Pia sai avun punkin tartuttamaan borrelioosiin vasta Saksasta – Suomessa kehotettiin pärjäilemään

Seuran arkistosta: Punkkien levittämä borrelioosi on Suomessa tuttu sairaus. Silti moni potilas hakeutuu hoitoon ulkomaille. Pia sai avun Saksasta.

Jaa artikkeliLähetä vinkki

Pia on asunut koko ikänsä Turun saariston punkkialueella.

Seuran arkistosta: Punkkien levittämä borrelioosi on Suomessa tuttu sairaus. Silti moni potilas hakeutuu hoitoon ulkomaille. Pia sai avun Saksasta.
(Päivitetty: )
Teksti:
Mikael Vehkaoja

Silmän takana tuntui viiltävää kipua.

Elettiin loppuvuotta 2011. Pia oli sairastanut peräjälkeen monta flunssaa. Putken loppupuolella lääkäri oli määrännyt antibioottikuurin. Lääkkeen avulla flunssa loppui, mutta painajainen oli vasta alussa.

Pia alkoi saada uusia oireita.

Tammikuussa iski hirveä päänsärky. Se ei loppunut, vaikka hän kokeili erilaisia särkylääkkeitä.

Jos hän sai säryltään unta, hän heräsi pian siihen, että lakanat olivat likomärät hiestä. Kyljen kääntäminen aiheutti rajua huimausta. Pia oli oksentaa sänkyynsä.

Näin kului monta viikkoa. Sitten särky laskeutui niskaan. Yhtenä talviaamuna Pia huomasi, ettei hän jaksa kannatella omaa päätään.

Nelikymppinen perheenäiti tuskastui.

Hän oli työskennellyt Turun seudulla kanttorina. Mutta nyt työnteko oli mahdotonta. Pia kärsi tasapainon ja tajunnan häiriöistä. Ja hänen korvansa olivat alkaneet soida.

Talven edetessä oireet pahenivat. Pia menetti ruokahalunsa. Hän joutui nukkumaan päiväunia.

Loppuajan muistikuvat ovat sumuisia: törmäilyä seiniin, esineiden putoamista käsistä.

Muistihäiriöitä.

Hän joutui pysähtymään kotipihalla, koska ei muistanut minne oli menossa.

Muutamassa kuukaudessa Piasta oli tullut ihmisraunio.

Eikä kukaan tiennyt miksi.

Pärjäile

Oli häntä tutkittu.

Poskiontelot, aivot, kaularanka… Sen jälkeen kun neurologit olivat alkaneet epäillä aivokasvainta, Pia oli ravannut kuvauksissa.

Mutta mitään vikaa ei löytynyt. Kuukausien tutkimusten jälkeen lääkärit pystyivät antamaan potilaalle vain yhden neuvon: ”Kun soitat urkuja, älä jännitä hartioitasi.”

”Joskus me tutkimme potilasta monta vuotta, emmekä löydä mitään. Silloin on vain opittava pärjäämään”, eräs lääkäri lohdutti.

Pärjäile.

Sana jäi kumisemaan potilaan mieleen.

”Ymmärsin, että en saa apua. Minun on kammettava itseni ylös yksin”, Pia sanoo nyt.

Hän alkoi ottaa asioista selvää.

Mikä on sairaus, jota leimaavat epämääräiset oireet ja epätarkat testit?

Voisiko se olla borrelioosi?

Mestaripiiloutuja

Yleensä borrelioosilla tarkoitetaan Borrelia burgdorferi -bakteerin aiheuttamaa sairautta, joka tarttuu ihmiseen punkin välityksellä. Bakteeri löydettiin yli 30 vuotta sitten.

Kaikesta muusta kiistellään.

Tutkimusta vaikeuttaa se, että Borrelia-bakteeri on mestari piiloutumaan. Se osaa hakeutua pois potilaan verenkierrosta. Bakteerin aiheuttama tulehdus voi olla nivelnesteessä, hermokudoksessa tai aivoissa. Mutta potilaan veri voi silti olla puhdas.

Borrelia ei siis välttämättä näy laboratorion käyttämässä vasta-ainetestissä.

Sairaus on synnyttänyt kaksi lääketieteellistä koulukuntaa.

Osa lääkäreistä uskoo, että borrelioosi voi kroonistua vakavaksi sairaudeksi. Bakteeri voi piileskellä potilaan elimistössä pitkiä ajanjaksoja, ja välillä jokin tekijä aktivoi sen uudelleen.

Terveysviranomaiset ja Suomen johtavat asiantuntijat kuuluvat toiseen koulukuntaan. Sen mukaan borrelioosi kroonistuu äärimmäisen harvoin.

Kummallakaan koulukunnalla ei ole aukotonta näyttöä teoriansa tueksi.

Uutta verta Saksaan

Pia tiesi jotain borrelioosista. Hän oli asunut koko ikänsä Turun saariston punkkialueella, ja hän oli joutunut monta kertaa punkin puremaksi.

Nyt hän alkoi miettiä omaa sairaushistoriaansa, johon kuului useita niveltulehduksia. Lääkärit eivät olleet löytäneet niiden aiheuttajaa.

Pia tilasi kotiin vanhat potilaskertomuksensa.

Papereista selvisi, että mystiset niveltulehdukset olivat alkaneet jo vauvana. Viimeksi Pia oli käynyt hoidettavana 90-luvun lopussa. Lääkärit olivat epäilleet reumaa, mutta testit eivät tukeneet teoriaa.

Tutkimuksissa oli etsitty myös borrelioosia. Pian verestä oli löytynyt taudin vasta-ainetta, mutta tulos oli ollut raja-arvoinen. Jatkotestejä ei tehty.

Nyt Pia mietti, voisivatko oudot niveltulehdukset liittyä borrelioosiin.

Hän teki internetissä hakuja, ja päätyi Suomen Lyme Borrelioosi ry:n nettisivuille. Kyseessä on borrelioosia sairastavien potilasyhdistys. Nettisivuilla kerrottiin, että antibiootti voi aktivoida elimistössä uinuvan borrelioosin, jos lääke sisältää doksisykliiniä.

Pia muisti syksyllä syömänsä antibioottikuurin. Sen vaikuttava lääkeaine oli ollut doksisykliini.

Siinä oli teoria: Ehkä antibiootti laukaisi Piassa borrelioosin oireet.

Ongelma oli siinä, että laboratoriotestissä hänellä ei ollut löytynyt borrelioosia.

Pia jatkoi selvityksiään. Selvisi, että testien ympärillä käydään kiivasta keskustelua.

Osa potilaista väitti, että Suomessa käytettävät testit ovat epätarkkoja. Moni oli lähettänyt verinäytteen Saksaan. Siellä borrelioosi oli löydetty, vaikka Suomessa tulos oli ollut negatiivinen.

Lääkäreiden oppierimielisyydet olivat synnyttäneet borrelioosi-turismin. Lyme Borrelioosi ry:n arvioiden mukaan sadat suomalaiset olivat matkustaneet ulkomaille hoidettavaksi.

Pia vei verinäytteensä lentorahtiin.

Umpikuja

Saksalaisen laboratorion ensimmäinen testitulos antoi hieman viitteitä borrelioosista. Jatkotutkimuksissa Pian verestä löytyi babesia-niminen loinen. Sen aiheuttama babesioosi on yksi monista punkkien levittämistä oheistulehduksista.

Kyseessä on malariaa muistuttava tauti, jonka on todettu pahentavan borrelioosin oireita. Lopputulos voi olla samantyyppinen oire-cocktail, josta Pia oli talven aikana kärsinyt.

Laboratorion kirjeessä Piaa kehotettiin hakeutumaan lääkäriin, joten hän varasi Turusta ajan.

Omalääkäri ei löytänyt babesioosia edes lääkärikirjasta, joten Pia ohjattiin infektiotautilääkärille.

Vastaanotolla potilasta odotti yllätys.

Lääkäri väitti, että saksalainen laboratorio on tehnyt mittausvirheen. Virallisen tilaston mukaan Suomessa ei ollut koskaan esiintynyt babesioosia.

Pia pani merkille, että lääkäri puhui babesiaasista. Vaikutti siltä, ettei lääkäri ollut ennen kuullut koko taudista.

Tilanne ajautui umpikujaan. Saksalainen laboratorio oli löytänyt verestä bakteerin. Suomalainen lääkäri vakuutti, ettei sitä ollut.

Lopulta Pian asia käsiteltiin lääkärikokouksessa. Hänelle määrättiin kuukauden mittainen antibioottikuuri.

”Tämän kuurin jälkeen sinun borrelioosi-arvosi ovat todennäköisesti koholla”, lääkäri varoitteli.

”Mutta se ei tarkoita, että sinulla on borrelioosi, tai olisi koskaan ollutkaan.”

Pia jäi miettimään lääkärin sanoja.

Ja mitä enemmän hän mietti, sitä uskomattomammilta ne kuulostivat.

Vaikka potilaan borrelioosi-arvot olisivat koholla, taudin olemassaolo kiistettäisiin joka tapauksessa.

Pia vilkaisi saamaansa reseptiä. Antibiootin vaikuttava aine oli doksisykliini.

Talvella puhjenneet oireet olivat helpottaneet kevään mittaan. Mutta Pia kärsi edelleen lihasvapinasta ja näköhäiriöistä. Eikä korvien tinnitus ollut vieläkään loppunut.

”En uskaltanut syödä sitä kuuria”, hän sanoo.

Pia mietti vaihtoehtojaan. Hän päätti matkustaa Saksaan.

Hoito alkaa tehota

Pienen matkan päässä Munchenista sijaitsee Augsburgin pikkukaupunki. Siellä toimii BCA-klinikka, joka on erikoistunut punkkien levittämiin tauteihin. Klinikan johtaja on nimeltään Carsten Nicolaus.

Nicolaus on erikoistunut punkkien levittämiin tauteihin 23 vuoden ajan. Hän on arvostettu asiantuntija, joka kiertää puhumassa borrelioosista ympäri maailmaa. Ja hänen luokseen tulee potilaita ympäri maailmaa.

Mikä tärkeintä, hän edustaa sitä TOISTA koulukuntaa, eri koulukuntaa kuin suomalaiset asiantuntijat.

Siksi monet suomalaiset potilaat ovat hakeutuneet Nicolauksen vastaanotolle.

Heinäkuussa 2012 Pia matkusti Augsburgiin tutkittavaksi. Hänen elimistöstään löytyi monia virusperäisiä tulehduksia, joita pidetään borrelioosin oheistulehduksina. Borrelioosia ei vieläkään löytynyt.

Suomessa lääkärit eivät aloita hoitoa, ellei vasta-ainetta löydy.

Nicolaus oli kuitenkin varma, että Pialla on borrelioosi. Lääkäri teki diagnoosin kliinisten oireiden ja oman kokemuksensa perusteella.

Sitten lääkäri sanoi jotain kummallista.

Hän epäili, että Pia oli saanut borrelioosin jo äidiltään. Tauti oli ollut elimistössä lapsesta saakka. Vähitellen elimistö oli lakannut muodostamasta vasta-ainetta.

Jos teoria pitäisi paikkansa, vasta-aineet tulisivat hoidon myötä näkyviin.

Lokakuussa 2012 Augsburgissa aloitettiin pitkä lääkehoito, jonka tehtävä oli tukea Pian elimistön immuunipuolustusta.

Kului neljä kuukautta.

Sitten borrelioositesti muuttui positiiviseksi.

Suomessa ei toivoa

Migreeni, stressi, jännitysniska, aivokasvain, MS-tauti, borrelioosi, SLE, CNS-SLE, virustaudin jälkeinen väsymysoireyhtymä, reaktiivinen artriitti ja nivelpsoriasis.

Siinä lista joistain sairauksista, joita suomalaiset lääkärit ovat epäilleet Pian sairastavan.

”En edes muista niitä kaikkia”, hän sanoo.

Yhtäkään sairautta ei ole voitu osoittaa varmaksi.

Suomessa Pia ei ole saanut borrelioosi-diagnoosia, mutta Saksassa taudin hoito on jo pitkällä.

”Elimistöni on jo alkanut taistella tulehdusta vastaan. Lääkitys kestää ensi talveen saakka. Toivottavasti ensi vuonna päästään vakaaseen tilaan”, Pia toivoo.

Hänellä on edelleen oireita, mutta hän uskoo olevansa voiton puolella. Pia on palaamassa takaisin työelämään.

”Tiedän, mikä minua vaivaa. Jonain päivänä vasta-aineet näkyvät vielä suomalaisissa testeissä”, Pia sanoo.

Siihen asti potilas joutuu maksamaan hoidot itse.

Sairastaminen on käynyt monella tavalla kalliiksi. Lääkärit eivät ole osanneet kirjoittaa Pialle diagnoosia työpoissaolojen perusteeksi. Hän on sairastellut pitkiä ajanjaksoja kotona ilman korvauksia.

Myös perhe-elämä on joutunut koetukselle.

”Tämä tauti rikkoo perheitä”, Pia sanoo.

”Talous, lapset ja koti – kaikki kaatuu toisen hoidettavaksi. Minä olen ollut onnekas. Minulla on mies, joka on kantanut vastuun. Ilman hänen rahallista apuaan en olisi voinut hakea hoitoa ulkomailta.”

Hoidot Saksassa ovat olleet kalliita. Mutta Pia on iloinen, että lähti.

”Suomessa minulla ei ollut mitään toivoa.”

”Täällä minulle sanottiin vaan, ettei sinua voi auttaa.”

Oudot oireet

Kokemuksen kautta Pia on huomannut, ettei ole ainoa, joka elää epätietoisuudessa.

”Tiedän ihmisiä, joita on testattu niin kauan, ettei kokeissa enää näy mitään”, hän sanoo.

Oireet ovat jatkuneet, mutta lääkäri on sulkenut borrelioosin mahdollisuuden pois. Potilaalle on annettu jokin muu diagnoosi.

Vaikka reuma.

”Olen alkanut miettiä tapauksia, joissa reumaoireita hoidetaan kortisonilla. Onkohan diagnoosi mennyt oikein?” Pia miettii.

Yksi sellainen tapaus on hänen oma teini-ikäinen poikansa, joka on kärsinyt reumaoireista 6-vuotiaasta lähtien.

Pojan suomalainen borrelia-testi oli negatiivinen. Saksassa tulos oli positiivinen. Molemmissa testituloksissa oli viitteitä oheisinfektioista.

Pojan verestä löytyi muun muassa riketsiaa. Se on punkin välittämä bakteeri, joka voi viedä potilaalta kuulon.

Riketsia nousi puheenaiheeksi vasta viime kesänä, kun sitä tutkittiin Ruotsissa. Arvion mukaan joka kymmenes ruotsalainen punkki kantaa riketsia-bakteeria.

Suomessa on tähän asti ajateltu, että riketsiaa esiintyy lähinnä Afrikassa. Asiantuntijoiden mukaan sen merkitys taudinaiheuttajana on epäselvä.

Tutkittavaa siis riittää.

On helppo arvata, että punkit herättävät ahdistusta ja ongelmia myös tulevina vuosina.

Pian kohdalla se tarkoittaa, että tätä juttua varten hänen nimensä on muutettu.

”En halua tehdä tätä juttua omalla nimelläni. Se voisi vaikeuttaa omaa tai lasteni hoitoa Suomessa.”

”Ja suoraan sanottuna omaa työllistymistäni.”

Haastateltavan nimi on muutettu.

Juttu on julkaistu alun perin Seurassa 35/2013.

 

Voiko testiin luottaa?

Saksalainen lääkäri Carsten Nicolaus lyttää Suomessa käytettävän borrelioosi-testin.

”En ymmärrä, miksi sitä käytetään. Se on epäluotettava testi, jonka avulla löydetään vain 50 prosenttia borrelioosi-tapauksista.”

Nicolaus tarkoittaa ELISA-vasta-ainetestiä, joka on kansainvälisesti yleisessä käytössä. Saksalaisasiantuntijan mukaan se ei sovellu borrelioosin etsintään.

Esimerkiksi Suomessa borrelioosin jatkotutkimus aloitetaan vain, jos ELISA-testin tulos on positiivinen. Nicolauksen mukaan toimintatapa johtaa ongelmiin.

”Jopa puolet potilaista jää ilman asianmukaista diagnoosia ja hoitoa.”

Monia testejä

Nicolauksen mukaan sairauden metsästykseen olisi käytettävissä parempiakin keinoja.

Niin kuin jatkotutkimuksissa käytettävä Western blot -kontrollitesti.

”Sen osumatarkkuus on paljon parempi, jopa 90–95 prosenttia”, Nicolaus sanoo.

Hänen mukaansa Western blot pitäisi ottaa käyttöön kaikissa epäselvissä tapauksissa.

Nicolauksen omalla klinikalla Augsburgissa on käytössä vielä kolmaskin testi, Elispot. Se kertoo, miten elimistön immuunijärjestelmä reagoi bakteereihin.

Elispot kehitettiin alunperin elinsiirtopotilaita varten, mutta viime vuosina sitä on alettu hyödyntää myös punkkien välittämien tautien tutkimisessa.

”Sen avulla me olemme saaneet paljon uutta tietoa punkkien levittämistä sairauksista”, Carsten Nicolaus sanoo.

Oheistulehdukset vaihtelevat

Viime vuosina asiantuntijat ovat alkaneet kiinnittää yhä enemmän huomiota punkkien levittämiin oheistulehduksiin. Nicolaus on oppinut, että eri puolilta Eurooppaa tulevilla potilailla on erilaisia oheistulehduksia.

”Suomalaisilla on usein mykoplasma tai klamydia. Etelä-Euroopassa on muita tulehduksia.”

Suomessa punkkisairauksien asiantuntija on TYKS:n infektiolääkäri, dosentti Jarmo Oksi.

Hän sanoo kuulleensa joistain potilaista, jotka ovat lähteneet Saksaan hakemaan hoitoa. Tieto sadoista borrelioosi-turisteista on vahvistamaton, ja se tulee Oksille yllätyksenä.

Mistä liikehdintä kertoo?

”Ainakin siitä, että borrelioosi on sairaus, joka kiinnostaa enemmän kuin sairaudet keskimäärin. Tietoa haetaan paljon, ja internetin kautta saadaan vaikutteita”, Oksi vastaa.

Riitelevät koulukunnat

Koulukuntien välinen vastakkainasettelu alkoi Yhdysvalloissa jo 90-luvulla. Internetin myötä kiista on levinnyt Eurooppaan. Oksi ei tunne Nicolausta, mutta sanoo tuntevansa tämän edustaman koulukunnan ajattelua.

Oksi on myös kritisoinut Saksassa tehtäviä testejä liian tarkoiksi. Asiantuntijan mukaan testeistä voi tulla vääriä positiivisia tuloksia.

Mitä se tarkoittaa?

”Jos testi tuottaa paljon positiivisia tuloksia, niin sehän ei välttämättä tarkoita, että testi on hyvä”, Oksi perustelee.

”Voihan olla, että jokin testi antaa kenelle tahansa positiivisen tuloksen.”

Lopulta kyse on siitä, mihin positiivisen tuloksen raja vedetään.

Onko raja liian korkealla?

”Näin voi tietenkin kysyä”, Oksi sanoo.

”Mutta Suomessa laboratoriot toimivat kansainvälisten standardien mukaisesti. Rajat on sovittu yhdessä, ja laboratorioiden laatua valvotaan.”

Silti Oksi on valmis myöntämään, että punkit haastavat asiantuntijat vielä tulevina vuosina.

”Työtä kyllä riittää. Borrelia käyttäytyy eri lailla kuin monet muut bakteerit.”

Tutkimusta tarvitaan

Jarmo Oksi peräänkuuluttaa uusien menetelmien kohdalla tutkimusnäyttöä.

Hän ei halua ottaa kantaa yksittäisen klinikan toimintaan.

”Mutta periaatteen tasolla on hyvä muistaa yksi asia: Tässä keskustelussa puhutaan joskus lääkärien taloudellisista intresseistä. Viranomaisia on syytetty oman edun tavoittelusta, kun vanhoja testejä ei ole haluttu muuttaa.”

”Ehkä se bisnes-ajattelu onkin näillä klinikoilla, jotka tuottavat paljon positiivisia tuloksia”, Oksi sanoo.

Maallikon on mahdoton selvittää oppierojen kiemuroita.

Sairas ihminen hakeutuu yksinkertaisesti sellaiselle vastaanotolle, josta saa apua.

Saksan lennoille myydään ehkä lippuja jatkossakin.

X