Kehitysvammainen Janne Salmi on Seuran Päivänsäde 2013

Päivänsäde-kilpailun voittajan Janne Salmen äiti tuli hakemaan lapsiaan päiväkodista viime huhtikuussa, kun fysioterapeutti halusi näyttää jotakin. Downin syndroomasta kärsivä kuopus oli oppinut päivän aikana uuden taidon.

Mentiin sisään, asetuttiin pitkän käytävän päähän. No Janne, näytä äidille, fysioterapeutti kannusti.

Mutta Janne ei halunnut. Hän ei sillä hetkellä käyttäytynyt alkuunkaan päivänsädemäisesti. Janne itki ja huusi, laittoi hanttiin. Hän asettui neliraajajarrutukseen.

Lopulta fysioterapeutti pakotti Jannen jaloilleen. Ja siinä se tuli, ensimmäinen askel, jonka Helena näki poikansa ottavan ilman tukea. Toinen! Kolmas! Seitsemäs! Janne otti kaikkiaan kymmenkunta askelta ennen kuin lakosi polveilleen.

Kaatuminen sai Jannen vaihtamaan itkun vihaiseksi rääkymiseksi, mutta siitä huolimatta äiti Helena Salmi hymyili. Hänen 3,5-vuotias poikansa oli oppinut kävelemään, vihdoin viimein. Tätä oli odotettu.

”Jannella oli ollut jo pitkään tarpeeksi voimaa ja kaikki valmiudet kävellä, vain rohkeus oli puuttunut. Se, että Janne lopulta uskalsi, oli iso etappi. Käveleminen helpottaa arkeamme paljon. Enää ei tarvitse kantaa 12-kiloista poikaa joka paikkaan”, Helena Salmi sanoo.

Ei todellakaan tarvitse. Nyt, kun Janne on ehtinyt harjoitella kävelemistä pari kuukautta, täytyy ennemminkin huolehtia siitä, ettei hän pääse luikahtamaan omille teilleen.

”Laitetaan tuulikaapin ovi kiinni, ettei Janne lähde parkkipaikalle”, Helena Salmi huolehtii.

Iloitsee kaikesta

Karkailuinnostaan huolimatta Janne on helppo ja hyväntuulinen lapsi.

”Janne on oikea hurmuri. Hän ilahduttaa aurinkoisella olemuksellaan. Janne iloitsee aina kaikesta, pienistäkin asioista”, Helena Salmi kertoo.

Juuri nyt Janne iloitsee leikkihuoneen lattialla leluista, joista lähtee ääntä. Eniten ilahduttaa musiikki, mutta myös koiran haukunta ja possun röhkinä vangitsevat huomion.

”Päiväkotipäivän jälkeen Janne viihtyy itsekseen yleensä sen aikaa, että saan ruoan tehtyä. Janne on rauhallinen poika.”

Tänään Janne viihtyy leikeissään puolisen tuntia. Sitten hän tulee muiden seuraan keittiön pöydän luo, ja Helena Salmi kiirehtii siirtämään astioita keskemmälle pöytää.

”Jannella on paha tapa vetää tavaroita alas. Muumi-mukit ovat kyllä yllättävän kestäviä.”

Ensimmäinen merkki: kieli

Helena Salmi kävi raskausaikana normaaleissa kontrolleissa. Kaiken piti olla hyvin.

Heti Jannen synnyttyä kokenut kätilö kiinnitti huomiota siihen, että vauva työnsi kieltään ulos suusta. Se on tyypillinen Downin syndrooman tunnusmerkki.

Kätilö ja lastenlääkäri kertoivat asian saman tien. He epäilivät, että vauvalla oli yksi ylimääräinen kromosomi, että hänellä oli Downin oireyhtymä.

Helena Salmi ei tiennyt mitä sanoa. Mitä tällaisen tiedon jälkeen voi tai kuuluu sanoa? Hän pysytteli hiljaa.

”Oli se aikamoinen sokki, ilman muuta. Jokainen toivoo saavansa terveen lapsen”, Helena sanoo nyt.

Mutta ei hänellä ollut mahdollisuutta lamaantua. Kotona odotti Jannen kolmivuotias isosisko, joten Helena palasi kotiin pari päivää synnytyksen jälkeen. Janne jäi sairaalaan, sillä hengitys- ja nielemisvaikeuksien takia hän tarvitsi lisähappea ja sai ravintonsa nenä-mahaletkusta.

Helena vietti päivät sairaalassa, isosisko Marianne oli mukana. Janne vahvistui niin, että kahden viikon ikäisenä hän pääsi kotiin.

Samoihin aikoihin verikokeet varmistivat epäilyn. Jannella oli Down, ja lisäksi aukko sydämessä, mikä on oireyhtymän tyypillinen liitännäissairaus.

Vain vauva

Kotona Helena Salmi huomasi, että Janne oli aivan erilainen vauva kuin siskonsa. Niin hyväntuulinen, niin rauhallinen. Nukkui nelituntisia päiväunia ja yötkin heti läpeensä.

Alkoi arki, hyvällä tavalla.

”Kotona en enää koko ajan ajatellut, että Jannella on Down. Hänestä tuli minulle vain vauva, tavallinen vauva.”

Toki Helena mietti, missä vaiheessa Janne alkaa jäädä jälkeen muiden vauvojen kehitystahdista. Kävi ilmi, että varsin pian.

Siinä iässä, jolloin muut vauvat oppivat kääntymään, Janne makasi vielä paikallaan. Kun toiset alkoivat kävellä, Janne harjoitteli konttaamista.

Mutta hän kehittyy koko ajan, omassa tahdissaan.

Kävely on jo vauhdikasta, vaikka oikea jalkaterä harottaa sivulle. Janne ymmärtää puhetta hyvin – mikäli hän vain haluaa ymmärtää.

Omia sanojakin on käytössä jo monta. Äiti on kuulunut sanavarastoon kauan. Nallen Janne lausuu aina hellällä sävyllä. Uusin sana on painokas käsky: anna!

Ennusteen mukaan Janne oppii puhumaan hyvin. Sen voi päätellä esimerkiksi siitä, että Janne lausuu sanat loppuun asti. Hän sanoo pallo, ei pelkästään pal.

”Asiat ovat hyvin, monet ovat paljon vakavammin vammaisia. Jannen sydämen aukkokin on jo mennyt umpeen. Hän sai viime syksynä siitä terveen paperit.”

Kolmisin helpompaa

Nyt heinäkuussa tulee kuluneeksi kaksi vuotta siitä, kun Helena päätti alkaa elää kolmisin lastensa kanssa. Isä on poistunut lastensa elämästä käytännössä kokonaan.

”Meillä on helpompi näin.”

Aivan omillaan Helena Salmi ei ole. Hänen vanhempansa asuvat kilometrin päässä perheen nykyisestä paritalokodista.

Janne pääsee mummille hoitoon, kun Helena lähtee kuljettamaan Mariannea yleisurheilu- ja hiihtokilpailuihin – olohuoneen seinällä roikkuu 70 Mariannen saamaa mitalia. Toisinaan myös molemmat lapset menevät isovanhemmille.

”Silloin ihmettelen kotona: mitä ihmettä minä nyt teen? Laiskottelusta tulee huono omatunto, joten yleensä alan siivota varastoon”, Helena Salmi sanoo.

”En kaipaa omaa aikaa. En edes osaisi tehdä sillä mitään.”

Ei enää iltatöitä

Yksi elämänmuutos Helenan oli eron myötä kuitenkin tehtävä: vaihtaa alaa.

Hän oli työskennellyt konsulenttina viimeiset kaksitoista vuotta, esitellyt eri tuotteita kaupoissa. Työt painottuivat ilta-aikaan, mikä oli kahden pienen lapsen kanssa hankalaa.

”Näiden pitäisi olla päät tyynyissä iltakahdeksalta. Arvostan sitä, että arki pyörii omalla painollaan, säännöllisenä.”

Helena Salmi alkoi miettiä, minkälaista työtä hän tahtoisi tehdä. Hän päätti opiskella lähihoitajaksi.

Paha kyllä koulujen hakuajat olivat jo umpeutuneet, mutta Helena ei tästä piitannut. Hän ajoi kotoaan Mäntsälästä Järvenpään seurakuntaopistolle tapaamaan opinto-ohjaajaa, pääsi psykologisiin testeihin, läpäisi ne ja jäi odottamaan peruutuspaikkaa. Sellainen tuli.

Opintoja on jäljellä kaksi vuotta. Sen jälkeen Helena toivoo pääsevänsä töihin lasten tai vammaisten pariin.

”Toki mieli voi vielä muuttua, mutta Jannen taustan ansiosta työ vammaisten parissa tuntuisi todella mielekkäältä.”

Tavallisessa päiväkodissa

Janne käy tavallista päiväkotia normaalissa ryhmässä. Lastentarhanopettajan ja hoitajien lisäksi ryhmässä on avustaja.

Kaikki on sujunut hyvin.

”Minusta se, että Janne on ihan tavallisessa päiväkodissa, on hyvä asia kaikkien kannalta. Janne saa mallia meistä taviksista, ja tavislapset tottuvat erilaisiin ihmisiin.”

Päiväkodissa käyvän fysioterapeutin lisäksi Janne opettelee tukiviittomia kotona vierailevan opettajan avulla. Puheterapia alkaa syksyllä.

”Apua pitää osata vaatia, pyytämättä ei saa mitään. Facebookin vertaisryhmistä on paljon apua. Aina joku on ollut samassa tilanteessa ja osaa neuvoa, miten kannattaa toimia.”

Jannen tulevaisuudesta Helena tietää sen verran, että luultavasti poika ei mene samaan lähikouluun, jonka Marianne aloittaa ensi syksynä, vaan kouluun, jossa on kokemusta kehitysvammaisista. Tämän pitemmälle äidillä ei ole tarvetta suunnitella Jannen elämää.

”Suhtaudun tulevaisuuteen positiivisesti. Kaikki on mennyt hyvin tähän asti ja uskon, että kaikki menee hyvin jatkossakin.”