Helena on hoitanut Alzheimerin tautia sairastavaa miestään 22 vuotta: ”Nyt oma MS-tauti vie voimani”

Helena Vierula silittää miehensä otsaa ja harmaantuneita hiuksia. Keväinen valo siivilöityy makuuhuoneeseen.

”Pekka, mitä miun Pekka.”

Pekka Vierula makaa sängyssä oikea käsi kouristuneena. Vain silmät liikkuvat. Lima korisee kurkussa. Helena käynnistää imulaitteen ja imee liman pois.

Pekka ei osaa enää puhua, ei liikkua, ei niellä. 22 vuotta sitten diagnosoitu Alzheimerin tauti on vienyt Pekalta kaiken.

Paitsi ei sitä kaikista tärkeintä ja rakkainta.

”Kun Pekka sairastui, minä lupasin pitää hänestä huolen”, sanoo Helena.

Lääkärin tuomio

Helenan ja Pekan ensikohtaaminen imatralaisella linja-autopysäkillä vuonna 1981 meni jotenkin näin: Pekka kysyi, oliko Helenalla tulitikkuja. Helena sanoi, että ei. Sitten Pekka kaivoi tikut omasta taskustaan.

”Jo kolmen kuukauden kuluttua olimme suunnittelemassa yhteistä kotia. En ollut koskaan tavannut niin kilttiä ja sydämellistä miestä kuin Pekka.”

Helena oli silloin 32-vuotias ja Pekka 40. Pekka työskenteli vastaavana rakennusmestarina, Helena ompelijana. Kolmen vuoden kuluttua he menivät naimisiin – itsenäisyyspäivänä.

”Että muistaisimme päivämäärän”, Helena sanoo ja nauraa päälle.

Ensin he rakensivat yhden talon ja sitten toisen. Se oli Helenasta ihanaa aikaa. Heidän suhteensa vain parani.

Kolmaskin talo piti rakentaa, mutta 1980-luvun lopulla alkoivat vaikeudet. Helenalla diagnosoitiin MS-tauti eikä pikkutarkkuutta vaativa ompeleminen enää onnistunut. Helena joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle. Kun Suomeen iski lama, Pekka menetti työpaikkansa ja masentui.

”Se ei ollut kuitenkaan vain masennusta. Pekka oli jotenkin hukassa. Hän ei muistanut enää, miten käytetään moottorisahaa. Nurmikonleikkuu jäi kesken. Kun piti öljytä saranat, hän öljysi ovet. Liikenneympyrässä hän ajoi väärään suuntaan. Se oli ahdistavaa ja pelottavaa aikaa.”

Kesällä 1994 Helena vei Pekan neurologille. Lääkärin pyynnöstä Helena meni yksin kuulemaan tutkimustulokset. Diagnoosi oli raadollinen: 52-vuotias Pekka sairasti keskivaikeaa Alzheimerin tautia.

Myöhemmin kävi ilmi, että Pekan sairaus oli perinnöllinen. Hänen äitinsä oli kuollut samaan tautiin nuorella iällä.

Matkalla lääkärin luota kotiin Helena kokosi itsensä. Kotona odotti Pekka, pelko silmissään.

”Pekka, sinulla ei ole mitään hätää. Sinusta tulee onnellinen eläkeläinen”, Helena sanoi. Hänellä ei ollut sydäntä kertoa Pekalle totuutta.

Korttitalon hoitajaksi

Helena hymähtää, että hän ei ole mikään Katri Helena -fani, mutta Pekan diagnoosin jälkeen hän kuunteli Anna mulle tähtitaivasta ja kokosi voimiaan.

”Minusta tuli korttitalon hoitaja. Päätin, etten antaisi talon sortua.”

Pekka sai palveluasumispäätöksen, jonka mukaan hän voi asua omassa kodissaan. Päätös takasi sen, että Pekka sai kotiin henkilökohtaisen avustajan, ja kaikki olisi heille maksutonta.

Vuonna 1998 Helena oli oman sairautensa takia kuntoutuksessa. Vakituinen avustaja Terttukin oli lomalla, ja Pekkaa hoitivat vieraat avustajat. Pekan unirytmi meni niin sekaisin, että hänet siirrettiin psykogeriatriselle osastolle.

”Tein elämäni suurimman virheen, kun sallin sen tapahtua”, sanoo Helena.

Pekkaa lääkittiin psykoosilääkkeillä niin, että hänestä tuli kuin zombie.

Kerran Helena löysi Pekan harhailemasta sairaalan käytävällä sekaisin ja silmät sumeina. Helena kietoi kätensä Pekan ympärille. ”Tässä on Helena. Mie rakastan siuta”, hän kuiski ja ohjasi miehensä sänkyyn. Kun Pekka oli rauhoittunut, Helena ilmoitti sairaalan henkilökunnalle, että kuuden viikon kidutus loppuu tähän.

”Kannoimme hänet Tertun kanssa kotiin. Hänen omat jalkansa eivät enää pitäneet.”

Omalääkärin johdolla Pekan lääkearsenaalia alettiin pikkuhiljaa purkaa, ja Pekan kunto koheni.

Vuonna 2000 Pekka sai kuitenkin aivoinfarktin ja sen seurauksena epilepsian. Hänen oikea puolensa halvaantui ja hän menetti puhekykynsä. Rankat lääkitykset olivat osasyynä aivoinfarktiin.

Pekka pysyy kotona

Helenan taistelu jatkui. Joutsenon kunta halusi purkaa palveluasumispäätöksen ja laittaa Pekan laitoshoitoon.

”Pekka tuli kunnalle liian kalliiksi. Viranomaiset olivat myös sitä mieltä, että ei kaksi noin sairasta ihmistä voi asua kotona ja välillä meitä molempia ajettiin palvelukotiin asumaan. Minä sanoin, että me emme lähde kotoa mihinkään”, kertoo Helena.

Eräässä palaverissa Helena piti 20 minuutin puheen rakkaudesta silloiselle terveyskeskuksen ylilääkärille.

”Sanoin sille lääkärille, että jos sinä rakastat jotain ihmistä, sinä teet mitä tahansa hänen vuokseen.”

Helena lähti oikeustaistoon. Hän perehtyi vammaispalvelulakiin ja sai lakiapua vammaisjärjestö Kynnys ry:ltä. Hän vei Pekan asumisasian korkeimpaan hallinto-oikeuteen asti. Lopulta, kesällä 2004, postilaatikkoon saapui kauan odotettu kirje. KHO:n päätöksen mukaan Pekka saisi asua kotonaan kuten ennenkin.

Helena päästi pitkän helpotuksen huokauksen.

”Jos Pekka olisi joutunut laitokseen, se olisi merkinnyt meidän molempien loppua. Ei minullakaan olisi ollut enää mitään syytä elää.”

Seurasi tasaisia vuosia, kunnes vuonna 2009 Pekka sairastui keuhkokuumeeseen. Hän laihtui 45-kiloiseksi, koska ei nielemisvaikeuksien takia kyennyt syömään kunnolla. Pekalle laitettiin peg-letku, jonka kautta ravintoliuos menee suoraan suoleen.

Sairaus oli edennyt siihen pisteeseen, että Pekka joutui vuoteenomaksi.

Puutarha ja värit

Keittiöön kuuluu, kuinka Pekka ääntelee makuuhuoneessa. Helena keittää päiväkahvia. Aamuavustaja on lähtenyt ja ennen ilta-avustajan tuloa Helena saa pitää kodin hetken itsellään.

Koti ei tunnu enää omalta, kun siellä työskentelee neljä eri avustajaa. Terttu jäi eläkkeelle toissa kesänä, onneksi tuttu Maritta-avustaja jatkaa vielä.

Pekan hoitaminen, hiljaa hiipinyt masennus ja MS-tauti ovat nakertaneet Helenaa pikkuhiljaa. Sairauden takia silmät eivät enää oikein näe, jalat eivät oikein kanna eivätkä kädet oikein pelaa. Kun Helena käy asioillaan, hän käyttää pyörätuolia.

”Kun katson elämääni taaksepäin, en tiedä, uskaltaisinko enää elää samalla tavalla. Joskus mietin, että ehkä Pekan paikka olisi jo laitoksessa. Mutta nyt laitospaikkoja ei enää ole”, Helena sanoo.

Ikkunan takana puutarhassa tuoksuu tuore multa. Helena rakensi puutarhansa 2000-luvun puolivälissä ja istutti sinne kukkien kirjon: palavaa rakkautta, kurjenpolvia, tarha-alpia, malvaa, iiriksiä, ruusuja.

Kevät ja kesä ovat Helenalle parasta aikaa, sillä silloin hän pääsee puutarhaansa. Joka kevät hän testaa, vieläkö hän jaksaa työntää kottikärryjä.

”Rikkaruohoja rakastan. Niiden kitkeminen on minulle toiminta- ja fysioterapiaa.”

Aiemmin Helena teki paljon kaikenlaista helmistä, raudasta, betonista ja risuista. Joka aamu hän heräsi pää täynnä suunnitelmia: Pitäisikö tänään maalata tuoli vai tapiseerata seinä? Enää kädet eivät suostu yhteistyöhön.

Mutta jotain käsillä sentään voi tehdä. Helena näyttää värityskirjoja, joiden linnut, kalat ja kukat hän on herättänyt henkiin kauniilla väreillä.

Taistelu pitää elossa

Eräänä päivänä nurkkia penkoessaan Helena löysi vihon, johon hän oli kirjoittanut Pekan ja hänen yhteistä tarinaa. Yhdellä sivulla lukee: ”Minulla oli tunne, että haluan suojella Pekkaa maailman pahuudelta.”

Kun Pekka sai diagnoosin, lääkäri sanoi, että hän tulisi kuolemaan nuorena. Nyt Pekka on 75-vuotias.

Peg-letkun asentamisen jälkeen hän on lihonut 20 kiloa ja hänen veriarvonsa ovat kunnossa. Helena tietää, että laitoksessa Pekka olisi kuollut aikoja sitten.

Päivisin Pekkaa hoitavat avustajat ja öisin Helena. Hän nukkuu korvat höröllä ja nousee tarvittaessa imemään limat Pekan kurkusta.

”Sanotaan, että tunteet häviävät viimeisenä. En tiedä, onko Pekan ja minun välillä enää yhteyttä, mutta kun silitän Pekkaa tai juttelen hänelle, hänen silmänsä alkavat liikkua.”

Talo on hiljainen ja yksinäinen. Sukulaiset ja ystävät ovat kaikonneet. Helenan tytär pitää kuitenkin yhteyttä, ja tyttärentytär kuuluu Pekan hoitorinkiin.

Helena ei osaa heti vastata kysymykseen, mikä häntä auttaa jaksamaan. Elämä voi mennä näinkin, ja on vain jaksettava. Mutta sitten hän sanoo:

”Kai se on se taistelu, mikä pitää hengissä. Uskon siihen, että aurinko paistaa risukasaankin.”

Helena hymyilee kaunista hymyään. Sitä eivät vastoinkäymiset ole himmentäneet.