Sokeripala tuhosi terveyden: Lapsena saatu poliorokote aiheutti Johannan luustosairauden

Vielä löytyy oikeutta tavalliselle ihmiselle. Näin otsikoitiin Seurassa vuonna 1991 ollut juttu, jossa kerrottiin poliorokotteesta sairastuneesta muhoslaisesta Johannasta.

Johanna oli tuolloin 7-vuotias ja oikeus oli määrännyt valtion maksamaan hänelle korvaukset kivusta ja haitasta.

Johanna oli ollut vain puolitoistavuotias, kun äiti Maritta Halonen oli vienyt hänet Muhoksen neuvolaan rokotettavaksi poliota vastaan. Samoin olivat tehneet kymmenet tuhannet muut sen ajan pienten lasten äidit ympäri Suomea. Kouluissa lapset olivat jonottaneet terveydenhoitajan luo, avanneet suunsa oman vuoron kohdalla ja imeneet erikoiselta maistuneen sokeripalan terveydenhoitajan valvovan silmän alla.

Suurimmalla osalla lapsista elämä oli jatkunut rokotteen jälkeen entiseen tapaansa. Johanna ja kahdeksan muuta sen sijaan olivat sairastuneet pian neuvolakäynnin jälkeen.

Aluksi Johanna oli muuttunut tuskaiseksi. Hän ei kyennyt pissaamaan eikä kakkaamaan. Muutamassa päivässä hänen koko alaruumiinsa oli halvaantunut. Hän oli sairastunut äärimmäisen harvinaiseen hermojuuritulehdukseen, Guillain-Barrén oireyhtymään.

Viattomalta tuntunut sokeripala oli muuttanut pysyvästi hänen ja hänen perheensä elämän.

Pitkä lista diagnooseja

25 vuotta myöhemmin Johannan sukunimi on muuttunut Junttilaksi.Hän on kahden lapsen kotiäiti ja sairaslomalla myyjän työstään paikallisessa marketissa. Sairaslomaa on kestänyt jo neljä vuotta. Sinä aikana Johannan jalkaterät on amputoitu, ja selkä on tuettu rautaputkella lannerangasta rintarankaan.

Ensimmäisen jutun tekemisen aikoihin kukaan ei osannut ennustaa, miten paljon sairaus tulisi lopulta vaikuttamaan Johannan elämään. Nytkään kukaan ei tiedä, miten pitkälle sairaus vielä etenee.

Johanna istuu omakotitalonsa keittiössä ja kertaa yksityiskohtia sairautensa etenemisestä. Moni asia on unohtunut. Kuten se, kuinka hän nukkui lapsena pienissä pätkissä, kun äärimmäisen kivuliaat kouristukset pitivät häntä hereillä. Ne alkoivat muutamia viikkoja rokotuksen jälkeen ja saattoivat kestää kerrallaan monta päivää peräkkäin.

”Se on varmasti ollut raskasta ja pelottavaa myös äidille ja isälle”, Johanna sanoo.

Halvaus korjaantui ajan myötä niin, että Johanna saattoi opetella uudelleen kävelemään. Se vaati valtavan määrän kovaa työtä. Alaraajat ja jotkut kohdat käsistä jäivät kuitenkin tunnottomiksi ja kömpelöiksi. Uudelleenhalvaantumisen riski on kulkenut rinnalla sairastumisesta asti. Lapsuudesta tutut kivuliaat kouristuskohtaukset vaivaavat edelleen.

Johanna hakee kirjahyllystä kansion, johon hän on koonnut kaikki lääkärilausunnot vuosien varrelta. Yhdessä niistä on lista tämänhetkisistä diagnooseista. Lista on pitkä: Guillain-Barrén lisäksi Charcot’n selkä ja jalat, hermostosairaudesta johtuva nivelsairaus, muu epämuotoisuutta aiheuttava selkäsairaus, murtuman virheellinen paraneminen sekä määrittämätön tulehduksellinen monihermosairaus.

”Tähän lista voisi sitten mielellään loppua. Mutta koskaanhan ei voi tietää.”

Pyörätuoli varastossa

Haastattelupäivän aamuna Johanna on saanut kuulla, että loput kuusi nikamaa rintarangasta jäykistetään metalliputkella kahta viikkoa myöhemmin. Nyt selkä taipuu vielä rintojen kohdalta, kohta enää pää kääntyy puolelta toiselle.

”Rautarouva saa vahvistusta”, Johanna ilmaisee asian lakonisesti.

Hän tietää vanhasta kokemuksesta, että edessä on monta viikkoa unettomia öitä sekä hänelle että äidille.

”Tiedän että äiti kantaa minusta huolta yhtä paljon nyt kuin lapsena. Oma selviytymiskeinoni on se, että käyn asiat läpi yksin, omassa päässäni. Itken ja kiukuttelen aikani ja palaan sitten entistä sisukkaampana”, Johanna sanoo.

Hänen selkärankaansa jäytää halvauksen jälkitila, joka saa välilevyt luhistumaan.

Viime kesänä hän huomasi muutoksen selän kunnossa siitä, että jalka alkoi pettää alta. Hän saattoi kaatua useita kertoja päivässä.

Lapsia äidin kaatuilu nauratti, mutta magneettikuvissa karu totuus paljastui: ellei selkärankaa tuettaisi raudalla, äiti joutuisi pyörätuoliin.

Jalkaterät puolestaan amputoitiin muutamia vuosia sitten. Niissä jylläsi sairaalabakteeri. Kivut olivat kovat ja puhdistusleikkauksia jouduttiin tekemään useita. Lopulta Johanna aneli lääkäreiltä amputaatiota. Lääkäreiden pitkien neuvottelujen jälkeen hän sai tahtonsa läpi.

Sisukas kun on, Johanna opetteli kävelemään tyngillä, ja myöhemmin jäykistetyllä selällä.

”Tarvitsen rollaattoria pidemmille matkoille, mutta kotioloissa köpöttelen muutamia askelia itseksenikin. Pyörätuoliin en suostu ennen kuin viimeisessä hädässä. Olen työntänyt sen varastoon, pois näkyviltä.”

Arjessa Johannalla on apuna henkilökohtainen avustaja. Hän kuskaa lapsia kouluun ja harrastuksiin, käy asioilla ja tekee kotitöitä.

Johanna on hakenut vammaispalvelulta korjausavustusta, jotta keittiö saataisiin toimivaksi myös hänelle. Tiskikone ja uuni nostetaan oikealle korkeudelle ja työtasoja lasketaan.

Syyllisyys kalvaa

Tavallinen perheenäiti, joka hoitaa itse lasten aamutoimet, lähettää heidät kouluun, hoitaa kodin ja tekee ruoat – sellainen Johanna haluaisi vielä kerran olla. Hän on kiitollinen saamastaan avusta, mutta haluaisi pystyä huolehtimaan perheestään itse, ilman ulkopuolista ihmistä hänen omassa kodissaan.

Uuden leikkauksen jälkeen tuo haave on kuitenkin entistä kauempana.

”En tiedä, pystynkö enää edes istumaan tavalliseen autoon. Joudun ehkä luovuttamaan entistä enemmän vastuuta avustajalleni. On vain pakko hyväksyä, että aina on se yksi ylimääräinen ihminen kaikessa mukana.”

Oma avuttomuus harmittaa ja surettaa. Kun viisivuotias kuopus oppi viime kesänä ajamaan pyörällä ilman apurattaita ja hihkui innoissaan äitiä mukaan pyöräilemään, Johanna joutui jälleen kerran kieltäytymään.

Sellaisina hetkinä Johannasta tuntuu, ettei ole riittävän hyvä äiti.

”Syyllistän joskus itseäni siitä, etten pysty tekemään tavallisia asioita lasten kanssa. Tuntuu pahalta katsoa, kun avustaja juoksee heidän kanssaan palloa kiinni tai vie lapsia pyöräilemään. Toisaalta lapsetkin ovat tottuneet tähän. Kuopus oli vain kaksivuotias, kun jalkateräni amputoitiin.”

Kaiken, mitä Johanna voi tehdä itse, hän myös tekee. Aamulla, kun energiaa on eniten, Johanna osallistuu lasten aamutoimiin. Lasten lähdettyä päivähoitoon ja kouluun hän hoitaa avustajan kanssa juoksevia asioita, täyttää Kelan papereita ja huolehtii lääkäriajat ajan tasalle.

Iltapäivästä alkaa jo olla hankalampaa. Kävellessä tulee harha-askelia ja tasapaino heikkenee. Jos Johanna on ihmisten ilmoilla, hän tuntee katseet selässään. ”Miksi tuo noin horjahtelee? Miksi sillä on aamutossut jalassa?” Kotona vesi läikkyy lasista ja pienelläkin matkalla saattaa kompastua matonreunaan.

”Tunnen silloin itseni tarpeettomaksi. Olo on kömpelö ja kipeä, eikä mikään tunnu onnistuvan.”

Kahdesti viikossa avustaja kuljettaa Johannan fysioterapiaan Muhoksen keskustaan. Kaikki mikä pitää pyörätuolin kaukana motivoi häntä.

”Leikkausten jälkeen harjoittelu pitää aloittaa lähes nollilta. Sitten kun saa lisättyä ensimmäisen kilon tuntuu, että tästä sitä taas noustaan.”

Toivoa on aina

Johanna on tottunut kuulemaan, että on erikoistapaus. Ainutlaatuinen niin hyvässä kuin pahassa. Lääkärit ovat seuranneet sairauden nopeaa etenemistä ihmeissään. Kun talvella suunniteltiin vielä luustolääkkeen aloittamista, pian huomattiin, että se oli jo myöhäistä. Jalkaleikkausten jälkeen toipumisessa tuli usein takapakkia, vaikka kaikki oli siihen asti mennyt hyvin.

”Osaan jo odottaa pahinta ennen lääkärin tapaamista. Selkäleikkauksetkin ennustin jo ennen kuin lääkäri oli puhunut niistä minulle. Ryhti oli alkanut kumartua oudosti ja tasapaino heittää.”

Jo lapsena Johanna tunsi olevansa se kankaan erivärinen pilkku muiden samanväristen seassa. Hän käveli kömpelösti kepin kanssa ja oli paljon pois koulusta.

Se riitti kiusaajille. Monet kerrat Johanna istuskeli pihan reunalla ja itki, kun joku oli vienyt häneltä kävelykepin eikä ystäviä ollut koskaan.

Johanna ei kuitenkaan ole koskaan antanut kiusaamisen sen enempää kuin sairautensakaan masentaa itseään.

Lapsuuskuvissa hän on kuin kuka tahansa hymyileväinen pikkutyttö.

Sama positiivisuus kantaa edelleen. Vaikka oma sairaus aiheuttaa joskus itkupotkuraivareita, Johanna osaa myös nauraa itselleen ja rajoitteilleen.

”Meillä on lasten ja miehen kanssa ihan oma huumorimme. Saunassa saatamme vitsailla, että se kuka heiluttaa parhaiten pottuvarpaita voittaa.”

Iltaisin perhe viettää yhteistä aikaa sohvalla televisiota katsellen ja pelaten. Silloin Johanna unohtaa hetkeksi sairautensa.

Erityisen läheiseksi ja tärkeäksi Johannalle on muodostunut oma hoitotiimi, johon kuuluu eri alan huippulääkäreitä, hoitajia ja fysioterapeutteja. Johanna tietää, että he tekevät parhaansa, vaikka aina sekään ei riitä.

”Lääkärit ovat nähneet valtavasti vaivaa sen eteen, että voisin elää mahdollisimman hyvää elämää. He antavat minulle toivoa siitä, että pääsemme vielä niskan päälle tämän sairauden kanssa.”

Jossain kaukana Johannan haaveissa siintää lomamatka. Hän haluaisi, että hänenkin lapset voisivat sanoa koulussa käyneensä matkoilla.

Että he voisivat tuntea olevansa aivan tavallinen perhe.