Susanna sairastui syöpään vain 17-vuotiaana. Mitä naiselle kuuluu nyt?

Susanna Aalto on taistellut syöpää vastaan lukioikäisestä lähtien. Ystävien tuki on ollut korvaamaton apu. Lue Susannan tarina ja naisen nykyiset kuulumiset.

Jaa artikkeliLähetä vinkki

Ystävykset Laura Kettunen, Susa Lesonen, Susanna Aalto, Laura Pöllänen ja Petra Oravakangas pysyvät toistensa tukena.

Susanna Aalto on taistellut syöpää vastaan lukioikäisestä lähtien. Ystävien tuki on ollut korvaamaton apu. Lue Susannan tarina ja naisen nykyiset kuulumiset.
Teksti:
Pirjo Kemppinen

Orimattilalainen Susanna Aalto, 19, on vihainen. Hänen äänensä on jälleen hiljentynyt heiveröiseksi ja käheäksi. Äänihuulet vaurioituivat, kun häneltä leikattiin kilpirauhasesta kasvain.

Edessä on ehkä äänihuulten täyttö. Susannan tulevassa ammatissa viittomakielen tulkkina puhekyky on välttämätön. Sitä ennen häneltä poistetaan syöpäsoluja sisältävä imusolmuke rintalastan takaa.

Susannalta löydettiin harvinainen syöpäsairaus, MEN2B-oireyhtymä tammikuussa 2012. Taudin tunnistamista edelsivät dramaattiset vaiheet, jotka yllättivät lääkäritkin.

Kahden vuoden ajan Susanna on käynyt sädehoidoissa, häntä on leikelty ja lääkitty. Sairaaloissa viettämiensä jaksojen välillä Susanna on halunnut elää kuten muutkin nuoret.

”Ystävien kanssa olen saanut olla normaali. Minua on auttanut eniten se, etteivät he ole kohdelleet minua sairaana.”

Ystävät ovat kuitenkin keksineet omat keinonsa tukea Susannaa.

Heikotuskohtauksia

Heikotuskohtaukset alkoivat keväällä 2011. Susannaa väsytti, värisytti, hänen sydämensä pamppaili ja toisinaan särki päätä. Välillä oireet ilmaantuivat peräkkäisinä iltoina, joskus ilman niitä kului parikin viikkoa.

Susanna kertoi tuntemuksistaan koulun terveydenhoitajalle, mutta hän ei nähnyt tarvetta lisätutkimuksiin.

Syksyllä Susanna aloitti lukion. Oudot kohtaukset jatkuivat.

Susannan äiti vei hänet yksityislääkärille, joka huomasi tytön kilpirauhasen suurentuneen. Susanna istui biologian tunnilla, kun hänen äitinsä soitti kertoakseen ultraäänitutkimuksen ja ohutneulanäytteen tulokset.

Susannan kilpirauhasesta oli löydetty kasvain, joka leikattaisiin joulukuussa.

”Ensimmäinen ajatukseni oli, että onpa jännää päästä leikkaukseen.”

Hän kertoi uutisen välittömästi ystävilleen.

”Olen tottunut kertomaan heille heti kaiken.”

Petra Oravakangas, 19, ja Susanna ystävystyivät jo päiväkodissa. He kävivät ala-asteen eri kouluissa eivätkä yläasteellakaan pyynnöistään huolimatta päässeet samalle luokalle. Vasta lukiossa parhaat ystävykset opiskelivat vierekkäin.

Susannan tulevasta leikkauksesta kuultuaan Petran suurin huolenaihe olikin, että hän joutuu istumaan koulussa yksin.

”Susanna ei koskaan tee mistään itseään koskevasta isoa numeroa. Silloinkin hän loi sellaisen kuvan, että kyseessä on ihan pieni juttu. Hän on vähän aikaa koulusta pois ja palaa sitten takaisin. En ollut mitenkään varautunut tulevaan”, Petra kuvaa.

Elottomana lattialla

Susanna leikattiin 20. joulukuuta Päijät-Hämeen keskussairaalassa. Kilpirauhasesta paljastui oletettua huomattavasti suurempi, pahanlaatuinen kasvain.

”Jälkeenpäin lääkärit sanoivat, että leikkaus räjähti heidän käsiinsä”, kertoo Susanna.

Kaksi päivää operaation jälkeen hoitaja löysi Susannan aamuviideltä sinisenä ja hengettömänä sairaalahuoneen lattialta. Hänet elvytettiin ja kiidätettiin leikkaussaliin.

Susannan kaula avattiin uudelleen. Ilmaantui useita komplikaatioita.

Kalsium ei imeytynyt Susannan elimistöön. Ei tiedetty, kuinka kauan hänen aivonsa olivat olleet ilman happea. Sen vuoksi hänen ruumiinlämpötilansa jäähdytettiin 33 asteeseen.

Seuraavaksi Susannaan iski keuhkopöhö, jota ei voitu hoitaa syvähypotermiahoidon vuoksi.

”Lääkärit eivät kyenneet ennustamaan, kuolenko vai selviänkö hengissä.”

Susanna muistaa, kuinka hän ensimmäisestä leikkauksesta herättyään yritti syödä lihakeittoa ja isän tuomia muumipastilleja. Seuraava muistijälki on jouluaatosta, jolloin hänet siirrettiin Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan.

Hän ei kuitenkaan tiedä, mitkä muistikuvista ovat totta. Vahva lääkitys aiheutti hallusinaatioita. Kiistattomia olivat kivut. Joka paikkaan sattui.

Susannaa myös pelotti.

”En tiennyt, mitä oli tapahtunut. Silti eniten pelkäsin, että minulle tapahtuu jotain enkä saa hoitoa, kuolen eikä kukaan huomaa.”

Hengitysputki esti puhumisen. Kauhu helpotti, kun se otettiin parin päivän päästä pois.

”Sain myös kännykän ja television vuoteeni vierelle. Muistan katsoneeni viimeisenä iltana teho-osastolla Teho-osastoa”, hän hymyilee.

Kännykällä hän sai yhteyden ystäviinsäkin.

Pakko päästä tanssimaan

Petra oli perheensä kanssa joululomalla sukulaisten luona pohjoisessa, kun Susannan äiti soitti kertoakseen tapahtuneesta.

”Se oli sokki. Istuin kahvipöydässä ja yritin olla itkemättä. Oli hirveää olla niin kaukana, kun olisin halunnut heti mennä Susannaa katsomaan.”

Hän näki Susannan ensimmäisen kerran tammikuussa 2012, kun tämä oli päässyt kotiin.

”Hänellä oli reikiä siellä ja teippejä täällä. Järkyttävintä oli kuitenkin se, että hänen äänensä oli niin hiljainen ja käheä. Olin hirveän vihainen, kun ajattelin, että syynä oli joku leikkauksessa tapahtunut virhe.”

Susannalla diagnosoitiin MEN2B-oireyhtymä, joita Suomessa todetaan vain muutama vuodessa. Sairaus on perinnöllinen, mutta Susannan vanhemmilta sitä ei löydetty.

”Se tuottaa kasvaimia myös lisämunuaisiin. Niitä ei minulla ensin huomattu. Alkuperäiset heikotuskohtaukset, ensimmäisen leikkauksen komplikaatiot ja kalsiumin imeytymättömyys johtuivat kuitenkin niistä”, tietää Susanna nyt.

Susannan kunto oli romahtanut sairaalajakson aikana. Sairaalassa hän joutui turvautumaan liikkuessaan pyörätuoliin.

Silti hän oli päättänyt osallistua lukion toisen luokan vanhojentansseihin helmikuussa.

”Vain muutamaa päivää niitä ennen minut kutsuttiin lääkärin vastaanotolle Tampereelle. Hän ilmoitti, että minun pitäisi jäädä sinne lisämunuaisten poistoa varten.”

Susanna kieltäytyi. Hän oli odottanut vanhojentansseja lukion alusta alkaen.

”Kenraaliharjoituksiin en päässyt, mutta lopulta lääkäri antoi luvan osallistua tansseihin.”

Tanssien jälkeen Susanna palasi sairaalaan. Toiset jatkoivat juhlintaa perinteisellä viikonloppuriehalla Himoksella.

Kännykällä kuvatussa videopätkässä näkyy, kuinka Petra heittäytyy hirsimökin lattialle ja tokaisee: ”Suskilla on syöpä. Deal with it!”

Jälkeenpäin humalainen purkaus on harmittanut Petraa.

”Mutta siellä nousi pintaan se, kuinka raskaalta Susannan sairaus oli tuntunut. Olisin myös halunnut, että hän olisi ollut meidän kanssamme. Se oli hieno ryhmähetki, josta yksi tärkeä henkilö puuttui.”
Samalla purkautui katkeruus siitä, etteivät kaikki ymmärtäneet Susannan sairauden vakavuutta.

Otteluvoiton juhlintaa

Susanna ja Petra olivat pyytäneet yhteistä ystäväänsä kuvaamaan vanhojentanssipäivän. Susannan sairauden vuoksi yhteisen kokemuksen ikuistamisesta oli tullut entistä tärkeämpää.

Hieman ennen tanssiaisia ystävä lopetti yhteydenpidon. Hän ei vastannut viesteihin eikä lupauksistaan huolimatta saapunut paikalle.

He eivät vieläkään tiedä, miksi ystävä hylkäsi heidät.

”En usko, että se johtui Susannan sairaudesta. Silti hän jätti meidät pahimpaan mahdolliseen aikaan. Olen edelleen katkera siitä, ettei hän ollut Susannan tukena silloin, kun olisi pitänyt. Kuinka joku voi tehdä noin?” ihmettelee Petra.

Toisaalta yhteys muihin ystäviin tiivistyi.

”Oikeat ystävät pysyvät tukena, vaikka mitä tapahtuisi”, Petra miettii.

Susanna pääsi takaisin kouluun vasta kevätlukukauden viimeiselle jaksolle. Hän kuroi kesän aikana opintoja kiinni kesälukiossa ja aloitti lukion kolmannen luokan yhdessä muiden kanssa.

Marraskuusta joulukuuhun hän kävi sädehoidoissa. Hoitojen päätyttyä ystävät järjestivät hänelle yllätysjuhlat. Illan teema taiteiltiin banderolliin: Suski 6 – syöpä 0.

”Juhlimme sitä, ettei Susanna kuollut”, Petra kiteyttää.

Hän uskoo, että Susannalle enemmän apua on mustastakin huumorista kuin säälistä.

”Me ei olla tyttöjä, jotka halailee ja itkee yhdessä. Meidän ei tarvitse sanoa toiselle, että hän on tärkeä. Se on aika lailla itsestäänselvyys.”

Jollain lailla erityinen

Petran kaksi vuotta nuorempi serkku sairastui syöpään yhtä aikaa kuin Susanna. Se muutti asennetta elämään.

”Vaikka olemme nuoria, emme ole kuolemattomia.”

Susanna sai ylioppilaslakin keväällä 2013 kuten suurin osa ystävistäänkin. Tänä syksynä hän muutti Turkuun, jossa opiskelee viittomakielentulkiksi.

Sairaus ei häntä huolestuta.

”En tiedä, voinko parantua koskaan. Olen kuitenkin ajatellut, että en tähän kuole.”

Mahdollisten syöpäsolujen määrää hänen elimistössään tarkkaillaan säännöllisesti. Tauti etenee todennäköisesti erittäin hitaasti, jos lainkaan.

”Kaikki on hyvin niin kauan kuin kukaan ei sano, että minulla on vain kaksi kuukautta elinaikaa.”

Susanna on jopa kiitollinen sairaudestaan.

”Olen saanut kokea paljon sellaista, jota muut eivät saa tai joudu kokemaan. Koen olevani jollain lailla erityinen.”

Artikkeli on julkaistu alun perin Seurassa 48/2013.

 

Susannan nykyiset kuulumiset: En ajattele sairauttani

Susanna Aalto, 21, ei enää ajattele sairauttaan.

”En oikeastaan edes muista sen olemassaoloa kovin usein.”

Mahdollisten syöpäsolujen määrää hänen elimistössään tarkkaillaan 3-4 kuukauden välein, mutta muuten tilanne on vakiintunut.

”Ensimmäistä kertaa lähes neljään vuoteen minulle ei suunnitella leikkausta eikä ole tarvetta edes normaaleja tarkempiin tutkimuksiin”, hän kertoo.

Vuosi 2014 oli vielä toisenlainen.

Sydän pysähtyi

Susannalta poistettiin imusolmuke rintalastan takaa tammikuussa 2014. Leikkaus tehtiin robottiavusteisesti ja se onnistui hyvin.

Sen yhteydessä tehdyn kurkunpään fiberoskopian seurauksena hänen syketasonsa kuitenkin romahti ja sydän pysähtyi hetkeksi. Tilanne saatiin korjattua nopeasti.

”Minulle tehtiin varmuuden vuoksi keväällä sydämen Holter-tutkimus, jossa ei löydetty mitään poikkeavaa.”

Susannan terveyden tilaa kontrolloitiin muutenkin tiheästi.

”Vuoden lopulla maksassani huomattiin jotain epäilyttävää. Tarkemmat kuvaukset osoittivat huolen turhaksi. Siellä ei ollut mitään operaatiota vaativaa.”

Sairaus ei rajoita Susannan elämää millään tavalla.

Sen sijaan aikanaan leikkauksessa aiheutunut toispuoleinen äänihuulihalvaus vaikeuttaa opintoja.

Ammatti vaarassa

Susanna on joutunut myöntämään lähes päivittäin äänensä riittämättömyyden viittomakielen tulkin opinnoissaan.

Hän erikoistuu puhevammaisten tulkiksi.

”Työssä hyvä ääni on välttämätön työkalu. Olen opettajani kanssa pohtinut, onko minun ylipäänsä järkevää jatkaa opiskelua. Haluan kuitenkin yrittää. Tuntuisi erittäin ikävältä, jos viimeksi kuluneiden kahden vuoden opinnot valuisivat hukkaan.”

Susanna on pyytänyt lähetteen foniatrian lääkärin vastaanotolle.

”Yritän saada itselleni puheterapiaa ja samalla vinkkejä ääneni vahvistamiseen.”

Äänihuulten täytöstä keskustellaan todennäköisesti myös.

”Se tuntuu hurjalta ajatukselta. En tiedä, olenko siihen valmis.”

Harva kysyy

Monet Susannan opiskelutovereista tietävät hänen sairastavan syöpää. Harva tohtii ottaa asiaa puheeksi.

”Ehkä sitä pidetään vaikeana ja herkkänä aiheena. Kerron mielelläni sairaudestani ja kokemuksistani, jos joku niistä kysyy. Minulla ei ole tarvetta peitellä ja salailla niitä.”

Läheisimpiä hänelle ovat edelleen Petra, Susa ja Laurat.

”Asumme nykyään eri puolilla Suomea, mutta yritämme tavata mahdollisimman usein. Onneksi käymme kaikki usein kotikulmilla.”

X