Endometrioosia sairastava Joanna on leikattu jo neljästi – napa, pala keuhkoa ja osa palleaa poistettu

Endometrioosi eli kohdun limakalvon sirottumatauti on yleinen, mutta alidiagnosoitu sairaus. Joanna Niemi, 31, joutui odottamaan diagnoosia puoli vuotta ja kärsimään kovista kivuista. Sairautta on hoidettu, mutta se saattaa uusia.

Tähän havahduin:

Kolme vuotta sitten vatsani alkoi kipuilla kesken yövuoron. Huomasin navassani pikkurillinpään kokoisen, verentäyttämän patin. Hakeuduin terveyskeskukseen, jossa pattia pidettiin näärännäppynä. Patti ei ollut siihen määrätystä salvasta moksiskaan: välillä se poksahti rikki, mutta kasvoi uudelleen entistä isompana takaisin. Kerran se vuoti rikkoutuessaan niin paljon verta, että päivystyksessä kysyttiin, oliko minua ammuttu vatsaan.

Kun patti oli poissa, kipu helpotti – ja päinvastoin. Hain turhaan apua usealta lääkäriltä ja röntgen- ja ultraäänitutkimuksista. Kaksi vuotta sitten patista otettiin koepala: se paljastui harvinaiseksi, navasta ulos kasvaneeksi endometrioosipesäkkeeksi.

Endometrioosi vei vastaanotolle

Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa tyypillisesti alavatsaan, mutta minulla se oli levittäytynyt ylävatsalle. Väärässä paikassa kasvava kudos ei pääse poistumaan elimistöstä vuotona, kuten kohdun limakalvo kuukautisten aikana tekee. Vatsaonteloon vuotava veri ärsyttää ja tulehduttaa viereisiä kudoksia.

Ensimmäisen kerran endometrioosipesäkkeitäni poistettiin tähystysleikkauksessa kaksi ja puoli vuotta sitten. Samalla napa sai lähteä. Kipu jäi, joten olin töissä vain satunnaisesti. Väsyneenä en jaksanut liikkua enkä pitää yhteyttä ystäviin. Kun ensimmäisestä leikkauksesta oli kulunut vain puoli vuotta, minut leikattiin taas. Kipu helpotti – hetkeksi.

Diagnoosina endometrioosi – Näin hoidettiin

Puolitoista vuotta sitten kipuni vaihtoi paikkaa kylkeen. Epäilin, että olin reväyttänyt lihakseni. Olin saanut endometrioosin hoitoon hormonilääkkkeet ja e-pillerit ja ajattelin, että sairaus olisi hallinnassa. Kylkikipu poistui, mutta palasi puolen vuoden päästä ja teki hengittämisestä hankalaa. Pääsin magneettitutkimukseen: endometrioosini oli levinnyt palleaan ja minut leikattaisiin taas.

Leikkauksessa huomattiin, että endometrioosipesäkkäitä oli mahassa ja keuhkoissa. Keuhkoistani poistettiin osa, ja pallealeikkausta siirrettiin. Kuvantamistutkimukset eivät paljastaneet todellista tilannettani eikä niihin voisi luottaa jatkossakaan. Todellisuus selviäisi vain avaamalla maha.

Sain uuden leikkausajan kahdeksan viikon päähän, ja se oli avoleikkaus. Suurin yksittäinen leikkauksessa poistettu endometrioosipesäke oli nyrkin kokoinen. Samalla osa palleasta sai lähteä. Muistona leikkauksesta vatsassani on 33 sentin arpi.

Tässä ja nyt

Minut on leikattu neljästi. Kukaan ei tiedä, uusiutuuko sairauteni ja joudunko jälleen leikkaukseen. Juuri nyt olen kivuton.

Endometrioosi on perinnöllinen sairaus. Lähisuvussani ei ole ketään toista tähän sairastunutta, jonka kanssa voisin jakaa kokemuksiani. Onnekseni löysin vertaisiani Endometrioosiyhdistyksestä. Tähän sairauteen ei voi kuolla, mutta tämä heikentää elämänlaatua tavalla, jonka vain toinen saman kokenut voi ymmärtää. Mutta emme ryve itsesäälissä. Kun on elänyt kivun kourissa, kivuttomista hetkistä osaa nauttia.

”Moni ajattelee, että kyse on vain kuukautiskivuista”: Endometrioosi eli kohdun limakalvon sirottumatauti vei työkyvyn Hanna Collinilta