Äidin sitkeys palkittiin – Kaisa Lehtonen taisteli oikeutta diabetespojalleen

Jaa kaverilleTilaa Seura
Kaisa Lehtonen ja poikansa Roope ovat nyt tyytyväisiä kotikunnaltaan saamaansa apuun Roopen diabeteksen hoidossa. © Miikka Kiminki
Ei ole totta, että yli 10-vuotiaan diabeetikon pitää osata itse hoitonsa, sanoo Diabetesliiton erityisasiantuntija Irene Vuorisalo.

Diabetesliiton erityisasiantuntija Irene Vuorisalo uskoo, että Kaisa Lehtosen saamasta hallinto-oikeuden päätöksestä on hyötyä myös muille perheille. Päätös voi olla ennakkotapaus.

”On äärettömän ikävää, että jotkut perheet joutuvat etenemään oikeusteitse”, Vuorisalo sanoo.

Terveydenhuoltolain mukaan kouluilla on velvollisuus järjestää oppilaan omahoidon tuki koulupäivän aikana. Diabeetikkolapsen koulunkäynnin tukemisesta on lisäksi olemassa sosiaali- ja terveysministeriön ohjeistus sekä kuntainfo.

”Lakiin ei voi kirjata jokaista koulua yleispätevästi sitovaa toimintatapaa, joten laki jää aina paikallisesti sovellettavaksi”, Vuorisalo kertoo.

Joissakin tapauksissa on käynyt niin, että kunnat ovat päätyneet toimimaan jopa lainvastaisesti. Koulujen voimavarat poikkeavat toisistaan, mutta laista koulut eivät saa poiketa.

Laki sanoo, että lapselle on järjestettävä tukea hänen yksilöllisen tarpeensa mukaisesti.

”On harhaa, että yli 10-vuotiaan pitäisi huolehtia koulupäivän aikaisesta hoidostaan itse. Lapsen hoito pitää järjestää niin, että hänellä itsellään on turvallinen olo”, Vuorisalo sanoo.

Hänen mukaansa jo diabetes voi oikeuttaa omaan koulunkäyntiavustajaan. Avustajan tarve on vielä selvempi niillä lapsilla, joilla on myös muita erityishaasteita.

Liian suuri todistelutaakka

Vuorisalon mukaan diabeetikoilla on oikeus myös oman tarpeensa mukaisiin hoitotarvikkeisiin.

”Liian usein tarve ohitetaan taloudellisin perustein”, Vuorisalo sanoo.

Kaikki julkiset hankinnat pitää kilpailuttaa, mutta Vuorisalon mukaan kunnilla ja sairaanhoitopiireillä on pienissä määrin mahdollisuus joustaa kilpailutussopimuksista, jos jonkun potilaan yksilöllinen tarve niin vaatii.

Joskus diabetesperheet kohtaavat ongelmia myös yhteiskunnan tukien saannissa. Kelan vammaistuki myönnetään sillä perusteella, kuinka paljon rasitusta ja sidonnaisuutta lapsen sairauden hoito aiheuttaa huoltajalle. Kun lapsen pitkän aikavälin verensokeritasapaino on hyvä, viranomainen voi tulkita, ettei hoito ole sitovaa eikä perhe tarvitse tukea. Kuitenkin kyse voi olla päinvastoin siitä, että hoitotasapaino on hyvä juuri huoltajan sitoutuneisuuden takia.

Joidenkin potilaiden verensokeriarvot vaihtelevat hyvin paljon, vaikka hoito olisi erittäin säntillistä.

Vuorisalon mukaan yksittäisten ihmisten ja perheiden oma todistelutaakka on liian suuri suhteessa viranomaisiin. Uupuneet vanhemmat eivät aina jaksa käydä paperisotaa tukien saamiseksi.

”Kelalla pitäisi olla paljon selkeämmät luokitukset siihen, missä tilanteessa diabeetikon kuuluu saada minkäkin suuruista tukea”, Vuorisalo sanoo.

Vuorisalo korostaa, että diabeetikon hyvä hoito on järkevää, koska huono hoitotasapaino voi nopeuttaa liitännäissairauksien ilmenemistä. Diabeteksen liitännäissairauksia ovat mm. sydän- ja verisuonitaudit, aivoinfarktit, munuaisongelmat, hermostolliset ongelmat, näön menetys ja alaraaja-amputaatiot. Näiden hoito tulee yhteiskunnalle kalliiksi.

Liitännäissairauksien kehittyminen kestää yleensä vuosia tai vuosikymmeniä. Noin 40 prosenttia diabeetikoista saa niitä.

Lue Roopen koko tarina Seurasta 51-52

X