Kun Tiiun tyttärellä todettiin leukemia, perheen talous romahti – ”Varojen vähyys rajoitti koko perheen elämää”
Kun tytär sairastui syöpään, Tiiu Niininen päätti taistella. Hän kehottaa muita hakemaan ajoissa apua.
Saaga joutui sairautensa takia olemaan paljon sisätiloissa, joten nyt hänestä on kivaa olla ulkona ja ihmetellä vaikka leppäkerttua.
Saaga Niininen, 5, näyttää valokuvan itsestään.
Reilut pari vuotta sitten otetussa kuvassa hän makaa sairaalan sängyssä, hymyilee ja näyttää peukkua. Rintamukseen on kiinnitetty pitkäaikaisessa lääkehoidossa käytettävä keskuslaskimokatetri.
Iitin Kausalassa asuva Saaga sairastui ja hänellä todettiin akuutti lymfaattinen leukemia tammikuussa vuonna 2020. Hänen lähihoitajan koulutuksen saanut, mutta lastenhoitajana työskentelevä äitinsä, 31-vuotias Tiiu Niininen osasi jo tyttärensä väsymyksestä ja apaattisuudesta päätellä, että Saaga ei ollut kunnossa.
”Pelkäsin pahinta, mutta toivoin lievempää diagnoosia. Kun sairaudeksi varmistui leukemia, niin se oli tietenkin shokki sekä minulle että miehelleni Tonille.”
Helpottava ennuste
Saagaa hoidettiin aluksi Tampereen yliopistollisessa sairaalassa ja muut perheenjäsenet muuttivat asumaan syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistys Syli ry:n asuntoon.
Tiiun alkujärkytystä lievensi se, kun hänelle kerrottiin, että 98 prosenttia lapsista, joilla on leukemia, paranee sairaudestaan.
Tyttären leukemian kenties pahimmaksi hetkeksi Tiiu nimeää Saagan joutumisen nestetasapainon heittelemisen vuoksi teho-osastolle.
”Se oli pitkä yö, jolloin pelkäsimme eniten menettävämme Saagan. Onneksi siitäkin selvittiin.”
Saagan hoidot kestivät yli kaksi vuotta. Sen ajan hänen äitinsä oli perheen kuopuksen Sampon kanssa vanhempainvapaalla. Isä puolestaan jäi pois töistä ja toimi Saagan omaishoitajana.
Perheen elämä oli vanhempainrahasta ja omaishoidontuesta huolimatta taloudellista sinnittelyä.
”Käyttövarojen vähyys rajoitti koko perheen elämää. Oli karsittava lomista ja lasten leluista.”
Vanhemmille syntyi Saagan sairauden aikana taisteluasenne.
”Suru ja itku jäivät, emmekä antaneet missään vaiheessa periksi. Kuopuksemme Sampo oli meille todellinen voimavara. Pienen poikamme elämänilo valoi voimaa ja uskoa myös meihin.”
Tiiu Niininen, Sampo ja Saaga viihtyvät omalla kotipihallaan. © Tommi Mattila
Opettelua syövättömyyteen
Viime heinäkuussa lääkitys lopetettiin ja Saagan leukemia katsottiin parantuneeksi. Tiiu Niininen oli helpottunut.
”Mutta toisaalta jäin tyhjän päälle. Kun Sampokin on vielä kovin pieni, niin pitkään jatkunut hoitaminen ja hoivaaminen johtivat turnausväsymykseen.”
Hän meni psykoterapiaan, jossa on käyty läpi sitä, mitä töihin palaaminen on vaatinut vuosien kotona olemisen ja tyttären sairastumisen jälkeen.
Tiiun äiti menehtyi syöpään, kun Tiiu oli vasta 15 vuoden ikäinen. Myös hänen isoäitinsä menehtyi syöpään.
”Minulta vaatii opettelemista elää ilman sitä, ettei jollain läheiselläni ole syöpää.”
Tukea vanhemmille
Lapsen sairastuminen syöpään aiheuttaa luonnollisesti murhetta vanhemmille. Raskasta se näyttää kuitenkin olevan erityisesti äideille.
Äidit käyttävät mielenterveyspalveluja ja psyykelääkkeitä enemmän kuin isät lapsen syöpädiagnoosia seuranneiden viiden vuoden aikana. Tämä selviää Sylva-säätiön Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella teettämästä tutkimuksesta.
Sylva on syöpään sairastuneiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten ja läheisten yhteisö.
”Äidit ottavat suuremman taakan kantaakseen, minkä voi päätellä työssäkäyntiin liittyvistä muutoksista”, kertoo THL:n tutkija Henri Salokangas.
Sekä Sylvan tutkimuksen että Syöpäsäätiön verkkokyselyn perusteella lapsen sairastuminen aiheuttaa myös taloushuolia.
Yli puolella taloudellinen tilanne heikkeni oleellisesti, koska toinen vanhempi jäi kotiin hoitamaan lasta. Useimmiten he olivat äitejä, joiden tulot tippuivat ensimmäisen vuoden aikana noin 3 700 euroa ja toisen vuoden aikana noin 5 700 euroa.
Äitien tulot pysyivät verrokkiryhmää matalammalla viisi vuotta diagnoosista.
Tiiu Niininen sanoo, että vanhempien tukeminen on tärkeää.
”Vielä taloudellista tukea tärkeämpää olisi tarjota henkistä tukea vanhemmille lapsen sairauden aikana.”
Hän kertoo, että tätä nykyä internetissä toimii erilaisia vertaistukiryhmiä syöpään sairastuneiden lasten vanhemmille.
Hän itse toimii Sylvan vapaaehtoisena kokemusasiantuntijana Sylvan sosiaalisessa mediassa Instagramissa ja on jakanut kokemuksiaan myös omalla Instagram-tilillään.
”Vanhemmille on hyvin tärkeää saada tukea juuri silloin, kun sitä tuntee tarvitsevansa. Nykyään siihen on eri kanavien kautta entistä paremmat edellytykset.”
Juttua päivitetty 20.10.2022 kello 12.22: Verkkokyselyn on tehnyt Syöpäsäätiö. Jutussa puhuttiin aiemmin Syöpäliiton kyselystä.