Neuropsykiatrisesti oireilevien lasten tuen saaminen kestää jopa vuosia – ja on kiinni vanhempien sisukkuudesta
”Nepsy-lasten äitien hätä on suuri. Jos lapsi ei saa apua, siitä kärsii koko perhe”, ADHD-liiton toiminnanjohtaja Nina Hovén-Korpela sanoo.
Neuropsykiatrisesti oirelevat lapset jäävät usein tuen piirin ulkopuolelle.
Neuropsykiatrisesti oireilevien lasten tuen saaminen edellyttää usein vanhempien vuosikausien taistelun byrokratiaa vastaan, selviää suljetun Pro nepsy nuoret ja lapset -vertaistukiryhmän kokemuksista koostetussa kirjoituksessa.
”Perheiden pitäisi saada heti diagnoosin jälkeen tietopaketti heille kuuluvista tuki- ja kuntoutusmuodoista. Ja joka ikisessä koululuokassa pitäisi olla oma koulunkäynninohjaaja, koska nepsy-lapsia on tilastollisesti jokaisessa luokassa”, kokemuskoosteen kirjoittaja, TKI-viestinnän asiantuntija Niina Mäenpää Diakonia-ammattikorkeakoulusta sanoo.
Neuropsykiatrisesti oireilevat lapset jäävät ulkopuolelle
Neuropsykiatrisiin häiriöihin kuuluvat muun muassa autismikirjo, ADHD ja Touretten oireyhtymä.
”Jaan huolen siitä, että nepsy-lapset jäävät kaiken ulkopuolelle. Neuropsykiatriset oireet sekoitetaan jopa siihen, että on huonoa vanhemmuutta, vaikka diagnoosia ei todellakaan saa tuosta vaan. Vanhemmat ovat tosi loppu”, ADHD-liiton toiminnanjohtaja Nina Hovén-Korpela sanoo.
Esimerkiksi tarkkaavaisuushäiriödiagnoosin saaminen voi kestää vuosia ja kuntien palvelulinjauksissa on isoja eroja.
”Tukitoimia voisi laittaa kouluun ennaltaehkäisevästi, jos huomaa, että lapsi käyttäytyy haastavasti. Ei mikään laki velvoita, että pitää olla diagnoosi, ennen kuin voidaan antaa tukitoimia”, Hovén-Korpela sanoo.
Neuropsykiatrisesti oirelevat lapset jäävät usein tuen piirin ulkopuolelle. © iStock
Ilman terapiaa puoli vuotta
Erään neuropsykiatrisesti oireilevan 10-vuotiaan erityislapsen äiti kertoo tarinansa nimettömästi, ettei hänen lastaan voisi tunnistaa.
Lasta alettiin tutkia kolmivuotisneuvolassa autistisen ja impulsiivisen käytöksen takia. Hän sai 7-vuotiaana diagnoosit Aspergerin oireyhtymästä ja ADHD:sta.
Perhe pääsi noin vuoden odottelun jälkeen kahden viikon sopeutumisvalmennuskurssille.
”Se tuli auttamattoman myöhään, joten sopeutuminen piti tehdä itse”, äiti sanoo.
Molemmat vanhemmat ovat joutuneet ottamaan viikkoja palkatonta vapaata töistään sopeutumisvalmennuksen ja lääkinnällisen kuntoutuksen vuoksi. Muutenkin haastava arki maksaa ja kuormittaa, eikä perhe ole jaksanut hakea kaikkia heille kuuluvia tukia.
Äiti puhuu katveista, joita palveluissa on ollut jokaisessa taitekohdassa. Lapsen terapia on katkennut monta kertaa, koska vuosittainen hakurumba kestää.
Pahimmillaan terapia on ollut poikki marraskuulta huhtikuulle. Perhe on turvautunut jopa yksityiseen lääkäriin, kun julkisella puolella on tullut seinä vastaan.
Pahimmat ongelmat perhe kohtasi vuonna 2018:
”Ei pyörinyt Kelan terapia, lääkitysasiat ei toiminut, eikä sairaanhoidon puolelta tullut tukea. Kunnan sosiaalitoimesta ei ollut mitään toivoakaan saada kuukausiin edes vastausta soittopyyntöihin. Soitin varmaan kolme kuukautta. Kun lakkasin jo, enkä jaksanut enää, yhtäkkiä otettiin yhteyttä”, äiti sanoo.
Lopulta perhe sai palveluntarpeen arviointitapaamisen, ja sen jälkeen autismineuvontaa kotiin. He ovat saaneet myös kuntoutushoitajalta apua Kelan hakemusten täyttämisessä, mikä onkin ollut tarpeen.
”Kelan terapiahakemus pitää täyttää tismalleen yhdenmukaisesti erityissairaanhoidon kuntoutussuunnitelmien kanssa”, äiti sanoo.
Kymmenien puhelujen piina, ennen apua
Äiti kokee nyt, että on saanut taisteltua lapselle ne tukitoimet, mitä tämä tarvitsee. Lapsi käy hänelle sopivassa toimintaterapiassa ja osalla koulutunneista on apuna erityisopettajan vetämä pienryhmä tai koulunkäynnin ohjaaja.
Toiveita luokka-avustajastakin on väläytelty.
”Näiden saaminen on vaatinut suoranaista puhelinpiinaa. Olen joutunut soittamaan kymmeniä ja kymmeniä puheluita. Kaikki ei jaksa samaa. Kun lapset eivät saa apua, vanhemmat uupuvat ja perheet kriisiytyvät. Ensimmäinen joka kiinnostuu, voi pahimmillaan olla lastensuojelu”, äiti sanoo.