Pitkää koronaa sairastavat saavat henkistä tukea monenkirjaviin oireisiin toisiltaan – Vertaistukiaktiivi Joni Savolainen: ”Tarvitsisimme Suomeenkin koronan jälkitautiin erikoistuneita klinikoita”
Pitkittyneestä koronan jälkitaudista kärsivät potilaat saattavat oireilla voimakkaastikin, mutta apua on vaikea saada. Moni oireilevista etsiikin apua vertaistuesta.
Pitkää koronaa sairastavat voivat kärsiä esimerkiksi pääkivuista, nivelsäryistä, kroonisesta väsymyksestä, univaikeuksista, vatsaoireista ja hiustenlähdöstä. © iStock
Kun Joni Savolainen alkoi julkaista videoita koronaoireistaan maaliskuussa, hän ei odottanut, että videoille olisi tarvetta vielä kuukauden, kahden tai kolmen kuluttua. Kun oireet pitkittyivät, ja hän alkoi saada yhteydenottoja pitkää koronaa sairastavilta ympäri Suomea.
Joniin otettiin yhteyttä myös sähköpostilla ja Instagramissa. Jotkut olivat kaivaneet hänen numeronsa numeropalvelusta ja alkoivat nyt soitella. Tarve vertaistuelle oli ilmeinen.
”Huhtikuun alkupuolella alkoi tulla sen verran viestejä eri puolilta Suomea, että tähän tautiin ei uskota ja sitä vähätellään, että päätin perustaa meille oman vertaistukiryhmän”, Savolainen kertoo.
Kiinnostus pitkän Covidin aiheuttamiin oireisiin alkoi maailmalla herätä kesän aikana. Suomessa aihetta on alettu käsitellä enemmän vasta syksyn aikana.
Perustason lääkärit eivät usein tunnista pitkän Covidin oireita, koska kliiniset kriteerit ovat vasta tekeillä. Tilannetta hankaloittaa se, että monella keväällä sairastuneelta puuttuu positiivinen testitulos koronasta. Testejä ei alussa ollut ja sitten niitä ei riittänyt kaikille.
Kun tutkijatkin tietävät sairaudesta vasta varsin vähän, tiedon jano on ryhmässä valtava. Aktiivisimmat jäsenet seuraavat uutta tutkimusta ja toiset hakevat varmistusta
”Ryhmän isoin merkitys on ollut se, että ihmiset saavat apua ja voivat kertoa huolensa. Ryhmäläiset saavat toisiltaan vinkkejä, miten muut ovat selvinneet ja saavat jakaa yhteistä huolta.”
Joni Savolainen vetää pitkää koronaa sairastavien vertaistukiryhmää Facebookissa. © Joni Savolainen
Potilasaktiivit selvittämässä oirekuvaa
Samalla kun tutkimusta pitkän Covidin vaikutuksesta potilaan terveydentilaan alkaa hiljalleen kertyä, potilaat ympäri maailmaa ovat aktivoituneet keräämään aiheesta tietoa.
Esimerkiksi brittiläinen terveystutkimusinstituutti National Institute of Health Researchin tutkijat koostivat pitkittyneistä oireista raportin, jonka aineisto kerättiin haastattelemalla paikallisen vertaistukiryhmän jäseniä.
Yhdysvalloissa vertaistukiryhmät ovat tehneet laajoja oirekyselyitä jäsenilleen ja samaa esimerkkiä seurasivat suomalaiset aktiivit.
”Käytimme pohjana amerikkalaisten luomaa mallia, ja teimme oman oirekyselyn suomalaisille jäsenille. Työhön osallistui viisi–kuusi ihmistä, joiden kanssa pallottelimme ideoita. Minä työskentelen IT-alalla ja tiesin, miten kysely kannattaa teknisesti toteuttaa ja miten sitä kannattaa levittää.”
Kahteen eri kyselyyn vastasi ensin 507 ja sitten 513 ihmistä. Sen avulla tunnistettiin 80–150 erilaista oiretta, joita suomalaisilla pitkään oireilevilla potilailla on.
Suomen vertaistukiryhmä on myös verkostoitunut maailmalla olevien vastaavien ryhmien kanssa. Toimintamalleja on lainattu maiden ja mantereiden välillä.
Ryhmien aktiivisuus palkittiin, kun WHO:n pääjohtaja Tedros Adhanom tapasi potilasryhmien edustajia elokuussa. Tapaaminen johti lokakuussa järjestön antamaan selkeään varoitukseen koronan aiheuttamista pitkittyneistä oireista.
Suomessa potilasaktiivit ovat toimineet myös paikallisesti ja esitelleet oman vetoomuksensaja tiedotteensa kaikille kansanedustajille ja sosiaali- ja terveysministeriölle, THL:lle sekä kouluttaneet kokoomuksen sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäseniä. Tietoa on viety asiantuntijoille.
”Ihmiset tarvitsevat tietoa pitkästä koronasta helposti. Niinpä perustimme myös omat nettisivut, johon kokoamme tietoa oireista ja uudesta tutkimuksesta.”
Vertaistukiryhmän nettisivut ja oirekuvaukset löytyvät osoitteesta apuakoronaan.fi
Positiivisen koronatestituloksen puuttuminen vaikeuttaa hoidon saantia, kertovat jo varhain edellisenä keväänä sairastuneet potilaat. © iStock
Pitkää koronaa sairastavat kaipaavat keskitettyjä klinikoita
Yksi pitkää Covidia sairastavien suurista huolenaiheista on se, että kokonaisvaltaista hoitoa on vaikea saada. Pitkä korona on vasta saamassa oman tautiluokituksen, eikä siitä tiedetä tarpeeksi.
Hoito voi parhaimmillaankin olla oireenmukaista. Parannuskeinoa ei ole tiedossa.
Ryhmäläiset käyttävät kuitenkin kerrytettyä kokemusta hyväkseen ja jakavat tietoa siitä, kenelle lääkärille kannattaa mennä.
”Olemme sopineet niin, että lääkäreiden nimiä ei kerrota julkisesti ryhmässä, mutta tietoa saa vaihtaa yksityisviesteillä.”
Savolainen ajattelee, että pitkää koronaa sairastavat saisivat parhaiten apua korona jälkitautiin keskitetyillä klinikoilla. Sellaisia on jo maailmalla.
Näitä niin sanottuja post-covid-klinikoita on avattu muun muassa eri puolille Yhdysvaltoja. Esimerkiksi Texasissa, Coloradossa ja New Jerseyssä klinikat toimivat yliopistosairaaloiden yhteydessä.
Dublinissa Beaumontin sairaala hoitaa pitkää koronaa sairastavat omalla klinikallaan. Britannian julkinen terveydenhuolto NHS on myös perustanut jo 40 klinikkaa ja antanut koostetut ohjeet, mitä klinikoiden tulee koronan jälkitaudista kärsiville tarjota.
”Suomessa saa tukea oirekohtaisesti, mutta tämä on koko kehon monielintauti. Tässä ei ole vain keuhkot, vaan verisuonet, maksa, munuaiset, hermosto. Ihan kaikki komponentit. Tarvitsisimme Suomeenkin koronan jälkitautiin erikoistuneita klinikoita, joissa keskitytään potilaaseen kokonaisuutena.”