Lääkäri epäili oireiden johtuvan joulustressistä - Satu yski verta ja nukkui koko päivän

Rivitaloasunnossa Nummelassa vallitsee lomapäivän rauha. Lapset leikkivät yläkerrassa, ja äiti, Satu Sinivuori, 36, istuu olohuoneessa. Hän on tyyni ja valoisa, vaikka harvinainen sairaus, hoitovirheet ja silkka epäonni olivat koitua hänen kohtalokseen.

Sadun uskomaton sairauskertomus alkaa jo lapsuudesta, jolloin häntä vaivasivat oudot oireet: Selkää ja niskaa särki, sormet taipuivat kuin paju, polvinivelet loksahtelivat paikoiltaan twistiä hypätessä.

”Tuntui kurjalta, kun en voinut pyöräillä ilman kipuja niin kuin muut lapset. Tykkäsin lukemisesta, mutta pelkkä kirjan piteleminen väsytti käsiä ja olkapäitä”, Satu muistelee.

Häntä tutkittiin Invalidisäätiössä Helsingissä pariinkin otteeseen, mutta oireille ei löydetty syytä.

Ensimmäistä lastaan Essiä odottaessaan Satu oli 19-vuotias ja vielä hyvässä kunnossa. Oireilu paheni, kun hän 2000-luvun alussa odotti toista lastaan Mikaelia ja kolmatta Senniä. Kipuja oli eri puolilla kehoa, tasapaino petti ja unettomuus vaivasi.

Oireita pidettiin psykosomaattisina, ja Satu passitettiin psykologin juttusille. Hän kokeili useita eri masennuslääkkeitä, mutta turhaan.

”Tein kotitöitä ja hoidin lapsia jaksamiseni äärirajoilla. Kipeistä ja turvonneista polvista huolimatta yritin harrastaa liikuntaa lääkärin ohjeiden mukaan. Ei olisi kuulemma hyvä jäädä neljän seinään sisään.”

Satu uskoi lääkäreitä, kun he vakuuttivat, että hän oli vain väsynyt ja masentunut.

Kolme kirjainta

Kesällä 2011, vuosi kuopuksensa Lauran syntymän jälkeen, Satu sai vihdoin lähetteen genetiikan laitokselle. Siellä hänelle tehtiin testejä ja hänen sukutaustaansa tutkittiin.

Diagnoosi oli sitä, mitä oli jo epäiltykin: Satu sairasti harvinaista perinnöllistä sidekudossairautta, Ehlers-Danlosin syndroomaa eli EDS:ää.

Hän otti diagnoosin vastaan epäuskoisena.

”Minulle oli pitkään sanottu, että vika on korvien välissä. Oli hämmentävää ja helpottavaa kuulla, että oireille löytyi elimellinen syy. Tietysti diagnoosi myös järkytti, olihan kyseessä parantumaton sairaus.”

EDS:ssä sidekudoksen päärakennusaineen, kollageenin, muodostuminen on häiriintynyt kromosomivaurioiden takia. Oireet ovat hyvin moninaiset ja vaihtelevat ihmisestä riippuen, mikä vaikeuttaa sairauden hoitamista.

Nivelten yliliikkuvuuden lisäksi EDS oireilee venyvänä ihona, helposti rasittuvina lihaksina ja väsymyksenä. Oireita voi olla muun muassa verenkierrossa, hengityksessä ja ruoansulatuksessa.

Läheiset suhtautuivat Sadun saamaan diagnoosiin yhtä epäuskoisesti kuin hän itse. Se tuntui liian isolta asialta käsitettäväksi.

Onneksi Satu löysi netin kautta muitakin EDS:ää sairastavia. Vertaisilta sai jotakin mittaamattoman arvokasta – tukea, apua ja neuvoja.

Aliravittuna ja hädissään

Diagnoosi muutti Sadun arjessa kaiken. Kunta tarjosi hänelle apuvälineitä, pyörätuolia ja ramppeja. Satu sai myös henkilökohtaisen avustajan.

Avustajat olivatkin korvaamaton apu. Kotitöiden lisäksi he hoitivat Satua, joka oli niin heikossa kunnossa, ettei jaksanut edes kävellä portaita kotinsa yläkertaan.

Sen sijaan hyvää hoitoa diagnoosi ei edelleenkään taannut. Sadun potilastiedoissa kummitteli masennusdiagnoosi, ja kohtelu lääkärissä oli usein sen mukaista.

”Kyseltiin mielialaa ja tarjottiin lääkkeitä ahdistukseen. Se oli todella turhauttavaa.”

Vuonna 2013 Satu alkoi kärsiä sairauteensa liittyvistä nielemisvaikeuksista ja kivuista ruokatorvessa.

Hän pystyi nielemään neljä desiä nestemäistä ruokaa päivässä. Se tarkoitti, että hän eli apteekin ravintolisillä. Paino putosi seitsemässä kuukaudessa kymmenen kiloa.

Sadun vointi oli niin heikko, että hän makasi sängyssä kaiket päivät. Lihakset kuihtuivat, ja liikuntakyky katosi.

”Lapsille se oli pelottavaa ja ahdistavaa. He pelkäsivät minun kuolevan. Jos he eivät saaneet minua aamulla hereille, he eivät uskaltaneet lähteä kouluun.”

Hän ei pelännyt henkensä puolesta, mutta mietti, eivätkö kärsimykset koskaan lopu. Ja millaisia jälkiä kaikki tämä jättäisi lapsiin?

Satu, hänen miehensä ja EDS:ää sairastavat vertaistukiystävät yrittivät kiirehtiä jatkotutkimuksia, mutta turhaan.

Vihdoin Sadulle tehtiin ruokatorven pallolaajennus. Se helpotti nielemistä, mutta vain vähäksi aikaa.

Kun Satu alkoi kärsiä hengenahdistuksesta ja hengityskivuista, lääkäri epäili oireiden johtuvan joulustressistä ja passitti hänet kotiin.

Verta tyynyllä

Useiden lääkärikäyntien jälkeen Sadun keuhkot vihdoin kuvattiin ja hänet lähetettiin kotiin odottamaan lääkärin soittoa.

Soittoa ei kuulunut. Kun Satu ja hänen miehensä olivat yhteydessä sairaalaan, heidän käskettiin odottaa.

Sadun vointi heikkeni edelleen. Hän yski verta ja nukkui suurimman osan päivästä. Hän tiesi, että jotain oli pahasti pielessä. Hän hyvästeli lapsensa ja kertoi heille, kuinka paljon heitä rakasti.

”Koin, että minut sysättiin kotiin kuolemaan. Vain lasten takia jaksoin sinnitellä.”

Kesti 17 päivää ennen kuin selvisi, että tutkimuksissa Sadulta oli löytynyt molemminpuolinen keuhkoveritulppa. Hän oli pudonnut lääkärin soittolistalta, eikä ollut saanut tätä tietoa.

Satu passitettiin sairaalaan liuotushoitoon. Siellä vastoinkäymiset jatkuivat.

Kun Sadulle asennettiin ravitsemuksen turvaamiseksi PEG-letku, jonka kautta ravinto meni suoraan vatsalaukkuun, puudutusneula ja PEG-letku puhkoivat haurasta sidekudosta. Satu sai kaksi isoa sisäistä verenvuotoa. Hänet jouduttiin kiidättämään teho-osastolle.

”Siellä herättyäni ajattelin, että tässäkö tämä oli. Mieleen hiipi suru ja huono omatunto siitä, miten vähän olin pystynyt antamaan lapsille aikaani ja läsnäoloani.”

Satu vietti Meilahden sairaalassa yhteensä kaksi kuukautta. Elettiin kesää 2014.

Elämä voittaa sittenkin

Kun Sadulle tehtiin viides ruokatorven pallolaajennus keväällä 2015, kirurgi ei ottanut huomioon sidekudoksen haurautta. Hän venytti ruokatorvea liikaa, jolloin se repesi.

Mutta kun Satu tästä toipui, oli tapahtunut ratkaiseva käänne: ruokatorvessa oli vihdoin tilaa.

”Ensimmäistä kertaa sitten vuoden 2013 pystyin syömään suun kautta. Oli mahtavaa istua muun perheen kanssa samassa ruokapöydässä”, Satu sanoo.

Hiljalleen hän alkoi osallistua kotiaskareisiin avustajan kanssa. Pyykkien ripustaminen oli Sadusta ihanaa.

Mutta kun hänen vointinsa alkoi kohentua, pitkään reistailleen parisuhteen ongelmat vyöryivät päälle.

Sadun ja hänen miehensä suhde oli typistynyt omaishoitajasuhteeksi, eivätkä he saaneet asioita enää korjattua. Avioliitto päättyi eroon.

Katse eteenpäin

Sadun avustaja häärää keittiössä ja laittaa lapsille välipalaa. Senni ja Laura pyrähtävät alakertaan.

Sohvalla Sadun vieressä istuu pitkätukkainen mies, jota Satu pitää kädestä kiinni. Sadun ja Jarkon tarina alkoi tuttavuudesta, joka syveni ystävyydeksi ja sitten rakkaudeksi.

Viime kesänä Jarkko muutti Sadun luokse. Jarkon myötä Sadun ja hänen lastensa elämään tuli myös kaksi Jarkon lasta.

Tällä hetkellä Satu voi melko hyvin, ja hänen painonsa on noussut entiselleen. Hoikkavartinen Satu taputtaa vatsaansa ja naurahtaa, että ensimmäistä kertaa vuosiin hänellä on vähän ”mahaa”.

Sairaus aaltoilee. Huonoina päivinä Satu kärsii kivusta ja väsymyksestä ja tarvitsee apuvälineitä kuten ranne- ja polvitukia. Pyörätuoliin hän turvautuu hyvin harvoin, koska se tuo mieleen pahat muistot.

Hyvinä päivinä hän pystyy ulkoilemaan koiransa Rollen kanssa ja viettämään avustajien tuella lähes normaalia elämää.

”Avustajat ovat minulle edelleen kultaakin kalliimpia ja välttämätön tuki arjessa.”

Kokin koulutuksen saanut Satu sai runsas kaksi vuotta sitten työkyvyttömyyseläkepäätöksen.

Hän odottaa edelleen vastausta keväällä 2014 tekemäänsä kuusisivuiseen potilasvahinkoilmoitukseen.

Menneet vuodet ovat olleet perheelle traumaattisia. Jäljelle jäivät vain pelko ja hätä. Pahimmillaan Sadusta tuntui kuin häneltä olisi riistetty ihmisyys. Edelleen, jos Satu käy lepäämään sohvalle, lapset säikähtävät, että mikä äidillä on.

Nyt, kun pahin on takanapäin, voi tapahtuneessa nähdä myös idun johonkin uuteen.

”Syksyllä 2015 minulla oli kaksi vaihtoehtoa. Joko jäisin rypemään kaikkeen siihen ikävään, mitä minulle ja perheelleni oli tapahtunut, ja muuttuisin katkeraksi. Tai sitten jatkaisin elämääni uskoen, että kyllä elämä kantaa”, Satu sanoo.

”Valitsin jälkimmäisen.”