Addisonin tauti – Kuvittele pahin mahdollinen krapula ja kerro se kymmenellä

Kuvittele pahin mahdollinen krapula ja kerro se kymmenellä. Saatat aavistaa, miltä Addisonin tauti tuntuu.

Jaa artikkeliLähetä vinkki

Jos Anu Sillanpään Addisonin tauti olisi diagnosoitu ajoissa, tauti olisi voitu pysäyttää. Nyt hän ei parane koskaan.

Kuvittele pahin mahdollinen krapula ja kerro se kymmenellä. Saatat aavistaa, miltä Addisonin tauti tuntuu.
(Päivitetty: )
Teksti:
Virve Järvinen

Addisonin tauti eli lisämunuaisen vajaatoiminta on harvinainen sairaus. Sen pääoireet voimattomuus, ruokahaluttomuus ja laihtuminen sopivat monen muunkin taudin kuvaan. Tästä syystä Addisonin tautia ei välttämättä heti huomata.

 Anu Sillanpää, 26,  sairastaa vaikeaa Addisonin tautia, jossa elintärkeitä kortisoli- ja aldosteronihormeja tuottavat solut tuhoutuvat. Kun Anu voi hyvin, vain ranteen SOS-passi paljastaa sairauden. Huonoina hetkinä Anu ei jaksa edes itkeä.

Tähän havahduin

Olin 13-vuotiaana vierailulla mummoni luona, kun pyörryin. Tapahtuma meni kuuman kesäpäivän tiliin, eikä sille lähdetty hakemaan selitystä.

Parin vuoden kuluttua havahduin pelottavaan tilanteeseen: en ymmärtänyt Aku Ankan tekstejä, en pystynyt kirjoittamaan enkä puhumaan. Olin täysin lukossa.

Kun myöhemmin pystyin kertomaan asiasta vanhemmilleni, minut vietiin lääkärin tutkimuksiin. Lääkärin mukaan olin terve, ja niin uskoin itsekin vuosia. Oikeasti syy oireisiin oli jo silloin kortisolin vähyydessä.

Alhainen kortisoliarvo paljastui viimein laboratoriokokeissa – diagnoosina Addisonin tauti

Jouluna 2009 lomailin Thaimaassa ja rusketuin päivässä tummaksi. Olin väristä mielissäni, samoin tahattomasta laihtumisestani – jotka kumpikin ovat sairauteni oireita. Laihtuminen kiihtyi, ja puolen vuoden kuluttua minä, 165-senttinen nainen, painoin 40 kiloa.

Oksentelin koko ajan. Olo oli hutera, ja näytin humalaiselta. Työskentelin ammatissani ravintolakokkina. Muistini takkuili ja unohtelin työtehtäviä. Lähikaupassa käynnitkin olivat minulle liian raskaita, ja pari kertaa tuuperruin kassajonoon. Matka kotoa pihalle autooni katkesi aina oksentamiseen. Sanouduin irti työstäni.

Lääkäreiden mielestä olin fyysisesti terve, ja tarvitsin psykiatrista arviointia. Mielestäni tarvitsin laboratoriotutkimuksia, joihin omalääkäri suostui lähettämään minut: vereni kortisoliarvo oli 0,5, kun sen pitäisi olla useita satoja. Minut olisi kiidätettävä heti sairaalaan. Selvisi, että minulla on Addisonin tauti, joka hoitamattomana tappaa.

Addisonin taudin hoitona kortisonilääke

Addisonin tauti varmistuu verikokeella ja ultraäänitutkimuksella. Ehdin sairastaa seitsemän vuotta ennen kuin kukaan ymmärsi ottaa minulta tätä verikoetta. Jos se olisi tehty, kun olin 13-vuotias, sairauteni olisi saattanut pysähtyä. Nyt lisämunuaiseni kuorikerros ehti tuhoutua täysin. En parane koskaan.

Minua hoidetaan kortisonilääkkeillä. Pari vuotta pärjäsin niillä hyvin ja pystyin tekemään töitä ja kouluttautumaan uudelle alalle. Vähitellen lääkkeiden teho hiipui, ja kuntoni romahti. Tein viimeisen työvuoroni vuosi sitten. Se päättyi sairaalaan. Minusta ei ole työelämään, vaikka Kelassa niin luullaan.

Addisonin tauti aiheuttaa voimakkaan krapulan kaltaisen olon

Herään aamuisin kuvottavaan oloon, ihan kuin minulla olisi ikuinen krapula. Otan lääkkeitä kolmesta viiteen kertaan päivässä, aamuisin kymmenisen pilleriä. Sen jälkeen odotan puolitoista tuntia lääkkeiden imeytymistä. Jos lääkkeet tänään auttavat, voin lähteä ulos, mutta vain paikkoihin, joissa pääsen tarvittaessa vessaan.

Kärsin muistihäiriöistä: en aina muista, minne olen tuntia aiemmin pysäköinyt autoni.

Kauppareissun jälkeen makaan usein loppupäivän voimattomana. Välillä Addisonin tauti aiheuttaa minulle niin kovia lihaskipuja, etten voi kävellä.

Kun oloni on niin huono, etten voi kuin maata, kihlattuni pistää minulle kortisoniruiskeen ja hakeudun sairaalaan tiputukseen.

Jo Virossa on käytössä uusi, lupaava kortisonilääke Addisonin tautiin. Koska Kela ei vielä korvaa satojen eurojen hintaista lääkettä, en saa sitä käyttööni. Odotan, että tilanne muuttuu. Sen on pakko muuttua.

Tietoa sairaudesta: Apeced ja Addison ry

Artikkelia on muokattu 7.11.2023 klo 15:45

Marja-Leenan hermokipu loppui

Satu yski verta ja nukkui koko päivän

 

Hengenvaarallinen Addisonin tauti

  • ADDISONIN tauti on harvinainen sairaus, jonka tavallisimpia oireita ovat voimattomuus, huonovointisuus, oksentelu, laihtuminen, ihon ruskettuminen sekä alhainen verenpaine ja verensokeri. Joskus oireet alkavat rajuina, ja niihin voi liittyä sekavuutta ja tajunnanhäiriö.
  • ”SYY oireisiin on kortisolin ja aldosteronin eli suolahormonin puutteessa, mikä korvataan niitä sisältävillä tableteilla”, yleislääkäri ja Apeced ja Addison ry:n hallituksen jäsen Veera Niskanen sanoo.
  • TAUTI on parantumaton ja hoitamattomana hengenvaarallinen. Sitä ei voi ehkäistä esimerkiksi elintavoilla. Kun Anu Sillanpää, 26, voi hyvin, vain ranteen SOS-passi paljastaa sairauden. Huonoina hetkinä Anu ei jaksa edes itkeä. Anu sairastaa vaikeaa Addisonin tautia, lisämunuaisen sairautta, jossa elintärkeitä kortisoli- ja aldosteronihormeja tuottavat solut tuhoutuvat.
X