Kun edunvalvonta vie läheisesi – Reetta sai tavata vammaista pikkuveljeään pahimmillaan vain tunnin kuudessa viikossa

Kun Reetta Angelvo-Riipisen pikkuveljelle määrättiin edunvalvoja 1990-luvun lopussa, se merkitsi hänen mielestään veljen ”haltuunottoa” 17 vuodeksi. Tuona aikana läheiset pääsivät tapaamaan häntä vain silloin, kun laitokselle sopi.

Eivätkä menettelytavat ole viime vuosina kovin paljon muuttuneet. Kritiikkiä kuulee etenkin varsinaissuomalaisten kuntien omistamasta Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus KTO:sta, joka hoitaa Paimiossa aikuisia kehitysvammaisia.

KTO on sallinut tapaamisia toisinaan vain kerran kuukaudessa – esimerkiksi sillä perusteella, että henkilökunnan mielestä omaisten kohtaamiset saavat ihmisen tolaltaan. Joitain potilaita onkin tapaamisten jälkeen vaikeampi hoitaa – varsinkin jos hoitolaitoksessa on muutenkin pulaa työvoimasta.

Reetta Angelvo-­Riipinen sai lopulta veljensä asumaan luokseen – kuten veli itsekin halusi. Hän tietää, että nykyisinkin monissa laitoksissa tilanne on sama: omaisilla ei ole sananvaltaa hoidettavan arkeen. © Susa Junnola

Tunti kuudessa viikossa riittää

Myös Reetta Angelvo-Riipiselle juuri KTO:n tavat tulivat vuosien mittaan tutuiksi: laitos antoi hänelle kirjalliset ohjeet, milloin hän saa nähdä veljeään.

Vierailut kerran kuukaudessa klo 14—16. Yhdessäolo tapahtuu henkilökunnan läsnäollessa.

Tapaamisrajoitukset olivat voimassa koko sen ajan, kun veli asui KTO:ssa vuodesta 1997 vuoteen 2014 asti.

Välillä rajoitukset olivat tiukempia: sisko sai tavata veljeään pahimmillaan vain tunnin kuudessa viikossa.

”Tunsin surua vuosia. Tapaamisrajoitukset tuhosivat perhe-elämämme. Mielestäni tämä on ihan ihmisoikeusloukkaus. Kyse ei ole vain minun oikeudestani, mutta myös veljeni oikeudesta tavata siskoaan”, Angelvo-Riipinen sanoo.

Ohjeet kielsivät alueelta poistumisen, eikä veli saanut käydä siskonsa kotona Helsingissä vierailuilla. Vasta aivan viimeisinä laitosvuosina 2010—2014 hän pääsi kotilomille ja silloinkin vain jouluna ja pääsiäisenä. Tapaamisten rajoittaminen alkoi melkein välittömästi veljen muutettua Paimion laitokseen.

”He eivät suostuneet, että vien veljeni Helsinkiin tutkimuksiin, joten yritin viedä hänet sinne omatoimisesti. Siitä he saivat tekosyyn ja pistivät lomat jäihin.”

Tapaamisten rajoittamisten syyksi on merkitty papereissa veljen vointi eli se, ettei autistinen potilas stressaantuisi tapaamisista.

Tuolloinen syy tapaamisten rajoittamiselle tuntuu erikoiselta, sillä nyt 42-vuotias veli viihtyy isosiskonsa seurassa mainiosti.

Vammaisten omaisille annetaan laitoksista selvät tapaamisohjeet: kaiken pitää ­tapahtua valvotusti.

Oliko veli pakko laitostuttaa?

Taustalla on pitempi kiista veljen hoidosta. Häntä oltiin tekemässä 19-vuotiaana holhouksenalaiseksi, vaikka osa perheestä vastusti aikeita. Viranomaiset ratkaisivat asian, ja aikuistuva veli jäi laitoshoitoon.

”Me omaiset olimme silloin eri leiriä. Isä halusi jatkaa poikansa hoitoa laitoksessa ja minä en. Tästä KTO sai tekosyyn edunvalvonnalle”, Reetta Angelvo-Riipinen sanoo.

Hän olisi toivonut, että erikoislääkärin tutkimukset olisivat estäneet puhevammaisen ja autistisen veljen edunvalvonnan. Hänen mielestään veli ymmärtää asioita, eikä olisi tarvinnut niin laajaa edunvalvontaa.

”Ei ole oikeudenmukaista, että hoitolaitos yhdessä virkaedunvalvojan kanssa ottaa täyden määräysvallan itselleen vammaisen henkilön kaikissa asioissa”, Angelvo-Riipinen sanoo.

Veli julistettiin holhouksen alaiseksi vuonna 1999. Viranomaiset saivat siis päättää tästä eteenpäin hänen raha-asioistaan, asumisestaan ja hoidostaan.

”Veljelle ei myönnetty tulkkia, vaikka hänellä on siihen oikeus, eikä häntä itseään kuultu edunvalvontaprosessissa ollenkaan, joten prosessi meni sukkana läpi.”

Ei pelkkiä yksittäistapauksia

Edellä kuvatusta tapauksesta on toki aikaa, ja voisi kuvitella että käytännöt ovat ainakin osittain muuttuneet. Siltä ei kuitenkaan näytä.

Seura on kuullut vastaavanlaisista, KTO:n tekemistä kolmen muunkin potilaan edunvalvontayrityksestä, jotka ovat tapahtuneet viime vuosina vastoin omaisten tahtoa.

Nämä prosessit eivät onnistuneet.

”KTO hoiti asiaa selän takana. He halusivat päätösvallan, mutta laitoin heille kampoihin”, eräs kehitysvammaisen äiti sanoo.

Sama äiti on kuullut tapaamisrajoitusten olevan yhä normaali käytäntö KTO:ssa. Osa kehitysvammaisista ja neuropsykiatrisesti oireilevista potilaista on väkivaltaisia. Tällä voidaan selittää joitain rajoituksia, sillä pienetkin arjessa tapahtuvat muutokset voivat järkyttää potilaiden tasapainoa useiksi päiviksi.

”Tapaamisrajoitukset ovat harvinaisia ja ne johtuvat yleensä kyllä hoidettavan hankalasta käytöksestä, mutta onko niistä tullut tapa”, äiti pohtii.

Reetta Angelvo-Riipisen veli ei ole ollut väkivaltainen. Sen sijaan perhe epäilee hänen joutuneen laitoksessa ollessaan väkivallan tai tapaturman uhriksi.

”Kerran kun haimme häntä ulkoilemaan, hänellä oli musta silmä. Emme saaneet selvitystä sille.”

KTO:ssa yhä hoito-ongelmia?

Vaikka KTO:ssa on paljon tyytyväisiäkin asiakkaita, laitoksen toimintaa on puitu myös julkisuudessa usein.

Vuonna 2019 Yleisradion MOT-toimitus kertoi, että kehitysvammaisia lapsia oli omaisten mukaan käsitelty laitoksessa turhan väkivaltaisesti.

Tätä ennen Aluehallintovirasto oli uhannut sulkea aikuispotilaiden yksikön työturvallisuuspuutteiden vuoksi. Hoitajapulan takia potilaiden valvonta ei sujunut kunnolla, ja osalta työntekijöitä puuttui riittävä koulutus näin vaikeiden potilaiden hoitoon.

Korjaustoimista huolimatta kaikista ongelmista ei ole vieläkään päästy – eikä laitokseen sulkeminen takaa, että ihminen olisi siellä sen paremmassa “turvassa” kuin muuallakaan.

Potilaiden omaiset ovat kertoneet Seuralle läheistensä kokemuksista Paimiossa. Tänä vuonna lievästi kehitysvammainen nuori aikuinen joutui KTO:ssa rahapetoksen uhriksi, kun toinen hoidettava oli käyttänyt hänen pankkikorttiaan pikavippien ottamiseen.

Toinen kehitysvammainen, vasta itsenäistyvä nuori joutui KTO:ssa asuessaan seksuaalirikoksen kohteeksi.

”Raiskaus menee nyt käräjille. Ohjaajat nostivat kädet pystyyn, että eivät voineet tehdä mitään, koska eivät he voi rajoittaa täysi-ikäisten vierailuja”, kehitysvammaisen äiti ihmettelee.

Nämä teot ovat tapahtuneet asumisyksikössä, jossa ulko-ovet eivät ole lukittuina. KTO on iso keskus ja siihen kuuluu sekä suljettuja että avoimia yksiköitä.

Sama kehitysvammainen on joutunut KTO:ssa toisen asukkaan pahoinpitelemäksi. Tytärtä on myös ylilääkitty vaikean käytöksen rauhoittamiseksi.

”Kun kehitysvammaiset eivät saa keskusteluapua, sitten tulee tällaiset norsunkaatolääkkeet”, äiti arvostelee kolmen eri psykoosilääkkeen yhtäaikaista käyttöä.

Kotihoito muutti vointia

Reetta Angelvo-Riipisen kamppailu veljensä hoidosta päättyi onnellisesti. Veli on vuodesta 2014 asti asunut siskonsa kanssa samassa paritalossa.

Siihen vaadittiin sitkeyttä.

Angelvo-Riipinen oli 2010-luvulla yhä tyytymättömämpi veljensä hoitoon. Peruskoulun loppuunsaattaminen ei onnistunut, eikä laitoksessa ollut tarpeeksi päivätoimintaa. Oman osaston ulkopuolinen toiminta ei sujunut veljen vaikean käytöksen vuoksi, sillä hän ahdisteli hoitajia seksuaalisesti tarttumalla haaroihin.

”Kotona tämä on loppunut kokonaan. Sitä voi miettiä, miksi hänen käytöksensä oli niin ongelmallista KTO:ssa”, Angelvo-Riipinen sanoo.

Veli oli hoidettavana KTO:ssa kaikkiaan 17 vuotta. Tänä aikana hän sairasteli paljon: oli vatsahaavaa, oksentelua, helikobakteeri- ja ruokatorvitulehduksia.

Kun pikkuveljelle jouduttiin Salon sairaalassa antamaan vuonna 2014 neljä pussia verta vaarallisen matalan hemoglobiinin takia, Angelvo-Riipiselle riitti.

Hän päätti ottaa veljensä pois hoidosta. Myös veli itse halusi asumaan siskonsa luokse. Edunvalvojuus siirtyi Angelvo-Riipiselle.

Siskon mielestä hoitojakso KTO:ssa jätti veljelle edelleen näkyvissä olevat posttraumaattisen stressin oireet.

”Kuulin, että sama meininki jatkuu edelleen: KTO pyrkii samaan kokonaan hoidettavan asiat itselleen ja omaiset pyritään tapaamisrajoituksilla siivoamaan ­siitä pois”, Angelvo-Riipinen sanoo.

Vastaavia tapauksia kuulee myös muista suomalaisista laitoksista, ei pelkästään KTO:sta.

Moni hoidettava on myös tyytyväinen Paimion KTO:n oloihin, eikä laitos ole mitenkään poikkeus: samanlaisia menetelmiä käytetään muuallakin. © Susa Junnola

Nyt 42-vuotias pikkuveli elää arkea samassa talossa sisarensa kanssa, ja laitosjakson aikana liiankin tutuksi tulleet oudot sairastelut ovat poissa. © Susa Junnola

Tapaamista ei saisi kieltää

Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus KTO:n johtava ylilääkäri Seija Aaltonen kertoo, että tapaamiset arvioidaan aina yksilöllisesti, moniammatillisessa tiimissä harkiten. Niitä voi olla päivittäin, viikoittain – tai edelleen vain kuukausittain.

”Jossain kohtaa arvioidaan, että asiakkaan voinnin kannalta on parempi, että tapaamisiin luodaan struktuuri. Jos kyseessä on laajennettu edunvalvonta, palveluyksikön tulee kuulla sitä tahoa, joka käyttää asiakkaan päätösvaltaa, ellei asiakas itse pysty tahtoaan ilmaisemaan”, Seija Aaltonen sanoo.

Ylilääkärin mukaan KTO antaa viranomaisille tiedon asiakkaan edunvalvonnan tarpeesta vain, jos heillä herää huoli, että asiakkaan asiat eivät muuten hoidu. Edunvalvonnasta päättävät aina holhous- ja oikeusviranomaiset.

Myös Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies Tanja Salisma vahvistaa, että liiton havaintojen perusteella tapaamisrajoituksia käytetään edelleen joissain laitoksissa ja -asumisyksiköissä. Hän painottaa, että vastaavia tapauksia kuulee myös muista suomalaista laitoksista, ei pelkästään KTO:sta.

”Kehitysvammalaki ei mahdollista yhteydenpidon rajoittamista. Mutta kyllä meille tulee joitakin kertoja vuodessa rajoituksista yhteydenottoja, nyt korona-aikana erityisesti vierailukielloista moninkertaisesti enemmän”, Tanja Salisma sanoo.

Vammaisten ihmisten pitäisi saada päättää itse, koska ja kuinka usein he tapaavat läheisiään. Silti hoitolaitokset perustelevat rajoituksia hoidettavan voinnilla.

Taustalla voi olla myös henkilökunnan halu päästä raskaasta arjesta edes vähän helpommalla. Kehitysvammaisten ja neuropsykiatrisesti oireilevien potilaiden käytös voi nimittäin olla hankalaa, jopa väkivaltaista vierailun jälkeen. Omaisten näkeminen kun voi laukaista vaikeitakin kaipuun tai koti-ikävän tuntemuksia, järkyttää ja aiheuttaa tunnekuohuja.

”Tapaamisiin on silti oikeus”, Tanja Salisma sanoo.

Lue myös: Kehitysvammaiselle Laurille, 32, määrättiin elvytyskielto vastoin vanhempien tahtoa