Dystoniaa sairastava Tuire:”Riehaannun välillä kyvystäni liikkua”
Dystonia on haitannut Tuire Hoppulan liikkumista koko elämän, mutta vasta kymmenen vuotta sitten hän sai sairaudelleen nimen. Yllättävin apu on tullut neuroterapiasta, aivojen opettamisesta.
On uskomatonta, että Tuire Hoppulan, 70, puheesta saa vaivatta selvää.
Vielä vuosi sitten ei olisi saanut.
Tuire sairastaa dystoniaa, jota voi kutsua suomeksi lihasvääntösairaudeksi. Sairaus kampeaa Tuiren kehon vääntyneeseen asentoon ja väärä asento saa lihakset jännittymään. Jännitys puolestaan aiheuttaa lihasten tärinää ja nykimistä.
Sairaus pahenee iän myötä. Erityisen ilkeästi dystonia on vääntänyt Tuiren niskan ja kaulan lihaksia ja puurouttanut puheen. Pahimmillaan se on tehnyt hengittämisen vaikeaksi.
Vuosi sitten Tuire sai apua kiukuttelevalle keholleen yllättävästä asiasta: aivojen auttamisesta.
”Se kuolee kumminkin”
Elämänsä ensimmäiset 58 vuotta Tuire ei tiennyt, mikä häntä vaivasi.
Tuire syntyi terveenä, mutta hänen kohtalokseen koitui seitsenviikkoisena sairastettu hinkuyskä ja aivokalvontulehdus. Taudit jyräsivät pienessä kehossa niin, että vauva meni tajuttomaksi.
Perhe asui Utissa varuskunta-alueella, mutta varuskunnan polioepidemian kanssa painiva lääkäri ei nähnyt vauvan tilanteessa toivoa. Hän kieltäytyi tulemasta hoitamaan Tuirea.
”Se kuolee kumminkin”, lääkäri perusteli.
Isä pelasti Tuiren hengen. Hän haki lentäjien happilaitteen, jolla antoi vauvalle happea. Hän roikotti tätä jaloista ja imi liman pois hengityselimistä.
Tuire tervehtyi. Tai siltä ainakin vaikutti.
Kaksi vuorokautta kestäneen tajuttomuuden aikana hänen etuaivoissaan, aivokuoren alla, oli kuitenkin tapahtunut jotain peruuttamatonta.
Aivojen tyvitumakkeet olivat vahingoittuneet. Tyvitumakkeet muokkaavat raajojen liikkeistä tarkoituksenmukaisia, estävät tarpeettomia liikkeitä ja auttavat asennon ja lihastonuksen ylläpitämisessä.
Lapsuuden valokuvista näkyy, että Tuiren vaatteet repsottivat, koska hän ei itse saanut niitä siististi ylleen.
Äiti huomasi tytön juoksevan jalat sisäänpäin kääntyneinä.
Nämä olivat dystonian aikaansaannoksia.
”Dystonia näkyi jo lapsena kehossani. Lisäksi se vaikutti puheeseen, teki siitä honottavaa”, Tuire sanoo.
Vaikka sairaus näkyi, perheelle ei tullut mieleenkään, että Tuire olisi sairas.
Merkkejä yhä enemmän
Ensimmäinen epäily siitä, että jokin on pielessä, tuli Tuiren opiskellessa lastenhoitajaksi Helsingin Lastenlinnassa. Hän oli 19-vuotias.
Hoitajaopettajat panivat merkille Tuiren jäykät kädet. ”Oletko itse huomannut?” he kysyivät. Ei Tuire ollut. Tai oli, mutta ei ajatellut siitä sen enempää.
”Ajattelin, että ihmiset ovat erilaisia, toiset näppärämpiä kuin toiset. Olin oppinut tekemään asiat kömpelöillä käsilläni minulle sopivalla tavalla, rauhallisesti.”
Tuire valmistui lastenhoitajaksi ja teki töitä 25 vuotta, aluksi lasten, lopuksi vanhusten hoivaajana.
Dystonia ei estänyt häntä elämästä normaalia perhe-elämää kolmen lapsen ja matkatöitä tekevän miehen kanssa.
Mutta merkkejä siitä, että kaikki ei ollut kunnossa, oli yhä enemmän. Dystonia on etenevä sairaus, joka pahenee ajan mittaan.
Tuirella oli onni saada jokaisessa työpaikassa hyvät työkaverit, jotka auttoivat tarpeen tullen.
”Teimme yhteistyötä. Työkaverit mittasivat asiakkaiden verenpaineet, koska minun käteni kramppasivat sitä tehdessä. Minä puolestani tein heidän puolestaan aamuiset rutiinityömme.”
1990-luvulle tultaessa Tuirella oli oireita jo niin paljon, että työnteko ei enää onnistunut. Hän pääsi tutkimuksiin, jossa todettiin työkyvyn menneen. 46-vuotiaana hänet siirrettiin sairaseläkkeelle – tosin ikävän viranomaissähläyksen ja kaksinkertaisen verotuksen jälkeen.
Tuire siirtyi uuteen elämänvaiheeseen: sairastamiseen.
Kivun kova koura
Dystonia alkoi vallata Tuiren kehoa.
”Tuntui siltä kuin aivot ja keho kävisivät eri tahtiin. Oma keho ei tuntunut tutulta”, Tuire kuvaa.
Hän sai arsenaalin lääkkeitä. Yhtä jäykkyyteen, toista rentouttamaan lihaksia, kolmatta kipuun. Lääkkeet olivat välttämättömiä toimintakyvylle, mutta ne eivät poistaneet jäykkyyttä, vääntöä, saati kipua.
”Totuin dystoonikkojen ajattelutapaan: jos avaat aamulla silmäsi, eikä mistään särje, olet kuollut.”
Kivuista ja tilan huononemisesta huolimatta Tuire oli sinnikäs. Hän jumppasi. Hän harjoitteli kantritanssia kunnes kävelykyky meni. Hän opiskeli espanjaa niin kauan kuin puheesta sai selvää.
Oikean diagnoosin löytyminen 58-vuotiaana ei tuonut muuta lisää hoitoarsenaaliin kuin botoxin.
Tuire ei kuitenkaan pitänyt siitä.
”Laite, joka etsii lihaksesta hermon, johon botoxia ruiskutetaan, on hyvin tuskallinen. Minulla oli kunnon lihakset, koska liikuin paljon. Botox sai ne katoamaan, sillä se estää lihaksen liikkeen.”
Aivot auttavat kehoa
Eläkkeelle pääsyn jälkeen Tuire on ollut välillä masentunut kivun ja toimintakyvyn huononemisen takia.
Viime vuosina hän on saanut kuitenkin paljon apua lääkkeettömistä hoidosta.
Hän pääsi neurologista kuntoutusta antavaan Heseva-kuntoutukseen ja löysi hyvän fysiatrin, Esko Sattan.
Asiantuntevan ohjauksen ja oman jumppauutteruutensa takia Tuire pääsi taas omille jaloilleen.
Eikä pelkästään jaloilleen.
Tuire näyttää, kuinka hänen kehonsa tottelee häntä nykyisin. Hän nousee seisomaan ja kumartaa yläkroppaansa. Kädet ulottuvat helposti lattiaan. Moni terve 70-vuotias ei taida pystyä samaan.
“Kuntoutuksessa on puhuttu, että liikkuminen on myös päästä kiinni. Kannattaa miettiä mukavia asioita, niin tekeminen helpottuu.”
Vuosi sitten tapahtui ehkä kaikkein uskomattomin juttu. Tuire pääsi neuroterapiaan, jossa muutos tapahtuikin hänen aivoissaan. Siihen asti Tuire oli jumpannut kehoaan.
Neuroterapeutin vastaanotolla Tuire istui nojatuolissa ja katseli EEG-antureihin kytkettynä kaunista kuvaa tv-ruudulla. Kuva ruudulla oli kuva Tuiren aivojen toiminnasta.
Aina kun kuva näkyi terävänä, Tuiren aivot rakensivat uusia, hänen olotilaansa helpottavia hermoyhteyksiä.
Tämä hermokytkösten syntyminen näkyy nykyisin koko kehossa.
Tuiren keho on rentoutunut, koska lihaslukot ovat auenneet. Hän kokee kehonsa yhtenäisemmäksi. Nieleminen on helpottunut ja puhe selkiytynyt.
Neuroterapia ei poista dystoniaa. Se on kuitenkin helpottanut oireita niin, että elämä sujuu välillä kuin tanssi. Konkreettisesti.
”Tämä on sitä hyvää elämää, katson taas eteenpäin. Riehaannun välillä liikkumiskyvystäni. Kun tanssin, pidän miestäni kaulasta kiinni ja omistan tanssin hänelle.”
Liikkuminen on myös päästä kiinni. Kannattaa miettiä mukavia asioita, niin tekeminen helpottuu.
Kotilääkäri 6/2016
Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti