Eija oli syntyessään sydänlapsi: ”Minut leikattiin ensi kertaa kolmiviikkoisena”

Oululaisen Eija Ilorinteen, 36, elämän ensimmäiset päivät kuluivat taisteluun elämästä ja kuolemasta. Lääkärit huomasivat, että häneltä puuttui kokonaan sydämen oikea kammio, ja eteisten välissä oli reikä. Tavallisesta poikkeava sydän onnistui kuitenkin pitämään pienen tytön hengissä.

Näin hoito alkoi

Äitini on kertonut, että sydänlapsen saaminen oli hänelle shokki. Hän oli jatkuvasti huolissaan terveydestäni ja sen takia hyvin suojelevainen.

Kolmen viikon ikäisenä minulle tehtiin ensimmäinen katetrisaatio, eli lääkäri tutki nivustaipeen kautta sydäntäni sellaisella putkella, jossa on kamera. Pian sen jälkeen minulle tehtiin leikkaus, jossa aortan ja keuhkovaltimon väliin asennettiin suntti eli putki, joka hoitaa keuhkoverenkierron. Sen jälkeen sydämeni toimi hyvin.

Leikkaus epäonnistui

Viisivuotiaana minulle asennettiin uusi suntti, koska vanha oli jäänyt liian pieneksi.

Kuusivuotiaana olin kasvanut niin isoksi, että minulle oli tarkoitus tehdä korjaava leikkaus, jolla olisin saanut normaalin sydämen. Kirurgi avasi rintakehäni mutta huomasi, että keuhkopaineeni olivat liian korkeat, joten leikkausta ei voitu tehdä. Se tarkoittaa, että joudun pärjäämään suntin avulla loppuelämäni.

Suntin kanssa elämisessä on aina mahdollisuus, että se lakkaa toimimasta. Silloin ainoa vaihtoehto on keuhko- ja sydänsiirto. Leikkaukseen liittyy kuitenkin niin iso riski, etten haluaisi joutua sellaiseen.

Masennus iskee

Sydänlapsena oleminen on ollut henkisesti vaikeaa. Luustoni ei ole kehittynyt samalla tavalla kuin muilla, ja siksi olen hyvin pienikokoinen. Koulussa sain kuulla siitä ikäviä kommentteja. Kaverit saattoivat esimerkiksi käskeä syömään kasvuhormonia. Se tietysti sattui.

Kesäisin kävin sydänlasten ja -nuorten leireillä, joissa oli ihanaa tavata muita samassa tilanteessa olevia. Joka vuosi joku vanha kaverini oli kuitenkin poissa, ja sen takia päätin teininä, etten mene enää leireille. Jatkuva kavereiden menettäminen oli surullista. Pahin paikka oli, kun olin 21-vuotias. Kaksi läheistä sydänlapsiystävääni kuoli samana vuonna. Silloin aloin toivoa, että minäkin pääsisin heidän luokseen.

Muutaman vuoden päästä menin naimisiin, ja elämä tuntui vähän aikaa paremmalta. Parisuhde alkoi kuitenkin rakoilla, ja päätimme erota kuusi vuotta sitten.

Olin niin riekaleina, että aloin juoda, vaikka tiesin, ettei sydämeni kestäisi sitä. Kolmen kuukauden aikana jouduin kuusi kertaa sairaalan teho-osastolle alkoholin käytön takia.

Juominen loppui vasta, kun heräsin sairaalassa ja pulssini oli 223. Minun oli pakko muuttaa elämääni.

Tässä ja nyt

Viimeisellä teho-osastokäynnilläni ystävällinen hoitaja tuki minua ja auttoi pääsemään terapiaan. Kävin siellä puoli vuotta, ja elämäni alkoi taas tuntua hyvältä. Tein käsitöitä, kuuntelin rockia ja puuhasin kissojeni Jätkän ja Janen kanssa.

Viime lokakuussa Oulun uuden sydänyhdistyksen puheenjohtaja pyysi minua yhdistyksen sihteeriksi. Suostuin mielelläni. Facebook-ryhmien kautta pääsen tukemaan sydänlasten vanhempia.

Tänä vuonna hankin elämäni ensimmäisen kuntosalikortin ja aloin kuntoilla. Olin aina luullut, ettei kehoni kestäisi kuntoilua, mutta se osoittautui vääräksi luuloksi. Pidän taukoja enemmän kuin muut, mutta muuten jaksan hyvin.

Keväällä kävin magneettikuvassa. Sydämessäni oleva suntti on juuri sopivasti auki, mikä pitää minut hengissä. Kaikki arvoni ovat normaalit. Minun pitää vain muistaa pitää itsestäni huolta, jotta voin elää terveesti.

Lue myös:

Rytmihäiriö jäi pysyväksi

Mitä sydämen eteisvärinä tarkoittaa?