Tiina sai keliakia-diagnoosin vasta vuosien oireilun – alkujärkytyksen jälkeen oma asenne muuttui ja elämä kääntyi hyväksi

Kun lähdet tästä ovesta, et syö enää koskaan vehnää, ohraa tai ruista.” Näin lääkäri sanoi Tiina Saksiselle marraskuussa 2013. Sillä hetkellä Tiinan ei tehnyt mitään muuta mieli yhtä paljoa kuin isoa korvapuustia.

Ensioireena muhkurainen ihottuma

”Kun heräsin aamulla, en ollut saada silmiäni auki. Silmäluomeni olivat turvonneet niin kuin kasvonikin, joilla oli muhkuraista ihottumaa, joka muistutti siellä täällä olevia puhkeamassa olevia finnejä. Oli vuosi 2003.

Lääkäri epäili allergiaa. Minulle tehtiin allergiatestejä ja muita tutkimuksia niin Lahdessa kuin Helsingissä. Mitään syytä oireilleni ei löytynyt.

Käytin erilaisia lääkevoiteita ja söin antibioottikuurinkin. Tilanne rauhoittui lopulta kortisonilla.

Ensimmäinen mahatähystys ja koepala ohutsuolesta

Kummalliset oireet ilmaantuivat aika ajoin: olin tarvittaessa sairauslomalla jokusen päivän, jotta pääsin pahimman turvotuksen yli. Hemoglobiinini oli alhainen, eikä se juuri noussut rautalääkkeestä huolimatta. Olin myös välillä kummallisen väsynyt, mutta sinnittelin töissä.

Keväällä 2010 ihotautilääkäri alkoi epäillä keliakiaa. Veren vasta-aineet eivät olleet positiiviset, mutta lääkäri määräsi minut silti mahatähystykseen, jossa minulta otettiin ohutsuolikoepala.

Pelkäsin tähystystä etukäteen. Kysyin ensimmäiseksi lääkäriltä, eikö minua voisi nukuttaa. Tutkimus tuntui pitkältä. Toimenpiteen jälkeen olin helpottunut kahdesta syystä: selvisin toimenpiteestä, eikä minulla todettu keliakiaa.

Positiiviset keliakian vasta-aineet – viljatuotteiden syönti lopetettava

Ajoittaisen turvotuksen ja erilaisten iho-oireiden lisäksi aloin tuntea itseni umpiväsyneeksi. Töissä päiväkodissa kävin hammasta purren, muta töistä kotiin tullessa menin usein suoraan sohvalle päiväunille. Mieheni ja lapseni alkoivat huolestua, mutta minä yritin toppuutella heidän huoltaan.

Syksyllä 2013 minulta otettiin uuden kerran verikokeet, ja tuolloin keliakiavasta-aineet olivat positiiviset. Se merkitsi toista tähystystä.

Kokemus oli nyt parempi, sillä vierelläni oli ihana, rauhoittava hoitaja. Suolinukka oli pahasti vaurioitunut ohutsuolessani. Tilanne oli niin selkeä, että lääkäri puhui heti keliakiasta ja antoi topakan kiellon olla syömättä viljatuotteita. Virallisen tiedon keliakiastani sain joulukuussa 2013, kun luin kotona postin tuoman kirjeen.

”Syövälle ei todella voi mitään, mutta keliakialle voi”

En tuntenut ketään keliaakikkoa, kun sain diagnoosin. Oli tulossa joulu ja mielessäni mietin, kuinka kaikki muut saavat syödä jouluherkkuja, mutta minä. Erityisesti surin joulutortuttomuuttani. Mieleeni ei tullut, että on olemassa gluteenittomia joulutorttuja.

Olin pois muutamista pikkujouluista, koska ajattelin, etten kuitenkaan voisi syödä niissä mitään. Jälkikäteen ajatellen asenteeni sairastumiseen oli kuin pikkulapsen, jonka kädestä on viety pois herkkutikkari.

Ensimmäinen joulu ja uusivuosi kuluivat apeissa tunnelmissa, mutta sitten löysin vertaistukiryhmän keliakiayhdistyksestä. Vuosien varrella yhdistyksestä on tullut minulle iso tuki ja olen nykyään mukana sen hallituksessa.

Tärkeä oli myös ystävänä, joka kertoi minulle tutustaan, jolla oli todettu pitkälle edennyt syöpä. Tieto pysäytti. Oivalsin, että syövälle ei todella voi mitään, mutta keliakialle voi.

Gluteeniton ruokavalio vei oikeille raiteille

Kun alkuvuonna 2014 aloin perehtyä gluteenittomaan ruokavalioon, huomasin, että kauppojen valikoimat ovat monipuoliset ja gluteenittomat ruoat on usein kerätty kaupoissa lähelle toisiaan tai merkitty muuten selkeästi. Työpaikalla gluteenittoman ruoan saaminen on onnistunut luontevasti.

Gluteenittomien tuotteiden valikoima on nykyään hyvä. Tiinan perheen ruoat valmistetaan yleensä gluteenittomista aineksista, jolloin ne käyvät kaikille. © LAURI ROTKO

Ravintolassa uskalla nykyään jo kysyä, millaisia gluteenittomia tuotteita on tarjolla eikä minua hävetä, jos minua varten pitää kaivaa pakkasta tai käyttää aikaa tuotteen hinnan selvittämiseen. Toisinaan saatan hetken verran miettiä, olenko liian tarkka. Vieraassa paikassa syödessäni kysyn nimittäin aina henkilökunnalta, mistä jokin ruoka on konkreettisesti tehty, jotta voin olla sataprosenttisen varma, etten vahingossa syö jotakin sellaista, joka ei minulle sovi.

Fyysisesti oloni koheni heti, kun muutin ruokavaliotani. Myös asian suhteuttaminen on auttanut: en ole ainoa, jolla on keliakia, vaan meitä on monta. Itselleni sopii esimerkiksi gluteeniton kaura eikä minulla ole muita vaivoja, joiden takia pitäisi välttää viljojen lisäksi muita ruoka-aineita.

Hyvää elämää keliaakikkona – vertaistuki on tärkeää

Kun keliakian kanssa pääsee sinuiksi, se ei estä hyvää elämää. Nykyään osaan luottaa siihen, että ruokaa ei tarvitse pakata mukaan lomareissuille. Olen silti oppinut esimerkiksi pitämään repussani mukana välipalapatukkoja tai muuta minulle sopivaa ja kylään mennessä kerron etukäteen vaivastani.

Olen mukana tutkimuksessa, jossa selvitetään, voisiko keliakiaa hoitaa lääkkeellä. En tiedä vielä tuloksista, mutta olisi upeaa, jos sen avulla löydettäisiin rokote tai lääke helpottamaan keliakiaoireita.

Ilman keliakiaa olisin montaa kokemusta köyhempi. Keliakiayhdistyksessä olen lisäksi tutustunut moniin upeisiin ihmisiin, joita tuskin tuntisin ilman vaivaani. Ja korvapuustit – niitä tekee harvemmin nykyään mieli, mutta jos tekee, gluteenitonta pullaa on helppo löytää kaupan pakastealtaasta.”

Juttu on julkaistu ensi kerran Kotilääkärissä 11/2017.

Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti