Kivut vievät Lauralta vähitellen kyvyn liikkua: ”Oireitani ei otettu vakavasti”

Espoolainen opettaja Laura Ahonen ei voinut arvata, että se oppitunti jäisi hänen viimeisekseen.

Marraskuussa 2013 hän oli pitänyt viidennelle luokalle käsityötuntia. Tunti oli ollut jo lopuillaan, kun Laura oli yrittänyt opettaa neulomista yhdelle luokan pojista.

Siitä ei tullut mitään. Kipu yläselässä ja oikeassa kädessä oli kuin kuumaa laavaa. Puikot eivät pysyneet käsissä.

Välituntikello armahti Lauran, ja järkyttyneenä hän meni opettajahuoneeseen, istui läheisen kollegansa viereen sohvalle.

”En selviä seuraavasta tunnistani. Mitä minä teen?”

Kollegan kanssa he kehittivät vaihtoehdon neulomiselle. Lapset saivat ommella ompelukoneella tilkuista mitä halusivat. Neulontaa Laura opettaisi seuraavalla kerralla.

Mutta seuraavaa kertaa ei tullut. Laura oli 34-vuotias eikä voinut aavistaa, että hänen elämänsä sellaisena kuin hän sen tunsi, oli päättynyt.

Kipu ei hellitä

Sairausloma oli aluksi helpotus, sillä viimeisen työviikon illat Laura oli viettänyt sohvalla itkien. Hän ei ollut kyennyt kivulta ja uupumukselta liikkumaan.

Lääkärit uskoivat Lauran kärsivän TOS-oireyhtymästä, jossa hermojen pinnetila aiheuttaa kipuja usein hartioihin, yläselkään ja kaulalle. Laura sai OMT-fysioterapeutilta (OMT=ortopedinen manuaalinen terapia) jumppaohjeet, joilla ryhtyi kuntouttamaan yläselän jumia.

Kipu oli hiipinyt Lauran elämään jo pari vuotta ennen sairauslomaa.

Taululle kirjoittaminen, lasten puoleen kumartuminen, istuminen ja tietokoneen ääressä oleminen olivat vähä vähältä muuttuneet yhä tuskallisemmiksi. Sitten tuli se viimeinen työpäivä, jolloin silmukoiden luominen sattui liikaa.

Sairausloma ja kuntoutus eivät kuitenkaan tuoneet parannusta tilanteeseen.

Päinvastoin. Kesän 2014 edetessä kivut pahenivat ja levisivät.

Ei sovi raameihin

Nyt kipeytyivät jalat.

”Aluksi luulin, että syynä olivat huonot jalkineet. Ostin hyvät, paksupohjaiset kengät, mutta jalat tulivat aina vain kipeämmiksi.”

Lauran tila ei käyttäytynyt ollenkaan niin kuin TOS-oireyhtymän olisi pitänyt.

”Koin, että julkisen terveydenhoidon puolella oireitani ei otettu vakavasti ja niitä vähäteltiin, koska ne eivät sopineet mihinkään valmiiseen kategoriaan.”

Laura meni omilla rahoillaan yksityiselle fysiatrille ja neurologille. Lopulta alkoi valjeta, että kysymys on jonkinlaisesta lihassairaudesta. Sen tarkempaa diagnoosia Lauralle ei toistaiseksi ole kyetty antamaan. Selvää kuitenkin oli, että fyysinen rasitus vain pahensi hänen tilaansa.

Sen Laura oli huomannut itsekin.

Laura on intohimoinen koiraharrastaja. Itse asiassa 12-vuotias vehnäterrieri Ninja, 11-vuotias kerrynterrieri Kipa ja yksivuotias villakoira Fanny muodostavat hänen perheensä.

Hän harrasti koirien kanssa agility-urheilua kymmenen vuotta ja juoksi viimeiseksi jääneen kilpailunsa kesällä 2014.

”Olin yltä päältä kinesioteipattu ja kovissa kivuissa. Mutta sen verran jalat kantoivat, että saimme radan suoritettua. Tämä viimeinen kilpailu on minulle rakas muisto.”

Sairaus oli ottamassa jyrkän käänteen pahempaan.

Ruuhkasta syrjään

Syksystä 2014 muodostui luopumisten aika.

Kun Laura aiemmin oli kävellyt päivittäin kilometrejä koirien kanssa, hän pystyi enää liikkumaan vain muutamia satoja metrejä.

Tilan huononemisen myötä kävi selväksi, että Laura ei palaisi töihin. Oli vaikeaa tuottaa jatkuvasti pettymyksiä työnantajalle, kun sairauslomaa piti jatkaa.

”Vasta pikkuhiljaa lakkasin syyttämästä itseäni, ja aloin ajatella, että tämä ei ole minun valintani.”

Vaikeinta oli luopua oppilaista.

”He ovat vieläkin tärkeitä. Kyselen aina heidän kuulumisiaan, vaikka heidän ajattelemisensa tuo helposti tipan linssiin.”

Kun Lauran ikätoverit siirtyivät 35-vuotiaana elämässään ruuhkavuosivaiheeseen, jossa rakennetaan uraa, perhettä ja taloa, Lauran elämä on mennyt toiseen suuntaan. Se on rajoittunut yhä enemmän neljän seinän sisään.

Se on myös merkinnyt sitä, että Laura on luopunut perhehaaveista.

”Se ei ole ollut suuri kriisi, koska lasten saaminen ei ole ollut minulle sellainen pakottavan tärkeä juttu kuin joillekin naisille. Voi tosin olla, että joskus tulevaisuudessa se tuntuu vaikeammalta kuin nyt.”

Lapsia Lauran elämästä ei silti puutu.

”Minulla on kaksi ihanaa kummilasta, ystävien lapsia ja veljenpoika. He kaikki ovat rakkaita ja tuottavat paljon iloa.”

Laura on ollut sinkku sairauden ajan ja pitää suhteen aloittamista hänen tilassaan vaikeana.

”Suhteen alussa pitäisi treffailla ja olla aktiivinen. Mutta minä en pysty enkä jaksa – kuka mies sellaiseen lähtisi? Parisuhteen mahdollisuuteen tämä sairaus vaikuttaa ihan selvästi.”

Oikeustaistelija syntyy

Pari vuotta sitten Laura pääsi määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle.

Se oli taloudellisesti helpotus.

Silti eteen on tullut tilanteita, joissa hän on joutunut taistelemaan oikeuksistaan ja pitämään puoliaan.

Tämä on ollut konflikteja välttelevälle kiltille opettajalle kova oppi. Mutta se on myös tuottanut suurimmat onnistumisen ja voiman tunteet.

Lauralta esimerkiksi perittiin vuosi sitten takaisin yli 4 000 euroa palkkoja. Se tuntui kohtuuttomalta, koska hän oli etukäteen erityisesti varmistanut, että palkan vastaanottaminen oli ollut pykälien mukaista.

Laura sai neuvoteltua perittävän summan huomattavasti kohtuullisemmaksi.

Sen sijaan kuntoutusta Espoon kaupunki ei ole suostunut korvaamaan. OMT-fysioterapia on ainoa hoito, joka auttaa kipuihin, mutta kaupunki ei tue sitä.

”Olen kuullut, että naapurikunnissa on korvattu yksityissektorilta hankittua OMT-fysioterapiaa. Tuli paha mieli, kun Espoo kertoi hiljakkoin mediassa, että sillä on suurista kaupungeista pienimmät kuntoutusmenot. Ovathan ne pienet, jos kipeästi hoitoa tarvitsevat jätetään hoidotta. En tiedä, kannattaako sellaisella kehuskella.”

Niinpä Laura maksaa käynnit yksityisellä OMT-fysioterapeutilla pienestä eläkkeestään.

Haaveet todeksi

Olemme nyt Lauran kotona, sohvalla. Muualla hän ei pystyisikään näin pitkään istumaan. Tai ei hän nytkään istu vaan pötköttää tyynyjen tukemana.

Hänen lempipaikkansa maailmassa on juuri tässä, pieni Fiina-koira kainalossa.

Fiina on elävä todiste suurimmasta sairauden tuomasta oivalluksesta.

”Kun selvisi, että sairastan todennäköisesti parantumatonta lihastautia, tajusin, että tämä käsillä oleva hetki voi olla loppuelämäni paras. Päätin heti alkaa toteuttaa unelmiani.”

Niitä oli kaksi. Toinen oli pieni villakoira Fiina, sillä Laura ei voinut ajatellakaan jäävänsä yksin, kun aika vanhemmista koirista jättäisi.

Koirat ovat tuoneet Lauran elämään monenlaista sosiaalisuutta.

Lähellä asuva ystävän äiti on halunnut tehdä monta kertaa viikossa pitkän lenkin koirien kanssa. Ystävät ottavat usein viikonloppuisin koiria luokseen, ulkoiluttavat ja hoitavat niiden turkkia.

”Olen oppinut ottamaan apua vastaan, ja olen hyvin kiitollinen ystävien avusta.”

Toinen Lauran unelmista on paratiisiloma.

”Se vietetään, jos vointini sallii, ystävien kanssa, kun täytän 40. Meillä on jo porukka kasassa ja nyt pohdimme kohdetta.”

Ei loppu vaan alku

Laura selviää tärkeimmistä arkiaskareista, kun tekee asiat rauhallisesti.

”Ajan auton kaupan eteen invapaikalle. Käytän pieniä kauppoja, ettei tarvitse kävellä pitkiä matkoja.”

Kauppareissun jälkeen hän lepää, tarvittaessa koko päivän.

Imurointi, pyykinpesu ja muut työt sujuvat kaikki samalla tavalla.

”Suoriudun pikkuhiljaa. Mutta suoriudun.”

Laura huomaa voivansa parhaiten rennolla elämänasenteella: silloin kun hän puuhailee voimiensa mukaan, juttelee kylään tulleen kaverin kanssa tai vain ajattelee.

”Kun on aikaa ajatella, luovuus on ruvennut kuplimaan.”

On vain yksi asia, jota Laura ei mielellään ajattele.

Nimittäin sitä mahdollisuutta, että sairaus on perinnöllistä. Hänen isänsä on sairastanut vaikeaa lihassairautta kaksikymmentä vuotta ja on tällä hetkellä sähköpyörätuolissa.

Laura ei usko, että tämän ajatteleminen auttaisi häntä ollenkaan.

Sen sijaan toinen ajatus auttaa:

”Sairaus ei ole elämän loppu, vaan alku jollekin uudelle. Minun elämäni menee nyt näin, mutta elämällä on vielä paljon annettavaa.”

Hän on sohvalla ajatellessaan saanut ideoita siitä, miten voi auttaa muita samassa tilanteessa olevia.

”Kun oivalsin, että elämällä on edelleen merkitystä, löysin rauhan ja tein sovun sairauden kanssa.”