Aksun ei pitänyt elää yli kaksivuotiaaksi, mutta toisin kävi – mitä nuorelle miehelle kuuluu nyt?
Lääkärit varoittivat, ettei Aksu oppisi edes hymyilemään. Voi kuinka väärässä he olivatkaan.
Aksu jarrutti pihatielle peräti seitsemän metrin jäljen. Ennätystä on vaikea ylittää.
Aksu Paajanen, 23, kiihdyttää kolmipyöräisen polkupyöränsä huippuvauhtiin ja tallaa jarrun pohjaan. Nuoren miehen virnistys on voitonriemuinen, kun soratiehen jäävä jarrutusjälki osoittautuu seitsemän metrin mittaiseksi.
Kiihdytyskilvan temmellyksessä kolhun saaneen etupyörän tukirauta repsottaa. Aksu kohauttaa olkapäitään. Vauhdikkaassa elämässä sattuu kaikenlaista.
Samanlaisella pontevuudella Aksu tekee metsätöitä, kalastaa ja hoitaa kanoja.
”Voi olla, että minusta tulee piakkoin myös julkkis”, hän varoittaa.
Aksu elää vihdoin omannäköistään elämää pelkäämättä joutuvansa poispotkituksi. Se on saanut oivaltamaan, että lähes mikä tahansa voi olla mahdollista hänellekin.
Paljon jäi kesken
Teija ja Jarkko Paajasen esikoispojan syntymä muuttui yllättäen painajaiseksi syyskuussa 1989. Kaksi viikkoa yli lasketun ajan venynyt raskaus käynnistettiin Hyvinkään aluesairaalassa. Yli vuorokauden odottelun jälkeen sikiön sydänäänten heiketessä Teijalle tehtiin keisarileikkaus.
”Olin valtavan helpottunut, kun kuulin Aksun itkun. En silloin tiennyt, kuinka erilainen hänen kimeä ja kireä äänensä oli verrattuna terveen vauvan parkuun”, kertoo Teija.
Hän näki vastasyntyneen vauvansa vain vilaukselta. Seuraavan kerran äiti ja poika tapasivat vasta viikon kuluttua.
Aksu kiidätettiin syntymänsä jälkeen ambulanssilla Lastenklinikalle Helsinkiin. Runsaasta verenhukasta kärsinyt Teija joutui jäämään hoidettavaksi Hyvinkäälle.
”Lääkärit epäilivät Aksun ulkonäön perusteella vaikeaa kromosomipoikkeavuutta. He varoittivat, että todennäköisesti hän jää kasviksi ja kuihtuu pois ennen kuin täyttää kaksi vuotta.”
Teijaan koski erityisesti yksi ennusteista:
”He varoittivat, ettei hän oppisi ikinä hymyilemään.”
Tutkimuksissa Aksulta löydettiin vain ylimääräinen y-kromosomi. Se ei selittänyt ongelmia, sillä useissa tapauksissa geenivirhe jää kokonaan huomaamatta. Valtaosa sen omaavista syntyy ja kasvaa tavallisiksi miehiksi.
Aksun kehityksessä sen sijaan oli jäänyt paljon kesken. Hänellä oli suulakihalkio, nivustyrät, erittäin kapeat korvakäytävät ja sangen heikko näkökyky.
Lisäksi hän oli kauttaaltaan jäykkä eikä mukautunut lainkaan syliin.
Lukuisista tutkimuksista ja kokeista huolimatta Aksun ongelmiin ei löydetty syytä eikä niitä kyetty nivomaan minkään tietyn nimikkeen alle. Se onkin aiheuttanut Aksulle ehkä eniten kärsimystä.
Kivuista elämään
Aksu pääsi kotiin kuukauden ikäisenä, mutta joutui käymään säännöllisesti tutkittavana ja hoidettavana useissa eri sairaaloissa. Lisäksi hän tarvitsi jatkuvaa kuntoutusta.
”Lääkintävoimistelija luuli poikaa neliraajahalvauspotilaaksi, koska hän makasi täysin koppurana paikallaan”, Teija kuvaa.
Aksu löi kaikki ällikällä, kun hän kiskoi itsensä käsillä seisomaan kymmenen kuukauden ikäisenä. Puolentoista vuoden ikäisenä hän lähti kävelemään.
”Polvet kippurassa ja lähes maata viistäen, mutta kuitenkin eteenpäin.”
Ratkaisevin käänne Aksun kehityksessä tapahtui, kun häneltä kahdeksan kuukauden ikäisenä putkitettiin korvat ja leikattiin nivustyrät. Lääkäreiden päinvastaisista kuvitelmista huolimatta hän oli kärsinyt valtavista kivuista ja siihen saakka yrittänyt vain selviytyä päivästä toiseen. Leikkaus päästi hänet pois kivun maailmasta.
”Operaatioiden jälkeen menimme ravintolaan syömään. Näen yhä silmissäni, kuinka hän hymyili kantokopassaan. Hän oli elämänsä ensimmäisen kerran tyytyväinen”, ilmaisee Teija.
Vähän sen jälkeen Aksu sai silmälasit. Vuoden ikäisenä hänelle tehtiin suulakileikkaus.
”Terveydenhoito toimi, mutta hänen muun elämänsä järjestämisessä on ollut paljonkin parantamisen varaa.”
Vailla vertailukohtaa
Aksu käveli alle kaksivuotiaana ja kurvaili mönkijällä neljävuotiaana. Sen sijaan hän ei oppinut puhumaan.
Vanhemmat lähes luopuivat toivosta ja hankkivat perheelle viittomakielen opettajan. Aksu kieltäytyi touhusta alusta alkaen. Muiden harjoitellessa hän viipelsi omia teitään.
Valmennus antoi sentään tarvittavan sysäyksen. Teija kiittää myös oivaltavaa puheterapeuttia.
”Hän ymmärsi, ettei Aksua voi opettaa väkisin. Hän ei pakottanut, vaan antoi mahdollisuuden. Hän sai pojan itse haluamaan puheen oppimista.”
Aksu päätti puhua kuusivuotiaana.
Vuosien varrella varmaksi on osoittautunut vain se, ettei Aksu opi asioita ainakaan pakottamalla. Hän tekee asioita vasta kokiessaan olevansa niihin valmis.
”Matkan varrella moni ammatti-ihminen on väsynyt, kun pojan trendi ei olekaan ollut nopea ja nouseva.”
Aksulle se on merkinnyt lähtökäskyä kerran toisensa jälkeen.
Aksu kävi harjaantumiskoulua, mutta hänet erotettiin häiritsevän käytöksen vuoksi. Hän jatkoi opintojaan Steiner-koulussa, mutta ei saanut jatkaa sielläkään peruskoulun jälkeen.
Sen jälkeen hän on saanut potkut muun muassa työkeskuksesta. Useat asumiskokeilut päättyivät ylitsepääsemättömiin ristiriitoihin.
”Moni on ryhtynyt ikään kuin kasvattamaan kehitysvammaa pois Aksusta. Kun se ei ole onnistunut, on hämmennystä purettu myös vanhempia syyllistämällä.”
Paajasille syntyi Aksun jälkeen kaksi poikaa. Ilman Jesseä, 20, ja Vilppua, 18, Teija todennäköisesti olisikin soimannut itseään esikoisensa ongelmista.
”Olen herkkä imemään syyllisyyttä, ja matkan varrella sitä on tarjoiltu aika lailla. Jesse ja Vilppu ovat kuitenkin kasvaneet samassa perheessä tervepäisiksi ja sosiaalisiksi.”
Itku kyynelittä
Aksu tarvitsee toista ihmistä tuekseen ympäri vuorokauden. Teija hoiti häntä kotona lähes viisitoistavuotiaaksi saakka. Äidin paluu työelämään ei ollut helppo.
Aksu yritti sopeutua useisiin perhekoteihin ja erilaisiin päivätoimintoihin. Teija oppi pelkäämään puhelimen hälytysääntä.
”Aksu lähetettiin rangaistukseksi taksilla kotiin, jos hän meni vaikkapa syöttämään sorsia ilman lupaa tai nipisti ohjaajaa omasta mielestään leikillään.”
Toisinaan rangaistuksena oli uhkaus Aksulle tärkeiden kotilomien perumisesta.
Äidin sydäntä raateli rankimmin seurata, kuinka pojan luottamus kanssaihmisiin mureni.
”Hänet onnistuttiin jo melkein murtamaan. Häneltä vietiin ihmisarvo.”
Aksun vammaisuuskin käännettiin häntä vastaan.
”Mikään ei ole yhtä vetoava kuin lapsi, jonka silmistä valuvat kyyneleet. Aksun silmät eivät tuota kyyneliä, joten hänen itkunsa leimattiin teeskentelyksi. Vammaisuutta käytettiin lyömäaseena.”
Aksun puolustuskeino vaikeissa tilanteissa on nauru. Sekin sai aikaan vihareaktioita.
Tuoreimmat ”potkut” Aksu sai perhekodista kaksi vuotta sitten. Yllättäen se olikin onnenpotku.
Omannäköistä elämää
Aksu esittelee huonettaan hollolalaisessa ryhmäkoti Wilhelmiinassa, jota pyörittää Minna Salo yhdessä kahdeksan vakituisen työntekijän kanssa.
Jaffa-kankaiset verhot ja sängynpeite ovat miehen sisustuksen tuorein valinta. Ikäiselleen tyypillisesti tärkeässä roolissa ovat konsolipelit.
Kodikkaassa omakotitalossa asuu kymmenen aikuista kehitysvammaista, joista jokainen on Aksun tavoin kokenut melkoisia haasteita elämässään.
Wilhelmiinassa ei ratkaista ongelmatilanteita potkuilla.
”Aksun hylätyksi tulemisen pelko oli valtava. Vuoden aikana hän on oppinut luottamaan, että pöllöilyjensä jälkeenkään emme päästä irti”, kertoo Minna Salo.
Wilhelmiinassa jokaisen heikkoudet hyväksytään ja vahvuuksia kannustetaan. Siitä kertoo talon kahdeksan miehen elämää esittelevä kalenteri.
Kuvissa Aksu esimerkiksi hoitaa ryhmäkodin kanalaa. Kuvausten alkaessa hän varoitti vanhempiaan kalenterin ilmestymisestä mahdollisesti seuraavasta julkisuudesta.
”Wilhelmiinan Hunksit”, hän arvioi.
Toinen nuoren miehen keskeinen kiinnostuksen kohde on tällä hetkellä lukemaan oppiminen. Siinä häntä opastaa Minna Salon 10-vuotias Aino-tytär.
”Ainakin 15 vuotta pakotimme Aksun vääntämään kirjaimia paperille ilman tulosta. Nyt hän on valinnut oman opettajansa ja oppiminen edistyy”, toteaa Teija.
Veljeskolmikon keskimmäinen, Jesse, sai ajokortin ja oman auton kaksi vuotta sitten.
Aksu etsi pitkään itselleen mieleistä ajopeliä. Aksun internetin myyntipalstalta löytämä vuoden 1984 Volvo 242 on nykyään ahkerassa käytössä, kun hän lainaa sitä ajokortin omistaville ystävilleen. Aksu ei voi ajaa itse, mutta istuu mieluiten oman autonsa kyydittävänä. Hän myös vaihtaa öljyt ja renkaat sekä tekee tarvittavat muut huollot.
Aksua hieman harmitti, kun Jesse pääsi armeijaan ja palvelusaikansa päätteeksi sai vielä parhaan sotilaskuljettajan arvomitalin. Itsetunnon paikkasi vanhempien Aksulle teettämä maailman parhaan kalastajan mitali.
”Kaikesta ei tarvitse luopua. Pitää vaan tehdä vähän eri lailla.”
Toteutumattomiakin unelmia Aksulla on. Tällä hetkellä suurin toive on päästä ravintolaan tapaamaan muita nuoria ja katselemaan tyttöjä.
Juttu on ilmestynyt alun perin Seurassa 42/2012.
Aksun kuulumiset nyt:
Halu itsenäistymiseen kasvaa
Aksu on kolmevuotiaiden kaksostyttöjen kummisetä. Hän ottaa tehtävänsä vakavasti.
”Aksu haluaa kasvattaa, ohjata tyttöjä oikeaan suuntaan ja asettaa rajoja. Tarvittaessa hän nappaa vilkkaat tytöt syliinsä rauhoittumaan. Hänelle on tärkeää, että tytöt pitävät häntä aikuisena”, Aksun äiti Teija Paajanen kertoo.
Tällainen vastuunotto on osa Aksun aikuistumista. Siitä viestii myös se, että kaveri ikäistensä tavoin lähtee mieluummin kaupungille kuin vanhempien kanssa mökille.
”Aksun kehitys ei ole pysähtynyt millään tasolla. Toisaalta hänellä on edelleen käytössään kaikki ikäkaudet. Hän voi hyvin heittäytyä tutkijaksi ja aarteenetsijäksi.”
Vuosi sitten juhannuksena Aksu kaivoi päivä toisensa jälkeen perheen kesäpaikan pihamaata. Youtube-videoiden innostamana hän uskoi, että aarteita voi löytää mistä tahansa.
Aksu oli oikeassa. Useita päiviä urakoituaan hän löysi maahan haudatun 1900-luvun alusta peräisin olevan miesten kultasormuksen.
”Aksun mieli ei aseta etukäteen rajoja ja esteitä. Sen vuoksi hän keksii ratkaisuja moniin pulmiin, joita me muut emme osaa ratkaista.”
Jalat koetuksella
Aksu on uskaltautunut diskoon pari kertaa. Hän on nauttinut myös matkoista Tallinnaan, Turkkiin ja Kanarian saarille, joita hän on tehnyt ryhmäkoti Wilhelminan väen kanssa.
Kalastus on Aksulle edelleen rakas harrastus. Sen sijaan polkupyörällä ajosta hän on joutunut luopumaan Wilhelminassa. Tiet ovat liian vaaralliset.
Liikuntakyky on Aksun huolenaihe muutenkin.
”Hänen jalkansa ovat vääntyneet ja kovilla virheasentojen vuoksi. Niiden korjaamiseksi ei ole keinoja. Mahdollista on, että hänestä tulee joskus liikuntakyvytön.”
Monia muutoksia
Aksu viihtyy Wilhelmiinassa. Aikuistumisen myötä hän on kuitenkin alkanut kaivata enemmän sosiaalista kanssakäymistä.
”Hänellä on tärkeitä ihmisiä ympärillään, mutta jollain tasolla elämä jää yksinäiseksi. Erään Wilhelminassa asuvan pojan kanssa hän on lähentynyt, mutta muita kavereita ei ole.”
Kehitysvammaisilla ei ole mahdollisuutta samanlaisiin kokeiluihin kuin terveillä nuorilla.
”Aksu ei voi vain kokeilla muita asumismuotoja. Seuraamus on pahimmillaan, ettei hän pärjää uudessa paikassa ja samalla menettää entisen paikkansa. Uhkakuva on, että hänen tarvitsemansa tuki ja valvonta korvataan suljetuilla ovilla.”
Keväällä Aksulle syttyi halu pyrkiä opiskelemaan veljiensä tavoin. Hänellä oli mahdollisuus mennä koulutuskokeiluun, mutta lopulta rohkeus ei riittänyt. Ehkä hän yrittää joskus uudelleen.
”Tällä hetkellä Aksu muuttuu paljon enemmän kuin veljensä.”
Teija on aina pelännyt, mitä Aksulle tapahtuu vanhempien kuoltua.
”Viime aikoina hän on irrottautunut meistä. Hän on viestinyt, ettei maailma ole pelottava paikka ja että hän pärjää.”