Harvinainen sairaus muutti Saran elämän: ”Iholleni alkoi nousta kyhmyjä”

Sara Tähtinen, 42, toivoo leutoa talvea, sillä silloin hän pärjäisi varrettomilla kengillä. Jotkut vaatteiden ja kenkien valmistusmateriaalit aiheuttavat hänelle sietämättömän kutinan.

Tähän havahduin

Viitisen vuotta sitten havahduin kovaan kutinaan koko kehollani. Ihoani kuumotti kuin se olisi palanut auringossa. Kaikkialle alkoi nousta kyhmyjä. Koska olen allergikko, lääkäri määräsi minulle antihistamiineja. Niistä ei ollut mitään apua, vaan hillitön kutina jatkui. Raapiminen helpotti oloa hetkeksi, mutta rikkoi ihon.

Puolen vuoden raapimisen jälkeen sain lähetteen sairaalan ihotautiyksikköön.

Vastaanotolla

Päädyin sairaalassa opiskelijoiden ihmeteltäväksi. Olin vähissä vaatteissa, kun parikymmentä nuorta kosketteli ihoani. Ihostani otettiin koepala.

Sain kuulla, että sairastan vaikeaa prurigo nodularis -ihosairautta, kyhmykutinaa. Sairaus on harvinainen eikä lääkäri osannut kertoa siitä paljoakaan. Se on krooninen eikä välttämättä helpota koskaan.

Osalla sairastuneista kutina alkaa hyönteisen pistosta. Muistan, kuinka olin vuosia ennen sairastumistani saanut Espanjassa hyönteisen piston. Se jätti iholle vuosiksi paukaman. Paukama hävisi samaan aikaan kuin kyhmykutinani puhkesi.

Jälkeenpäin olen miettinyt, oliko syy sairastumiseeni tässä pistossa. Kasvain ja atopia voivat myös aiheuttaa kyhmykutinan.

Näin minua hoidetaan

Yritän hillitä kutinaa vahvoilla kortisoni- ja mentolivoiteilla sekä lääkkeillä, joiden pitäisi vaikuttaa antihistamiinien tavoin. Käytän myös erilaisia antihistamiineja.

Olen kokeillut myös valohoitoa, mutta se sai ihoni kutisemaan entistä enemmän. Lääkitystäni ollaan parhaillaan vaihtamassa, ja käyn sen vuoksi kuukausittain laboratoriokokeissa.

Vuonna 2013 pääsin kahdeksi viikoksi tuetulle lomalle Kanarian saarille. Siellä ihoni voi hyvin. Voimakas aurinko ja merivesi tuntuivat hyviltä. Nautin siitä, että lämpimässä pärjää vähillä vaatteilla: pelkkä vaatteiden kosketus ihollani kutittaa.

Oireet palasivat heti kotimaassa. Suomessa aurinko pahentaa niitä. Keväällä tai kesällä pelkkä ikkunan läpi tuleva auringon valo saa ihoni kihelmöimään.

Otan joka ilta nukahtamislääkkeen. Sen avulla nukun nelisen tuntia, kunnes kutina herättää. Kerran viikossa nappaan kunnon unilääkkeen, jotta saisin edes silloin nukkua kunnolla.

Tässä ja nyt

Vuosi sitten yritin palata työelämään kolmen vuoden tauon jälkeen. Ilmeisesti rakennuksessa on sisäilmaongelmia, sillä aloin heti oireilla: ihoa kuumotti ja hengittäminen oli hankalaa.

Samaan aikaan perustin kotikaupunkiini maan ensimmäisen Kutinaryhmän. Se on tarkoitettu kaikille kutinan kanssa kamppaileville ihosairaille.

Toisten kokemuksista saa voimaa ja konkreettista apua. En esimerkiksi aiemmin tiennyt, että kotikuntani korvaa rikkoutuneen ihoni suojaksi tarkoitetut keinoiholaput. Tämä sairaus aiheuttaa paljon kuluja, ja sen hoito vie päivittäin useita tunteja.

Olen tottunut huonoihin uniin, mutta kutinaan en totu koskaan. Olen kuullut vertaisiltani, että onneksi iän myötä kutinaan saattaa tulla taukoja.