Niinan painajainen: Sen piti olla vain pieni murtuma

Niina Bell loukkasi lomamatkalla jalkansa, ja elämä sai julman käänteen.

Jaa artikkeliLähetä vinkki

Niina Bell muuttaa pian unelmiensa talosta Espoon Nuuksiosta lähelle vanhempiaan ja lasten tanssiharrastuksia.

Niina Bell loukkasi lomamatkalla jalkansa, ja elämä sai julman käänteen.
Teksti:
Miia Saari

Lastenmuusikko ja -kirjailija Niina Bell valmistautuu hotellihuoneessaan illanviettoon Yhdysvaltojen New Orleansissa.

On vuoden 2013 lokakuu, ja kaupunki on täpötäynnä Halloween-kulkueita, musiikkia ja hyvää ruokaa. Niina rakastaa niitä kaikkia, ja siksi hän on viettänyt täällä elämänsä loman. Hän on tanssinut kymmenen päivän aikana enemmän kuin koskaan elämässään.

Niina miettii hetken, mitkä kengät laittaisi jalkaansa. Hän on kulkenut koko lomansa tennareissa, ne ovat kuluneet puhki.

Hän katsoo kiilakorkoisia kenkiään. Hän valitsee ne.

Viimeisen illan kunniaksi.

Nipin napin hengissä

Niina on totisesti lomansa ansainnut.

Hänestä on muodostunut ystäväpiirissään elävä legenda epäonnensa vuoksi.

Ei voi olla noin huono tuuri, ystävät sanoivat, kun Niinan ja hänen englantilaisen aviomiehensä Peterin molemmat, vuoden välein syntyneet tytöt alkoivat sairastaa heti synnyttyään.

Kummallakin oli raju ruoka-aineallergia ja infektiokierre, molempien korvat putkitettiin kuusikuisina ja molemmat sairastuivat astmaan seitsenkuisina.

Ei voi olla noin huono tuuri, ystävät sanoivat, kun kuulivat, mitä perheelle tapahtui heidän asuessaan Espoon Suvelassa omakotitalonsa rakennusprojektin aikana vuonna 2007.

Samassa kerrostalossa asuva hämärännäköinen hiippari tuli Niinan juttusille muuttoiltana ja mainitsi, että talossa asuu nykyisin kovin kummallista porukkaa. Neljän kuukauden kuluttua sama mies sytytti kellarissa autonrenkaita palamaan. Parikymmentä asuntoa tuhoutui täysin.

Palon alkaessa Niina ja Peter kaappasivat lapset, samana päivänä kaksivuotissynttäreitään juhlineen Josefinen ja kymmenkuisen Julietten kainaloihinsa ja syöksyivät ulos asunnosta.

Kun Niina pääsi pilkkopimeään rappukäytävään ja veti siellä ensimmäisen henkäyksen myrkyllistä savua, hän ymmärsi heti, ettei toista ehkä tulekaan. Hän kompuroi eteenpäin vauva sylissään ja huusi miehelleen, että mene sinä, vie toinen tyttö ulos ja hae meidät.

Niina menetti tajuntansa samalla hetkellä kun selvisi ulos. Kun hän tuli tajuihinsa, hän ymmärsi, että siinä he olivat, paljain jaloin pakkasessa, päällään koko omaisuutensa. Kaikki muu tuhoutui, yhtään valokuvaakaan ei säästynyt.

Tyttöjen astma paheni savumyrkytyksestä, ja Niina joutui viemään heitä lääkäriin lähes päivittäin koko kevään ajan.

Tomaatti punkkarina

Samoihin aikoihin rakennettiin perheen suurta unelmaa, ekohirsistä taloa Espoon Nuuksioon.

Eräänä päivänä rakennusmiehet eivät enää tulleet töihin. Materiaalienkin tulo loppui. Syyksi paljastui, että talopaketin toimittaja ja urakoitsija olivat menneet konkurssiin. Talopaketti ja urakka oli maksettu.

Ei voi olla, ystävät aloittivat.

Vain päävelkoja, pankki, sai omansa pois. Bellit joutuivat maksamaan talonsa kahteen kertaan, mikä on aika paljon pääkaupunkiseudulla. Niina ja hänen isänsä rakensivat talon sisätilat kahdestaan. Onneksi Niinalla ei ole korkeanpaikankammoa, sillä hän viimeisteli katon lähes yhdeksän metrin korkeudessa.

Mutta on Niinan elämään mahtunut paljon onneakin. Sitä paitsi, jos onni ei potki, Niina potkii. Ja saa aina onnensa takaisin. Se on aina tullut takaisin.

Niina syntyi Helsingissä 38 vuotta sitten ja teki ensimmäiset sävellyksensä 11-vuotiaana koulun musikaaliin. Sitä ennen hän oli soittanut pianoa vuosia ja laulanut kuorossa.

16-vuotiaana Niina perusti punk-bändin, vaikka oli niin ujo, että häntä kutsuttiin koulussa tomaatiksi punastelun vuoksi. Hänellä oli esiintymiskammo, mutta samaan aikaan hän halusi esiintyä.

17-vuotiaana Niina muutti pois kotoa. Hän oli aina ollut kympin tyttö, mutta nyt hän alkoi pohtia, mitä hyötyä koko koulusta oli. Hän keskeytti lukion, marssi MTV3:n ohjelmistopäällikön luo ja sanoi haluavansa töitä. Hän sai heti töitä, nuortenohjelma Jyrkistä.

Sitten Niina halusi tutustua teatterimaailmaan. Hän marssi Aleksanterin teatteriin ja sanoi haluavansa töitä. Hän sai heti harjoittelijan paikan puvustaja-lavastajana, vaikka oli hirvittävän huono käsitöissä. Mutta Niinalla oli syvä luottamus siihen, että hän pärjää. Ja hän pärjäsi, kaikessa mitä teki.

Niina suoritti lukion loppuun puolessa vuodessa, sai EU-stipendin ja muutti Englantiin opiskelemaan journalistiikkaa ja musiikkia. Siellä hän tapasi Peterin, joka suostui muuttamaan Suomeen, koska sai töitä it-alalta.

Niina sai kustannussopimuksen laululeikkikirjaan Ystäväni, tuttavani odottaessaan esikoistaan. Kirjasta tuli bestseller, sitä myytiin 23 000 kappaletta. Niina tosin nettosi kirjasta kertakorvauksella vain 3 000 euroa.

Tulipalon ja talokatastrofin jälkeen perheen rahahuolet alkoivat helpottaa, kun kitarisa- ja nielurisaleikkaukset katkaisivat tyttöjen infektiokierteen. Niina keikkaili ympäri Suomea, esiintyi Pikku Kakkosessa ja veti iltapäiväkerhoa ja sanataidekursseja. Seitsemännestä kirjastaan hän tienasi jo kymppitonnin.

Oli korkea aika lähteä lomalle.

Nyt kävi pahasti

Niina tanssii kiilakorkokengissään lähellä esiintymislavaa New Orleansin Louis Armstrong -puistossa. Keikka on hieno, musiikki mahtavaa. Peter seisoo sivummalla, hän ei ole tanssi-ihmisiä.

Ihmismassa heiluu musiikin mukana. Niinan vieressä oleva mies törmää häneen, Niina menettää korkokengissään tasapainonsa ja kaatuu. Hän tietää heti, että nyt kävi pahasti. Todella pahasti.

Niina ei pysty nousemaan, häntä sattuu, itkettää eikä hänellä ole puhelinta. Joku kysyy, onko hän kunnossa, mutta kyselijä hukkuu ihmismereen.

Niina konttaa pois puistosta, koko puolen kilometrin matkan hotellille. Kadut ovat täynnä kauhunaamareihin pukeutuneita Halloween-juhlijoita.

Peter odottaa hotellilla, mutta Niina ei halua lähteä lääkäriin. Jonotus kestäisi tunteja, ja lento Suomeen lähtee aamulla.

Kotimatka on kivulias ja kamala. Mutta kamaluus ei lopu kotona. Se alkaa.

Espoossa Niinan jalka kuvataan. Lääkäri katsoo kuvaa ja sanoo, ettei näe murtumaa. Kuva lähetetään röntgenlääkärille ja Niina kotiin, lastan ja kävelysauvojen kanssa. Lääkärin mukaan Niinan nilkka on nyrjähtynyt, ja sen pitäisi parantua muutamassa viikossa.

Jalkaan sattuu hirvittävästi, mutta se kuulemma kuuluu asiaan. Näin Niinalle sanotaan, kun hän soittelee tuskissaan terveyskeskukseen. Hänelle ei varata aikaa lääkärille. Niinan on nyt vain oltava kärsivällinen sen nyrjähtäneen nilkkansa kanssa.

Niina käy keikoilla ja töissä iltapäiväkerhossa, koska ei kestä kivultaan olla kotonakaan. Joulukuussa Niina saa viimein ajan lääkärille. Lääkäri hämmästyy tietoja, joita koneelta löytyy. Röntgenlääkäri on puolitoista kuukautta sitten kehottanut viemään Niinan heti sairaalaan, sillä hänen jalkapöydässään on useita murtumia. Kantapääkin on sijoiltaan.

Jos yksikin hoitaja, joille Niina tuskaansa valitti, olisi avannut Niinan potilastiedot, hän olisi päässyt heti hoitoon. Tieto ei kulkenut lääkärillekään. Hän oli harjoittelija ja Niinan käyntipäivänä töissä viimeistä päivää.

Että sattuikin huono tuuri, lääkäri sanoo.

Niinan jalka kipsataan, mutta se ei parannu. Se näyttää Niinan mielestä siniseltä ja kuolleelta. Oho, onpas pahan näköinen, kipsaajakin sanoo joka kerta kipsin avattuaan ja kipsaa jalan uudestaan.

Jalka leikataan, mutta se ei parannu. Siihen sattuu hirvittävästi, koko ajan. Ja kivut vain yltyvät. Lääkkeet eivät auta.

Toukokuussa 2014, seitsemän kuukauden kuluttua onnettomuudesta, lääkärit keksivät, mikä Niinaa vaivaa.

Järkyttävä diagnoosi

Lokakuussa 2015 Niina pilkkoo ananasta kotinsa – sen omin käsin loppuun rakentamansa hirsilinnan –keittiössä. Hän valmistaa kiinalaista kanaa hapanimeläkastikkeella.

Kauan Niina ei enää asu täällä, hän on muuttamassa Espoon Matinkylään kaupungin vuokra-asuntoon. Hän ja Peter eroavat. Talo on myynnissä. Se on lopputarkastettu kaksi kuukautta sitten.

Nojatuolissa istuu amerikkalainen mies. Hänen nimensä on Raine Vasquez.

”Sinä tarvitset apua!” Raine sanoo, pomppaa tuolistaan ja ottaa leikkuuhommat hoitoonsa.

Niina punastuu.

”Punastun aina, kun näin tapahtuu. Kun jään kiinni siitä, että teen asioita, joita minun ei pitäisi tehdä. Olen hirvittävän huono pyytämään apua”, Niina sanoo.

”Niin, Niina ei koskaan pyydä minulta apua, ja minä olen sentään hänen avustajansa. Minun pitää istua ja tarkkailla häntä ja huomata itse, milloin hän tarvitsee apua”, Raine sanoo ja puistelee päätään.

Molempia naurattaa.

Toukokuussa 2014 selvisi, että Niina sairastaa monialaista kipuoireyhtymää CRPS:ää, sen pahempaa kakkostyyppiä. Hänestä on kahdessa vuodessa tullut vammainen, joka ei pysty poistumaan kodistaan ilman pyörätuolia ja avustajaa. Sitä hänen on itsensäkin vaikea ymmärtää.

Sairaus alkaa usein murtumasta. Myös liian pitkä kipsaus voi laukaista sen. Taudin ensioireita ovat raajan värimuutokset ja kipu, joka on niin hirvittävä, ettei se ole missään suhteessa vammaan.

Kipu johtuu siitä, että sairaus sekoittaa uhrinsa hermoston ja tekee siitä yliherkän. Jokainen kosketus, hipaisukin, tuntuu sairaassa kehonosassa puukotukselta.

Ihon värimuutokset johtuvat siitä, että sympaattinen hermosto lakkauttaa veren tuonnin sairastuneeseen raajaan. Kudokset vaurioituvat ja lihakset katoavat. Lopulta raaja tuhoaa itse itsensä, muuttuu jäykäksi ja liikkumattomaksi.

Niina ottaa sukkansa pois.

”Katso, varpaani eivät liiku, vaikka kuinka yritän. Näin käy lopulta koko jalalle. Pystyn vielä astumaan sillä, mutta jos rasitan sitä liikaa, alkaa tuntua kuin kävelisin pelkällä luulla. Ja jalka voi pettää alta koska tahansa.”

Niinan sairaus on parantumaton ja etenevä. Nyt se on levinnyt myös toiseen jalkaan, selkään ja molempiin käsiin. Niihinkin sattuu ja ne sinertävät.

Äärimmäisen harvinainen

Taudin näin nopea leviäminen on äärimmäisen harvinaista. Ja koko tautikin on äärimmäisen harvinainen. Ensimmäisen puolen vuoden aikana sitä voitaisiin hoitaa, mutta keskimäärin CRPS-potilaat saavat diagnoosin kaksi vuotta sairastumisesta.

”Pääni ei pysy mukana, missä mennään. Samalla kun yritän sopeutua nykytilaani minun pitäisi valmistautua henkisesti myös tulevaan. Siihen, että kätenikin lakkaavat toimimasta”, Niina sanoo.

Niinalle suositeltiin eläkkeelle jäämistä, mutta jo ajatus siitä ahdisti häntä. Sen sijaan hän soitti Suomen Invalidiliittoon ja sanoi haluavansa töitä. Nyt hän työskentelee liitossa kahtena päivä viikossa ja suunnittelee liikuntakokonaisuuksia lapsille ja vanhuksille.

Niina koulutti kesällä itsensä myös liikeilmaisun ohjaajaksi Dance Ability -kurssilla. Koko ensimmäisen kurssiviikon hän vain istui ja itki pyörätuolissaan, mutta kuukauden jälkeen hän jo suunnitteli itselleen uutta uraa.

Hän alkaa opettaa perheitä liikkumaan yhdessä vammaisten lastensa kanssa, jos saa kurssien järjestämiseen apurahaa.

Niina keikkaileekin yhä mielellään, mutta vain, jos saa esiintyä lavalla pyörätuolissa. Muutoin keikasta toipumiseen kuluu päiviä.

Niinan on pakko raapia rahaa kasaan, sillä avioero lähestyy ja tytöt ovat vielä pieniä. Kela ei maksa hänelle vammaistukea, koska katsoo, ettei Niinan tila ole pysyvä ja saattaa muuttua.

”Niin se muuttuukin, mutta huonompaan päin. Vakuutusyhtiön mielestä haittani on tilapäinen ja siksi en saa korvausta pysyvästä haitasta. Kohtaan vammaisena joka päivä asioita, joita en olisi uskonut terveenä todeksi.”

Niina ei kysy, miksi

Niina ei ole koskaan esittänyt kysymystä, miksi juuri hän sairastui ja miksi muutkin isot ja ikävät asiat ovat tapahtuneet juuri hänelle. Hän ei kysy, koska ei usko löytävänsä vastauksia.

”Lähden ajatuksesta, etten toivo itselleni keveämpää kuormaa vaan leveämpiä hartioita.”

Jostain syystä Niinasta tuntuu, että hän on kulkemassa valoa kohti. Rainella on ollut siihen suuri merkitys.

”Heitän säännöllisesti nallen nurkkaan ja sanon etten ala. Sitten Raine potkii ja pakottaa. Hän sanoo, että möksötä kymmenen minuuttia ja sen jälkeen lähdetään kauppaan.”

Niina etsi pitkään henkilökohtaista avustajaa. Kun hän haastatteli Rainea, pari vuotta Suomessa asunutta amerikkalaista opiskelijaa, hän tiesi heti löytäneensä oikean ihmisen. Raine opiskelee filosofian tohtoriksi, tekee väitöskirjaansa Helsingin yliopistossa.

Raine on kuitenkin Niinan apuna vain 25 tuntia viikossa. Muulloin hänen on selviydyttävä arjesta yksin.

Kivut yltyvät iltaa kohden ja öisin ne ovat kamalimmillaan. Silloin Niina haluaisi kaivaa itselleen kuopan ja mennä sinne kärsimään kuin eläin. Hän hytkyttelee itseään sängyssä edestakaisin ja menee joka yö jossain vaiheessa makaamaan vatsalleen lattialle. Siellä hän paukuttaa jalkaansa maahan niin lujaa kuin pystyy.

”Yritän tuottaa jalkaan jotain sellaista kipua, jonka voin käsittää. Jota voin hahmottaa ja ymmärtää”, Niina sanoo.

Haluaisin halata Niinaa. En voi, sillä se sattuu.

On pakko kysyä vielä viimeinen, ahdistava kysymys. Onko Niina vaarassa kuolla?

”Jos sairaus leviää sisäelimiin, se on hengenvaarallinen. Onneksi se on äärimmäisen harvinaista”, Niina sanoo.

Niina toivoo kuuluvansa niihin, joiden oireet rajoittuvat ainoastaan raajoihin.

Niihin onnekkaisiin.

X