Nokkosrokko ei rajoita

Päivi Kauriste, 41, joutui kerran odottamaan parikymmentä minuuttia, ennen kuin pääsi hakemaan lastaan hoidosta. Päiväkodin porttiin oli kiinnitetty koira, jonka ohi hän ei uskaltanut kävellä. Koiralle altistuminen voi laukaista hänellä nokkosrokon ja pahimmillaan hengenvaarallisen anafylaktisen reaktion.

Tähän havahduin

Vuonna 1997 jalkapohjani alkoivat kutista kesken työpäivän. Otin kengät pois ja ihmettelin, mikä niitä vaivasi. Ne tuntuivat aroilta ja olivat turvonneet.

Sen jälkeen turposivat käsivarret ja kädet. Niihin ilmestyi kutiavia paukamia. Lopulta ihoni oli puolisen senttiä kohollaan.

Ruokalassa keittäjä kysyi, olenko katsonut peiliin. Muiden oireiden lisäksi huuleni sinersivät.

Vastaanotolle

Minut vietiin HYKS Iho- ja allergiasairaalaan. Siellä tiedettiin heti, että kyseessä oli urtikaria.

Olin tutkittavana viisi vuorokautta. Urtikarian laukaisija ei selvinnyt, mutta sain hyvät ohjeet sairauden hoitoon.

Näin hoidettiin

Urtikarian ilmaantuessa otan neljä antihistamiinitablettia päivittäin. Jos ne eivät auta, syön kuurin kortisonia. Kutinaan käytän kortisonivoidetta.

Olen saanut myös UVA- ja UVB-säteitä hyödyntävää SUP-valohoitoa kuurina. Vuonna 2012 sain 35 kertaa UVB-valohoitoa. Sen säteet ovat todella voimakkaita. Ensimmäisellä kerralla hoito kesti 10 sekuntia. Hoitoaikaa nostettiin asteittain, pisimmillään minuuttiin.

Rajuimmillaan urtikaria turvottaa silmiä, kurkunpäätä ja hengityselinten limakalvoja, jolloin kyseessä on anafylaktinen reaktio. Sen laukaisee yliherkkyys, ja pahimmillaan se on hengenvaarallinen.

Olen allerginen koirille. Sen lisäksi jotkut tuoksut, hajusteet ja hajuvedet voivat laukaista reaktion.

Vuonna 2006 minulla todettiin astma. Se ja urtikaria ovat eri sairauksia, vaikka niiden oireet sekoittuvatkin toisiinsa.

Kun ylähuuleeni ilmestyy sininen patti, ihottuma nousee tai on vaikea hengittää, otan kaksi tablettia kortisonia. Ellei se auta, vedän henkeen astmaoireisiin määrättyä, avaavaa inhalaatiosumutetta. Yritän selvittää, onko kyse astmaoireista vai urtikariaan liittyvästä anafylaktisesta reaktiosta.

Jos muu ei auta, painan Epipen-injektiokynää kymmenen sekunnin ajan reittä vasten. Sen välittämä adrenaliini kumoaa yliherkkyysoireita. Sen jälkeen soitan ambulanssin, ellei seurassani ole henkilöä, joka voi viedä minut sairaalaan.

Minulla on viisi lasta ja jokainen raskaus on ollut lepoaikaa sairaudesta. Ennen heidän syntymää urtikaria puhkesi usein laaja-alaisena. Esikoiseni syntyi 2001 ja jo odotusaikana urtikaria häipyi. Raskaus on kai niin siunattu tila, ettei sairauskaan näyttäydy.

Tässä ja nyt

Juuri kun urtikarian oppii tuntemaan, se muuttaa muotoaan ja ilmestymispaikkaa. Nykyään ihottuma alkaa tyypillisesti sormien päältä. Jos vähän rapsutan kaulaani, se muuttaa sinne.

Olen oppinut elämään sairauteni kanssa, enkä anna sen estää minua menemästä jonnekin. Muuten elämästäni tulisi hirveän rajoitettua.

Viisi lasta ovat voimavarani. He pitävät hyvin huolta siitä, että liikun joka paikassa. Lasten arki ja harrastukset vievät mukanaan, enkä muista sairauttani edes joka viikko.

Haluan kuitenkin jakaa tietoa, sillä monelle injektiokynän merkitys on vieras. Minulle se on henkivakuutus. Lapset vitsailevatkin, että äiti muistaa ottaa laukun siellä olevan kynän vuoksi, mutta saattaa unohtaa puhelimen kotiin.

Seura 48/2014