Pelko laukaisi Tapion Touretten syndrooman
Tapio Toivosen kurkkuäänteitä hoidettiin aluksi kurkkukipuun tarkoitetuilla lääkkeillä.
” Tärkein apu on ollut vertaistuki. Kuvittelin pitkään, että olen ainoa ihminen, jolla on tällaisia outoja oireita”, Tapio Toivonen sanoo.
Touretten syndrooma oirehtii usein aluksi kasvoilla, esimerkiksi silmien liikkeenä ja irvistyksinä, edeten kasvoista kaulalle, ylävartaloon ja raajoihin. Touretten edetessä oireet voivat moninaistua.
Lapsena lapualainen Tapio Toivonen, 59, teki outoja kurkkuäänteitä, leuanvenytyksiä ja päännyökkäyksiä. Tapion äiti vei pojan lääkäriin, joka arveli, että Tapion kurkussa oli limaa ja määräsi pojalle kurkkukipuun lääkettä. Oireet eivät kadonneet lääkkeellä mihinkään.
Vasta kymmenen vuotta myöhemmin Tapio sai oudoille oireilleen selityksen, kun turkulaisen lastenpsykiatrin diagnoosi oli Touretten syndrooma.
Tähän havahduimme
”Olin neljävuotias, kun olin kotona komerossa ja pikkusiskoni laittoi oven kiinni. En tiedä, kauanko olin yksin pimeässä, mutta kun pääsin sieltä ulos, aloin tehdä voimakkaita pakkoliikkeitä. Auoin suutani, päristelin huulilla, näytin kieltäni, irvistelin ja räpsyttelin silmiäni. Oireet jatkuivat päivittäin.
Vanhempani tietysti huolestuivat, että mikä minua vaivasi. Kävimme monella eri lääkärillä, mutta he olivat kaikki ymmällään. Kymmenvuotiaana sain lähetteen lastenpsykiatriselle osastolle Turun keskussairaalaan.
Diagnoosina Touretten syndrooma
Kävin Turussa tutkimuksissa noin parikymmentä kertaa. Lääkärit olisivat halunneet, että jään sinne tutkimuksiin, mutta olin niin pelokas ja arka, että halusin päästä äidin kanssa kotiin. Viisitoistavuotiaana uskalsin itse ehdottaa Turkuun jäämistä pidemmäksi aikaa.
Silloin sain oireilleni vihdoin nimen: Touretten oireyhtymä. Minun tietääkseni se oli ensimmäinen Tourette-diagnoosi Suomessa.
Siihen mennessä olin jo oppinut elämään oireideni kanssa, mutta oli kuitenkin helpotus saada sairaudelle jokin nimi. Sillä tavalla oli helppo kertoa muille, mikä minua vaivasi. Opin myös, että kyseessä on keskushermostollinen sairaus. Sairaus oli ollut minulla piilevänä geeneissä, kunnes pelottava komerokokemus lapsena laukaisi sen.
Diagnoosin jälkeen muutin Turkuun lastenpsykiatrian osastolle puoleksi vuodeksi. Silloin minulle tehtiin paljon erilaisia kokeita, ja lääkärit tutkivat, oliko lääkitys sopiva.
Minulle tehtiin myös älykkyystestejä, ja huomattiin, että olin keskivertoa älykkäämpi. Se oli mukava havainto, sillä sitä ennen jotkut olivat pitäneet minua jopa hulluna.
Näin pakkoliikkeitä hoidettiin
Minulle määrättiin pakkoliikkeiden hoitoon kahta eri lääkettä. Toinen oli pakkoliikkeitä rauhoittava ja toinen varsinaisen lääkkeen sivuvaikutuksia lieventävä lääke. Käytin kumpaakin lääkettä noin kaksikymmentä vuotta. Sen jälkeen lääkkeet lopetettiin, koska lääkäri totesi, ettei niistä ollut minulle enää mitään hyötyä.
Tärkein apu on ehdottomasti ollut vertaistuki. Kuvittelin pitkään, että olen maailman ainoa ihminen, jolla on tällaisia outoja oireita. Kun Tourette-yhdistys 1990-luvun lopussa perustettiin, tapasin ensimmäisen kerran muita toureetikkoja. Heidän seurassaan voin olla aivan oma itseni, ja he ymmärtävät, mistä on kyse. Usein muiden seurassa joudun vähän pidättelemään itseäni, sillä muut ihmiset voivat pitää pakkoliikkeitä hyvin rumina.
Lue myös: Musiikkiterapia helpotti Touretten oireyhtymän oireita
Touretten syndrooma hallinnassa
Olen oppinut tulemaan oireideni kanssa toimeen. Minulla on edelleen pakkoliikkeitä ja -toimintoja, mutta pystyn hallitsemaan niitä.
Esimerkiksi kun tulen pyörällä tai autolla risteykseen, haluaisin aina katsoa vastakkaiseen suuntaan kuin pitäisi. Minun täytyy keskittyä, jotta osaan katsoa oikeaan suuntaan. Käytännössä ajan tarpeeksi hiljaa, jotta pystyn hallitsemaan tilanteen.
Ystäväpiirissäni kukaan ei tee sairaudestani minkäänlaista numeroa. Heidän kanssaan voin lähes unohtaa sairauden. Välillä puheeni pätkii jonkin pakkoliikkeen takia, mutta heillä on kärsivällisyyttä odottaa.
Naimisiin en ole koskaan mennyt. Ajattelin nuorena, etten halua tuottaa häpeää kenellekään naiselle. Mutta en ole kärsinyt asiasta mitenkään. Ajattelen, että olen saanut elää hyvää elämää, nauttia hyvistä ihmissuhteista ja tehdä työtä, josta olen aidosti nauttinut.”
Artikkelia on muokattu 13.4.2023 klo 16:41