Kasvohalvaus ei vienyt iloa Tuulan elämästä: ”Katkeruudesta ei ole mitään hyötyä, se vain syö ihmistä”

Tuula Koivulta leikattiin hyvänlaatuinen kuulohermokasvain, minkä seurauksena hänen kasvojensa toinen puoli halvaantui. Vaikka elämässä on ollut muitakin kovia koettelemuksia, vaikeudet eivät ole vieneet myönteisyyden voimaa.

Jaa artikkeliLähetä vinkki

Tuula Koivu puhuu kokemuksistaan avoimesti. ”Minulla ei ole tarvetta salata asioita. Puhuminen helpottaa myös omaa oloa”, hän sanoo.

Tuula Koivulta leikattiin hyvänlaatuinen kuulohermokasvain, minkä seurauksena hänen kasvojensa toinen puoli halvaantui. Vaikka elämässä on ollut muitakin kovia koettelemuksia, vaikeudet eivät ole vieneet myönteisyyden voimaa.
(Päivitetty: )
Teksti: Helinä Kujala

Kaunis, sävykäs ääni täyttää huoneen, kun Tuula Koivu, 60, ottaa käteensä mikrofonin ja aloittaa laulun: ”Tietä kaitaa toiset käydä saa, aron laitaa kulkee, ja askel syvään vajoaa.”

Laila Kinnusen Tiet on laulu, josta kotikaraokea harrastava Tuula pitää erityisen paljon. Teksti puhuttelee, koska omakaan elämä ei aina ole kulkenut helpointa reittiä.

Tuulan kuulohermokasvain löydettiin 1997. Oireet olivat alkaneet jo pari vuotta aiemmin, oli posken puutumista ja viiltävää kipua alaleuassa. Vaivojen epäiltiin pitkään johtuvan hampaista, joita porattiin auki ja tutkittiin. Tuulalle teetettiin myös kahdet purentakiskot, vaikka purentaongelmia hänellä ei ollut koskaan todettu.

”Kivut vain pahenivat, ja myös kuuloni alkoi heikentyä. Kun asiakkaat soittivat, en saanut selvää heidän puheestaan”, parturi-kampaajana työskentelevä Tuula kertoo.

Hän pääsi lopulta tutkimuksiin Tampereen yliopistollisen sairaalan korvapoliklinikalle. Magneettikuva paljasti, että korvan takana, kallon sisällä on kananmunan kokoinen kasvain.

Edessä oli vaativa leikkaus.

”Leikkaus kesti 14 tuntia, koska kasvohermon kanssa oli vaikeuksia. Se oli jäänyt kasvaimen sisään, minkä vuoksi sitä ei saatu säästettyä.”

Toipuminen oli päivästä toiseen selviytymista

Leikkauksesta toipuminen vei kuukausia. Tuula kertoo olleensa niin kipeä ja uupunut, että kaikki voimat menivät päivästä toiseen selviytymiseen. Toinen puoli kasvoista roikkui, näkökyky oli sumea ja silmä kuivui ja kipuili, koska se ei mennyt kiinni.

”Ajattelin, että olisipa kirurgin veitsi osunut hieman vinoon niin, että en olisi jäänyt henkiin. Lasten takia oli kuitenkin jaksettava. Kasvojani en niinkään ajatellut, halusin varmaan sysätä koko asian sivuun”, hän muistelee.

”En edes uskaltanut kysyä lääkäreiltä, helpottuuko oloni. Pelkäsin, että he vastaisivat, etteivät tiedä – eivätkä ehkä olisi tienneetkään.”

Vähitellen voimat palautuivat, ja Tuula palasi sairauslomalta töihin kotitalon yhteydessä Lempäälässä toimivaan kampaamoonsa.

Tuula on läpikäynyt useita korjausleikkauksia

”Ensin kun katsoo, sitä luulee, että päässä on jotain vikaa. Kun avaa suunsa, huomaa, että ei olekaan.” Ennestään tuntemattoman naisen tokaisu eräillä kutsuilla ei ole ainoa asiaton kommentti, jonka Tuula on vuosien aikana saanut kuulla.

Sanat satuttavat ja jäävät mieleen.

”Erilaisuutta ei ymmärretä, vaikka kenestä tahansa voi jonain päivänä tulla erilainen. Se voi tapahtua yhdessä silmänräpäyksessä”, Tuula huomauttaa.

”Ihmiset myös tuijottavat, ja sekin tuntuu pahalta. Silloin haluaisi vain mennä johonkin piiloon.”

Tuulan kasvoihin on tehty useita korjausleikkauksia, ensin Tampereella ja sittemmin Helsingissä. Ensimmäisessä isossa leikkauksessa säärestä otettu hermosiirre yhdistettiin terveen posken hermoon kasvamaan. Myöhemmin siihen liitettiin lihassiirre. Myös silmää on operoitu useaan kertaan.

Viimeksi Tuulan kasvoja operoitiin viime keväänä, jolloin korjattiin suupieltä. Se oli jatkoa kolmen vuoden takaiselle leikkaukselle, jossa poskea nostettiin reiden sidekudoksella.

”Tässä on reisilihasta”, Tuula taputtaa poskeaan ja heläyttää iloisen naurun.

”Lääkäri sanoi, että vuoden päästä on kontrolli ja toivottavasti sitä ennen ei tarvitse tehdä mitään. Ilmeisesti leikkauksia kuitenkin tehdään edelleen.”

Elämässä ollut useita tragedioita

Kasvohalvaus ei ollut ensimmäinen tragedia Tuulan elämässä, eikä myöskään viimeinen. Vuonna 1987 hänen puolisonsa Matti menehtyi aivoinfarktiin 30-vuotiaana. Tuulasta tuli tuolloin 4-vuotiaan Esan, 7-vuotiaan Juhan ja 9-vuotiaan Heidin yksinhuoltaja.

”Kun Matti lähti, tuntui, että elämästä katosi kaksi vuotta siihen, että vain suoritin. Onneksi vanhemmat asuivat lähellä, ja äitini auttoi lastenhoidossa. Myös veljeni olivat tärkeä tuki.”

Vuonna 2004 silloin 21-vuotias Esa oli tyttöystävänsä kanssa ajamassa kotiin Provinssirockista, kun hän sai sairauskohtauksen. Kolarilta vältyttiin, mutta Esaa ei pystytty pelastamaan: hän kuoli viiden päivän kuluttua sairaalassa. Syynä oli aivoinfarkti, johon vaikutti perinnöllisen geenivirheen aiheuttama sydänsairaus.

Tapahtumien muisteleminen saa kyyneleet nousemaan Tuulan silmiin. Vuosi 2004 oli erityisen raskas, koska pian kuopuksen poismenon jälkeen oma äiti menehtyi rintasyöpään.

”Katkeruudesta ei ole mitään hyötyä, se vain syö ihmistä”

Tuula sanoo saavansa voimaa ajatuksesta, että täältä lähteneet ihmiset eivät katoa kokonaan, vaan heidät kohtaa vielä.

”Yhtenä päivänä Esan kuoleman jälkeen oloni oli niin rauhaton, etten pystynyt keskittymään mihinkään. Menin ulos ja näin taivaalla harsopilven, joka näytti aivan symmetrisiltä enkelinsiiviltä. Sen keskelle muodostui valkoinen kolmio, joka kääntyi alaspäin. Jälkeenpäin ajattelin, että siinä annettiin minulle lohdutus.”

Myös ympärillä olevat läheiset ovat tärkeä voimanlähde: lapset, lastenlapset ja puoliso Hannu, joka on kulkenut rinnalla vuodesta 1992. Joukkoa täydentää tiibetinspanieli Ilo, joka viihdyttää läsnäolollaan usein myös kampaamon asiakkaita.

Vaikka vaikeitakin hetkiä yhä on, elämässä on myös iloa, joka pulpahtelee esiin arjen pienissä asioissa.

”Katkeruudesta ei ole mitään hyötyä, se vain syö ihmistä. Kokemusteni jälkeen voin antaa ymmärrystä ihmisille, joilla on vaikeuksia elämässään”, Tuula toteaa.

Tulevaisuuteen hän suhtautuu maltillisin mielin.

”En haaveile pilvilinnoista tai ulkomaanmatkoista, vaan siitä, että saisin pitää nykyisen terveyteni ja elää arkea läheisteni kanssa.”

Ja laulaa silloin tällöin muutaman laulun.

Juttu on julkaistu ensikerran Vivassa 8/2017.

Tiesitkö että

1. Kuulohermokasvain, akustikusneurinooma, on harvinainen kasvain, joka on aina hyvälaatuinen. Suomessa niitä leikataan vuosittain noin 60–70 potilaalta.

2. Tyypillisiä oireita ovat mm. toispuoleinen kuulon heikkeneminen, huimaus, päänsärky, tasapaino-ongelmat ja hammassärky.

3. Leikkauksessa kasvain irrotetaan tasapaino-, kuulo- ja kasvohermoista. Useimmilla kasvot toimivat normaalisti leikkauksen jälkeen.

4. Jos kasvain on suuri tai pahasti kiinnittynyt kasvohermoon, leikkaus voi aiheuttaa kasvohermohalvauksen, joka harvoin jää pysyväksi.

Lähteet: Kuuloliitto ry ja Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry

X