Äiti hoitaa 57-vuotiasta CP-vammaista poikaansa tuetta: ”Omaishoidon edellytykset eivät täyty”

Jaa artikkeli
Rivitalon terassi on talvisin ainoa paikka, missä Jouni Haakana pystyy ulkoilemaan. © Ari Nakari
Sotekaan ei tuone ratkaisua omaishoidon epäkohtiin.

Huolestunut ilme Maire Haakanan kasvoilla syvenee, kun ovi ei aukene. Hän painaa summeria kerta toisensa jälkeen, mutta sähkölukko ei reagoi.

”Tätä minä pelkään joka kerta. Sitä, että Jouni on pudonnut pyörätuolistaan ja makaa lattialla voimattomana ja kykenemättömänä liikkumaan”, Haakana sanoo.

Hän avaa oven omilla avaimillaan. Sisällä, kodikkaassa rivitalokaksiossa äidin ilme muuttuu helpottuneeksi. Jouni on nukahtanut pyörätuoliinsa ja herää sikeästä unestaan vasta lempeän ravistelun jälkeen.

Vaikeasti liikuntavammaisen Jounin kasvoille leviää valloittava hymy, kun hän saa seuraa. Maire harjaa poikansa unesta pörrööntyneet hiukset, oikoo vaatteet ja siivoaa pöydän. Tarkistetaan syömiset, vaipat, vessatarpeet ja muut vakiotehtävät. Alkuiltapäivän sikeä uni viittaa siihen, ettei Jouni ole saanut yöllä unta. Unettomuudesta on viime aikoina tullut molemmille ylimääräinen uusi riesa, sillä epävarmuus ja ahdistus pitävät hereillä.

Yön pitkinä tunteina äidin päässä pyörivät viranomaisten järjestelmällisen kielteiset päätökset avun saamiseksi. Jouni puolestaan ei saa unta, sillä painajaiset tuntemattomista, ventovieraista hoitajista pelottavat.

He kävisivät, kun muilta kiireiltään ehtisivät. Tulisivat sumeilematta toisen kotiin. Viipyisivät minuutin, kenties muutaman. Katsoisivat kaapit. Riisuisivat alastomaksi. Tempoisivat pois likaantuneet vaipat ennen kylvettämistä. Laittaisivat puhtaat vaipat, pukisivat, nostaisivat pyörätuoliin ja viilettäisivät tiehensä.

Illansuussa tulisi kenties uusi tuntematon hoitaja, joka laittaisi nukkumaan. He veisivät mukanaan sen, mikä jokaiselle ihmisille on tärkeää; oma yksityisyys, koskemattomuus ja intimiteetti. Oman kehoon ja kotiin saa koskea vain sellainen ihminen, jolla on siihen lupa. Luvaton kosketus ulottuu sieluun asti ja se tekee kipeää.

Jouni nyökkää. Puuroinen, epäselvä puhe on yksi este lisää välttää tuntemattomien kanssa kommunikoimista. Kukaan ei halua tulla väärin ymmärretyksi.

Äitinsä lisäksi Jouni luottaa henkilökohtaiseen avustajaansa. Avustaja käy kerran viikossa, siivoaa ja käy kaupassa. Hän juttelee Jounille kuin kaltaiselleen oivaltaen, ettei liikuntavamma merkitse samaa kuin älyllinen vajavaisuus.

Äidin oma sota

Maire Haakana on hoitanut 57-vuotiasta Jounia koko tämän eliniän lukuun ottamatta vuosikymmenen jaksoa 80-luvulla, kun hän asui toisella paikkakunnalla. Tuona aikana Jouni pärjäsi vielä itsenäisesti.

”Jounin liikuntavamma havaittiin noin vuoden ikäisenä. Lapsena hän liikkui kävelykehikon avulla, pyörätuoliin hän joutui murrosiässä”, Maire Haakana kertoo.

Jouni kävi kansalaiskoulun kuten muutkin ikäisensä. Tukea hän sai ennen kaikkea kotoa, sillä suurperheeseen kuului isän ja äidin lisäksi Jounin kolme vanhempaa veljeä.

Perheen isän kuoltua Maire Haakana jäi yksin neljän lapsen kanssa. 40-vuotiaana, vailla työkokemusta olevana leskenä hän aloitti armottoman taistelun lastensa ja itsensä puolesta. Myyjän paikka löytyi imatralaisesta osuuskaupasta ja elämä jatkui.

Nyt suuresta perheestä ovat jäljellä äiti, liikuntavammainen kuopus sekä toiseksi nuorin poika ja tämän perhe.

”Jouni on aina halunnut olla mahdollisimman itsenäinen. Hän hankki eläketuloillaan yksiön jo parikymppisenä. Myöhemmin minä ostin sen häneltä. Jouni puolestaan hankki suuremman, nykyisen asuntonsa. Itse ostin poikani yksiön ja asun siinä edelleen.”

”Jouni pärjäsikin pitkään hyvin. Hän liikkui sujuvasti sähköpyörätuolillaan aina, kun sää sen salli, kävi kaupungilla ja tapaili muita ihmisiä. Itse autoin häntä niissä asioissa, joihin hän ei kyennyt. Siivosin ja tein muita kotihommia, laitoin ruokia pakastimeen.”

Vuosien aikana Maire Haakana oli silloin tällöin kuullut etäisesti puhetta omaishoidon tuesta. Hän ei osannut edes unelmoida siitä, että olisi oikeutettu tukeen. Ajatuskin oli outo: joku maksaisi äidille siitä, että tämä hoitaa omaa lastaan. Hän jatkoi, kuten oli tehnyt vuosikymmeniä; kulki päivittäin viiden kilometrin matkan poikansa luokse ja takaisin kotiinsa. Useimmiten polkupyörällä, joskus bussilla.

Viranomaishoitajat

Imatran kaupunki teki Maire Haakanan kanssa sopimuksen Jounin omaishoitajuudesta syyskuun alussa 2008. Toistaiseksi voimassa oleva sopimus takasi äidille kolme vapaapäivää ja 335 euroa kuukaudessa.

Vuosikymmeniä jatkuneen yksinäisen puurtamisen jälkeen tilanne tuntui epätodelliselta: oma kotikunta auttoi! Arki sai uudet sävyt ja käytännöt. Kahden pieneläkeläisen senttien venyttämiseen tuli joustoa. Röntsäkeleillä äiti sai matkata poikansa luokse vaikka taksilla, jos hajanaisen kaupungin harvat bussiyhteydet tekivät odotusajoista kohtuuttoman pitkiä.

Maire ja Jouni Haakanan onnen vuosina viranomaiset tekivät taustalla heille kuuluvia töitään eli seurasivat tilannetta.

Ensimmäinen takaisku tuli syksyllä 2012. Imatran kaupungin viranomaiset tekivät päivityskäynnin Jouni Haakanan luokse syyskuussa. Omaishoitosopimus irtisanottiin reilun kahden kuukauden kuluttua.

”Tästä alkoi edelleen jatkuva valitusten ja oikaisujen kierre. Irtisanomisperuste oli, että avustajan ja minun turvin Jouni selviytyy päivittäisistä toimistaan pääsääntöisesti itse eivätkä omaishoidon edellytykset täyty. Hän olisi tarvinnut päivittäistä hoitoa. Tilanne ei ollut muuttunut miksikään, mutta omaishoidon kriteerit olivat.”

Eriarvoistavaa hoitoa

Maire Haakanan ja satojen tuhansien muiden omaishoitajien on vaikea hyväksyä kuntien itsemääräämisoikeutta omaishoitaja-asioissa. Laki takaa kunnille vapauden määritellä omaishoitajuuden kriteerit, niitä voidaan muuttaa vaikka vuosittain.

Kunnat saavat päättää itsenäisesti myös omaishoitoon käytettävistä määrärahoista. Laissa määritellään ainoastaan omaishoidon minimisumma. Eriarvoisuudet ovat räikeitä, rahan jako ja kriteerit tuntuvat paikoin sattuman varaisilta. Seurauksena on suurta epävarmuutta, ahdistusta ja jaksamattomuutta.

Harva omaishoitaja jaksaa valittaa päätöksistä. Maire Haakana ei kuulu tähän joukkoon. Hän haki omaishoidon tukea uudelleen kaksi kertaa ja sai kieltävän vastauksen.

Parin viimeisen vuoden aikana Jounin tila on heikentynyt. Lihakset ovat jäykistyneet omiin asentoihinsa, selkeä puhekyky on lähes kadonnut. Äiti puolestaan kärsii huimauksesta ja korkeasta verenpaineesta eikä pysty enää ajamaan polkupyörällä kymmenen kilometrin matkaa poikansa luo ja takaisin kotiinsa.

Kyytejä helpottamassa on vain Imatran vanhuspalvelujen myöntämät kahdeksan taksimatkaa kuukaudessa. Ne äiti käyttää käydäkseen hoitamassa poikaansa. Muut matkat hän maksaa itse tai kulkee poikansa, miniänsä tai pojanpoikansa kyyditsemänä. Jatkuvat kyytipyynnöt ja aikataulujen sovittelut koettelevat kaikkien kärsivällisyyttä ja tuntuvat nöyryyttäviltä.

Tuorein valitus on parhaillaan hallinto-oikeuden käsittelyssä. Nyt Haakanat odottavat vuoden vaihtumista ja uudenlaisia omaishoidon käytäntöjä, kun Imatra liittyy osaksi Eksotea eli Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiriä. Sote-alueen muutoksia odotetaan niin ikään kuin joulupukkia; jospa laajempaan kokonaisuuteen kuuluminen tuulettaisi pikkukaupungin autoritaarista ja Haakanoiden näkökulmasta mielivaltaisilta tuntuvia päätöksiä.

Tuskin korjaantuu

Perhe- ja peruspalveluista vastaava sosiaali- ja terveysministeri Juha Rehulan (kesk) mukaan omaishoitolakiin on tulossa uudistuksia, joilla taataan se, ettei omaishoitajia varten myönnettäviä määrärahoja katoa muihin tarkoituksiin.

”Nyt mennään tätä tietä”, Rehula sanoo.

”Tällä tiellä” ministeri viittaa omaishoitajille kaavailtuihin miljooniin ja ennen kaikkea sote-uudistuksen mukanaan tuomiin muutoksiin. Ensi vuoden lisäbudjettiin esitetään 50 miljoonaa euroa ja kahdelle seuraavalle vuodelle yhteensä 150 miljoonaa euroa, joilla taataan omaishoitajien vapaat.

”Kolmen vuoden kuluttua omaishoitajien tilanne muuttuu olennaisesti, kun omaishoitosopimukset tehdään 15 toimijan voimin. Nykyisin sopimuksia tekee ja rahaa myöntää noin 150 kuntaa tai kuntayhtymää. Soten myötä käytännöt yhtenäistyvät.”

Samalla kumoutuvat monien toiveet niin sanotusta Kelan mallista, jonka mukaan omaishoitajien palkkiot olisi maksettu Kelan toimesta.

”Näin olisi vältetty kuntien mahdollisuus irtisanoa omaishoitosopimuksia määrärahojen loputtua kesken sopimuskausien”, toiminnanjohtaja Marja Tuomi Omaishoitajat ja läheiset –liitosta uskoo.

Tuomi pitää hallituksen antamaa hoitopaikkalupausta lähtökohtaisesti hyvänä, mutta epäilee sen toteutumista pitkällä tähtäimellä. Lupauksen mukaan ”hoidettava saa hoitopaikan siinä vaiheessa, kun omais- tai perhehoitaja ei enää jaksa”.

”Suomessa on vähennetty merkittävä määrä hoitopaikkoja ja vähennykset todennäköisesti jatkuvat. Kuka tämän lupauksen lunastaa, maksaa ja miten?” Marja Tuomi kysyy.

”Ihmettelen sitä, kuinka taloudellinen näkökulma ajaa edelle tällaisessa asiassa. Päättäjät tuntuvat luottavan siihen, että ihmiset pitävät toisistaan huolta ilman tukeakin.”

Suomessa oli toissa vuoden tilastojen mukaan noin 300 000 omaishoitajaa. Heistä noin 42 500 sai omaishoidon tukea.

Omaishoitajien ansiosta valtio säästää vuodessa 1,3 miljardia euroa.

X