Alzheimer vei isän, sitten sairastui äiti – Hanna Jensen on kulkenut molempien vanhempiensa rinnalla: ”En jaksa enää pelätä muistisairautta”
Seitsemän vuotta sitten Hanna Jensen sai tietää, että hänen äitinsä sairastaa Alzheimerin tautia. Muistisairaus tuli elämään jo toistamiseen. Vain kaksi vuotta oli kulunut siitä, kun hänen matkansa isän rinnalla oli päättynyt.
Isän ja äidin rinnalla kuljetut vuodet ovat opettaneet Hannalle paljon sekä muistisairauksista että hänestä itsestään, sillä elämänarvoja ja suuntaa on ollut pakko arvioida yhä uudestaan.
Hanna Jensen istui valkoisella sohvalla äitinsä olohuoneessa Helsingin Lauttasaaressa. Oli heinäkuu ja vuosi 2015. Äiti ja tytär joivat kahvit yhdessä joka viikko. Graavilohileivän päällä makasi pala tilliä ja sitruunalohko – äidille, joka oli syvästi esteetikko, ruokakaan ei ollut vain ruokaa.
Äiti nosti katseensa ja kertoi käyneensä neurologilla. Tavanomaista. Äiti rohmusi lääkärikäyntejä. Oli hyvä tietää olevansa elämänsä kunnossa. Samalla sai tilaisuuden jutella jonkun kanssa.
Nyt äiti kuitenkin nousi tuolistaan ja käveli työhuoneeseensa. Hän palasi käsissään parin sentin paksuinen paperipino. Hän laski paperit Hannan syliin ja kehotti käymään ne läpi.
Hanna luki. Hän huomasi tutun neurologin nimen. Sama lääkäri oli hoitanut hänen isäänsä vuonna 2009. Hanna tuijotti hetken äidin sairauskertomusta.
Diagnoosi: F00.
Hanna Jensen tiesi, mitä tuo F-koodi tarkoittaa. Se oli sama kuin isällä.
”Täällähän lukee Alzheimerin tauti.”
Isän kuolemasta oli vain kaksi vuotta. Vajaan kolmen vuoden ajan Hanna oli kulkenut isänsä rinnalla ja hoitanut tämän asioita – toiminut tämän muistina. Nyt olisi äidin vuoro.
Hanna Jensen pitää rakkaita valokuvia puhelimessaan ja palaa tärkeisiin hetkiin arjen keskellä. Kuvat, joissa äiti ja isä ovat yhdessä, tuntuvat tärkeiltä muistoilta lapsuudesta. © Sini-Marja Niska
Äidin Alzheimer-diagnoosi tuli yllätyksenä
Vuoden sisällä diagnoosista äiti alkoi tulla tapaamisiin myöhässä. Joskus hän ei tullut niihin lainkaan. Hän alkoi toistella asioita – ei paljon, mutta sen verran, että siihen saattoi kiinnittää huomiota.
Äidin diagnoosi oli tullut Hannalle ja hänen veljelleen yllätyksenä – aivan kuten isänkin. Tämän muistisairaus oli paljastunut muutamia vuosia aiemmin, kun tämä oli saanut sairauskohtauksen. Varhaiset oireet olivat jääneet huomaamatta.
”Läheinen tulee muistisairauden kanssa usein jäljessä, yllätettynä.”
Sairaus muutti äitiä eri tavalla kuin isää, josta oli tullut säyseä ja arka. Äidin sanavarastoon ilmestyi sanoja, joita hän ei ennen muistisairautta olisi koskaan käyttänyt. ”Helvetti!” hän saattoi täräyttää. Naapuria hän nimitteli noita-akaksi.
Joskus kärttyisyys kohdistui ulkopuolisiin niin, että näkyi ja kuului. Tallinnan laivaterminaalissa äiti hermostui pienen pojan lelumiekkaan ja kuulutti kovaäänisesti: ”Penska huitoo!”
”Minua hävetti ihan hirveästi. Teki mieli käydä sanomassa, että äitini on entinen opettaja ja lapsirakas ihminen, mutta muistisairaus on muuttanut häntä.”
Mutta ei Hanna voinut. Matka isän rinnalla oli kirkastanut ajatuksen, että ihmisen pitää saada säilyttää arvokkuutensa – muistisairaanakin. Tilanteeseen puuttuminen äidin nähden olisi nolannut tämän.
”Muistisairauden alkuvaiheessa äiti oli terävä havaitsemaan asioita. Hän olisi nopeasti tajunnut, jos minä olisin puhunut hänestä ilman häntä.”
Muistisairauden yllättäviä oireita
Elokuussa 2017 äidiltä tuli puhelu heti aamusta. Hän oli oksentanut yöllä. Olo oli huono. Ruoka ei maistunut.
Hanna Jensen lähti äidin luo Lauttasaareen. Mitään ilmeistä syytä ei löytynyt. Ei pilaantuneita ruokia, ei muutakaan epäilyttävää. Hanna katsoi, että äiti söi, ja lähti kotiin.
Puheluita alkoi tulla lisää. Reissuja Haartmanin sairaalaan tuli viikoittain. Sitten saattoi kulua viikkokin ilman oireita – kunnes taas.
”Äiti oppi pitämään ambulanssia välineenä, jolla liikutaan paikasta toiseen.”
Murhe äidin terveydentilasta kurotti otteensa pitkälle syksyyn. Hanna oli ajatellut diagnoosin kuultuaan, että yllättäviä käänteitä ratkottaisiin, kun niitä tulee vastaan. Nyt vastaus antoi kuitenkin odottaa itseään. Äiti oli laihtunut kymmenen kiloa puolessa vuodessa, ja Hanna mietti jo, onko äidillä syöpä.
Sairaalassa oli onneksi tajuttu, ettei äiti kyennyt huolehtimaan asioistaan enää itse. Arjen tueksi kutsuttiin kotihoito.
Kotihoidon työntekijät tulivat käymään, äiti kertoi tilanteestaan itse. Hanna täydensi yksityiskohtia vain, jos oli tarve. Puhuttiin arjen toimintakyvystä ja raha-asioiden hoitamisesta – ja puhuttiin oksentelusta.
Lähtiessään kotihoidon työntekijä kysyi, oliko kukaan ajatellut, että oksentelu voisi johtua äidin muistisairauslääkkeistä.
”Samalla sekunnilla tajusin, että ei ole totta! Kukaan ei ole kysynyt lääkkeistä tai kyseenalaistanut niitä.”
Äidin lääkkeiden käyttöä ei valvonut kukaan, tämähän asui yhä yksin. Ottiko hän oikeat lääkkeet oikeina määrinä? Oliko äiti popsinut nykyisten lisäksi vanhoja lääkkeitä?
Kukaan ei tiennyt.
Kotihoidon kysymyksen ansiosta lääkitys tarkistettiin, ja muistilääkkeistä luovuttiin. Oksentelu loppui, ja muun lääkityksen antamisesta piti jatkossa huolen kotihoito.
Hanna Jensen on kirjoittanut kirjat matkoistaan isänsä ja äitinsä rinnalla. Hän myös opiskelee logoterapeutiksi. Oma kokemus on kääntynyt haluksi auttaa toisia kriiseissä. © Sini-Marja Niska
Katso äitiä, älä minua
Äidin neurologi oli huippu. Hän ei edes vilkaissut Hannaa. Muistisairaiden kanssa työskentelevät lääkärit ja hoitajat ovat tehneet kotiläksynsä hyvin. Muiden kanssa on vaikeampaa.
”Minulle on tärkeää, että ihminen kohdistaa sanansa äidille, vaikka minä olen mukana.”
Tilanteissa, joissa ihmiset eivät tiedä, että äidillä on muistisairaus, mutta äidin erikoinen käytös antaa siitä vihjeen, ihmiset kääntyvät usein puhumaan Hannalle. Hän on oppinut taitavaksi seinien, kenkien ja rannekellon tuijottajaksi.
”En anna katsetta takaisin. Silloin on pakko puhua äidille.”
Hanna on tasapainotellut jatkuvasti sen kanssa, kuinka paljon voi ottaa omalle vastuulleen sekä oman jaksamisensa että äidin itsemääräämisoikeuden vuoksi.
Ensimmäisen kerran Hanna puhui äidin puolesta vasta, kun äiti sitä itse pyysi. Se tapahtui juuri Haartmanin sairaalassa, yhdellä niistä kerroista, kun äiti oli hoidettavana oksentelunsa vuoksi.
Äiti jaksoi huonovointisuudestaan huolimatta valvoa hoitajien työskentelyä valppaan terrierin lailla, mutta yhdellä reissuista hänen voimansa loppuivat – lääkärin huoneessa äiti kuiskasi Hannalle: ”Valtuutan sinut toimimaan äänenäni.”
Äiti aavisti, ettei pystyisi kertomaan loogisesti, mitä on tapahtunut. Kahdesta aikuisesta tuli me.
”Äiti ohitti muistisairauden arvonsa mukaisesti: pyysi nätisti, että voitko puhua. Ja tietysti puhuin.”
Hanna äitinsä sylissä parin vuoden ikäisenä. Hannan äiti on entinen opettaja ja hyvin lapsirakas. Rakkaita olivat omat ja muiden lapset. © Sini-Marja Niska
Äidin raivo
Loppuvuodesta 2017 äiti muutti Töölöön senioritaloon. Asunto oli valittu yhdessä äidin ja Hannan veljen kanssa. Äiti oli alkanut pelätä kotonaan. Hän halusi muuttaa.
Hanna Jensen oli aloittanut muuttovalmistelut viikkoja aikaisemmin. Hän pakkasi, äiti kertoi tarinoita esineiden takana. Muuttopäivänä äidin asenne kuitenkin muuttui täysin. Omasta kodista luopuminen suututti, ja se näkyi äidin olemuksessa: ryhti oli painunut kyyryyn ja äiti vältteli katsomasta Hannaa silmiin.
”Äiti koki, että muutto oli ollut hätäinen. Tajusin, ettei mikään aika olisi riittänyt, koska hän ei halunnut muuttaa. Kotona äiti taas pelkäsi.”
Uuden asunnon ikkunasta tulvi valoa, oli tilaa ja tutut huonekalut – kaunis itämainen matto ja rakas antiikkilamppu – mutta ne eivät muuttaneet sitä tosiasiaa, ettei se ollut hänen kotinsa. Muistisairas elää hetkessä, eikä sillä ollut äidille väliä, oliko muutto tuntunut kaksi viikkoa aiemmin hyvältä ajatukselta.
”Oli vain kaksi huonoa vaihtoehtoa, mutta minun oli pakko toimia.”
Kahden vuoden ajan äiti oli todella vihainen. Raivopuheluita tuli kuin sarjatulta.
Asunnosta löytyi muistilappuja, joihin äiti oli listannut asioita, jotka todistivat hänen yksinäisyyttään. Yhteen paperiin hän oli kirjoittanut: roska kuin roska – näin äiti ilmaisi, että hänet on hylätty. Sukulaiset saivat kuulla, ettei Hanna ollut käynyt vuosiin. Hanna kävi kolme kertaa viikossa, ja he soittelivat päivittäin.
Ilman muistisairautta odotamme läheisiltä rakkaudellista yhdessä oloa ja hyväksyvää katsetta. Hannan ja äidin suhteesta se oli kadonnut.
”En voinut kuin ottaa vastaan sen vihan – äitini vihan. En voinut raivota takaisin. Sairas ihminen on minun armoillani.”
Reviiri laajenee
Koronapandemian alkuvaiheessa Hannan äiti viuhtoi ympäri kaupunkia ja kosketteli pintoja ja ihmisiä, kuin ei olisi kuullutkaan ikävästä kulkutaudista.
”Nyt se naurattaa. Tyhjät raitiovaunut kulkivat keskustassa, mutta yksi hahmo istui siellä ilman maskia. Kun muut eristäytyivät, äiti laajensi reviiriään.”
Hanna tajusi, ettei hän voisi estää äitiään saamasta tartuntaa. Hygieniaohjeet eivät pysyneet mielessä, eikä äitiä voinut estää lähtemästä senioritalosta.
Suuremman hädän Hannalle aiheutti äidin kohtelu. Muut senioritalon asukkaat pelkäsivät sairautta ja kuolemaa, ymmärrettävästi. Se teki äidistä hylkiön. Älä tule lähelle, hänelle sanottiin.
Äiti koki kommentit ikäviksi, ja ne jäivät mieleen pitkäksi aikaa. Hannaan sattui. Toimelias äiti oli aina elänyt toisista ihmisistä. Toiminut järjestöissä ja lähestynyt pelotta, tarjonnut kiinnostustaan, juttuseuraansa. Nyt hänen avoimuutensa oli myrkkyä ihmisille.
”Ajattelin, että olen ainoa ystävällinen ihminen hänen elämässään. Yritin pelastaa hänet käymällä joka päivä.”
Hanna oli sietänyt siihen saakka jatkuvia yllätyksiä, kuten sairaalareissuja ja eksyneen äidin toimittamista takaisin kotiin. Se oli onnistunut puhumalla, joogaamalla, syömällä hyvin. Nyt oli kuitenkin pakko vetää rajoja, sillä Hanna alkoi väsyä.
Hannan vähensi vierailuja ja vastasi puheluihin silloin kun pystyi. Vaikka Hanna lakkaisi nukkumasta, ei hän voisi hallita äidin elämän kaikkia tapahtumia.
”Olen valmistanut itseni siihen, että äiti voi lähteä ja päätyä johonkin bussilla. Mitä tahansa voi tapahtua, eikä se ole minun vallassani.”
Välillä Hanna Jensen kokee olevansa turhankin tunnollinen, kuin partiotyttö. Reippaus on voimavara, joka on auttanut äidin asioiden hoitamisessa. Silti Hanna on opetellut säästämään itseään – ei ole vaarallista, jos kaikkeen ei ole heti vastauksia. © Sini-Marja Niska
Käänne parempaan
Hanna muutti äitinsä lopulta neljä kertaa neljän vuoden aikana. Ensin isompaan asuntoon, sitten huonontuneen kunnon vuoksi toiseen senioritaloon, jossa hän saisi enemmän palveluita.
Ensimmäisestä muutosta lähtien Hanna oli kaikin keinoin opetellut hyväksymään vaikeudet ja takaiskut, joille hän ei voinut mitään. Vihan, keskeytyneet työtehtävät, jatkuvan varuillaanolon. Mutta neljäs muutto oli odottamaton siunaus.
Uusi koti oli valoisa ja kaunis myös äidin mielestä. Myrsky hänen mielessään laantui, ja hän tunsi olevansa kotona – rakkaus palasi äidin ja tyttären suhteeseen.
”Äiti soittelee minulle vieläkin, että tule katsomaan tätä kotia. Tämä on todella kaunis! Hän ei edes muista, olenko käynyt siellä.”
Hanna ajattelee, ettei tulevaisuudesta kannata murehtia. Jokainen muistisairaus etenee tavallaan, eikä sitä voi ennakoida. Ennen hän hämmästeli, kuinka pelottomasti ja lempeästi muistisairaiden kanssa työskentelevät ihmiset puhuvat sairaudesta. Nyt 13 vuoden jälkeen hän tekee niin itsekin.
”En jaksa enää pelätä muistisairautta, vaikka se tulisi itselleni, puolisolleni tai kenelle tahansa. Tiedän kyllä, että kuormaa on kasaantunut näiden vuosien aikana. Kun äidistä joskus aika jättää, on aika itkeä sitä kaikkea.”
Hanna Jensenin kirja Äitini muistina – toinen kierros (Siltala) ilmestyy elokuussa.