Anneli toivoi, että äiti kuolisi jo - mitä hänelle kuuluu nyt?
Anneli Kanto menetti rakkaan äitinsä dementialle. Mitä hänelle kuuluu nyt? Lue Annelin tarina parin vuoden takaa, ja sen jälkeen hänen nykyiset kuulumisensa.
Anneli Kannon äiti ei enää tunnista tytärtään, mutta tytärkään ei enää tunne dementoitunutta vanhusta äidikseen. Luopuminen on ollut tuskallista.
Dementia on kuin juoppous, Anneli Kanto, 62, heittää teepöydän yli.
Vertaus on ronski, mutta Annelin mielestä kuvaava. Hän ei missään nimessä halua ainakaan kaunistella muistisairautta.
Se vei häneltä rakkaan äidin ja kaksi ja puoli vuotta elämästä.
Anneli asettelee pullat tarjottimelle ja tarkentaa, että dementia on koko perheen sairaus. Se vaikuttaa laajalti lähipiiriin ja iskee omaisiin jopa kipeämmin kuin sairastuneeseen. Dementikolta itseltään katoaa sairauden tunto, mutta omaisten tunteita tauti koettelee sitäkin enemmän.
Kun Annelin äidillä todettiin dementiaa aiheuttava Alzheimerin tauti alkukesästä 2008, Anneli joutui kantamaan päävastuun murenevan ihmisen arjesta.
”Dementikko kuolee pala palalta. Ja kun yksi pala on mennyt pois, sitä ei koskaan saa takaisin”, Anneli pohtii.
Hänelle jokainen pala äidistä oli rakas ja läheinen, joten luopuminen on ollut tuskallista.
Osa surutyötä on ollut kirjan kirjoittaminen dementiasta. Annelin mielestä on uskallettava sanoa ääneen, miten kamala sairaus dementia on läheiselle.
Vireys katoaa
Aivoja rappeuttavan sairauden ei olisi alkujaankaan pitänyt iskeä Annelin äitiin Aila Kantoon. Hänhän oli vireä ihminen, joka voimisteli ja opiskeli kieliä.
Hän oli myös lämmin, auttavainen, kiltti ja tunteellinen.
Aikuisenakin Anneli kävi äitinsä luona tankkaamassa huolenpitoa. Hän kertoi harminsa ja ilonsa, ja äiti otti niihin osaa.
”Tunsin, että joku minuakin vielä rakastaa.”
Annelilla ei ollut suurta tarvetta pitää yllä ystävyyssuhteita, koska välittävä äiti vastasi niin suureen osaan hänen tarpeistaan.
He harrastivat yhdessä: kävivät teatterissa, konserteissa ja matkoilla. Pitkäaikainen haave Rooman-matkasta toteutui ”viimeisenä kesänä, jona äiti oli tolkussansa”.
”Juteltiin ja katsottiin museot. Oli mukavaa.”
Vain vuosi Rooman-matkan jälkeen aina niin huolehtiva äiti oli menettänyt kyvyn huolehtia edes itsestään.
Tunteet laimenevat
Ensin äiti alkoi vaikuttaa höppänältä, joka puhui samat asiat moneen kertaan. Kun hänelle sattui jokin unohdus, hän väitti virhettä isän tekemäksi.
Mutta sitten tuli juhannus.
Annelin äiti toi mökille juhannuksen ruokatarpeiksi vain nyrkinkokoisen nyssäkän jauhelihaa. Isän 85-vuotispäivilläkään hän ei osannut kestitä vieraita. Hän vain käveli hätääntyneenä keittiön ja kamarin väliä, vapisten.
Huolestunut Anneli halusi ajatella, että äiti oli vain hermostunut ja ylirasittunut. Äitihän huolsi kotona kahdella kyynärkepillä liikkuvaa isää.
Anneli epäili myös masennusta. Sehän olisi selittänyt myös tunne-elämän laimenemisen.
Äiti ei enää ottanut osaa samalla tavalla kuin ennen. Kun Anneli kertoi ilonaiheista, äiti totesi: ”Sittenhän sulla on kaikki hyvin.”
Ja kun Anneli kertoi ikävistä asioista, äiti käytti toista fraasia: ”Voi voi tota sunkin elämääs.”
Kun lääkäri sitten vastaanotolla kiinnitti aivojen magneettikuvat valokaappiin ja totesi hippokampusten kutistuneen, Anneli ja hänen äitinsä huoahtivat yhteen ääneen: ”Voi paska.”
Alzheimeria ei päässyt enää pakoon.
Kunto romahtaa
Sekä äiti että Anneli lohduttautuivat sillä, että tauti etenee hitaasti, noin kymmenen vuoden kuluessa.
He ajattelivat, että siinä ajassa luonto ehtii korjata. Äiti oli jo 85-vuotias.
”Toivoin äidille luonnollista kuolemaa, koska se olisi ollut armollisempaa kuin taudin eteneminen. Lopussa raajat käpristyvät, ja viimeiseksi menee nielemiskyky”, Anneli kertoo.
Tarkistaessaan äidin kaapit hän kuitenkin huomasi, että sairaus oli jo pidemmällä kuin hän oli uskonut. Jääkaapissa oli mätää ruokaa, ja vaatekaapissa oli sekaisin puhtaita ja virtsan hajuisia vaatteita.
Anneli yritti vielä kuntouttaa äitiä viemällä teatteriin ja konsertteihin. Äiti ei kuitenkaan pystynyt keskustelemaan näytelmistä.
Äiti, joka oli opiskellut yliopistossa draamakirjallisuutta, totesi nyt joka näytelmästä: ”Siinä oli hyvät näyttelijät.” Muistiin ei jäänyt mitään.
Mökkireissulla äiti väänteli kaasuhellan hanat auki niin, että otsatukka kärventyi.
Kun isä kuoli, äidin kunto romahti entisestään.
Äidiltä meni taito käsitellä rahaa. Kirjoituspöydän laatikoissa lojui maksamattomia laskuja ja perintätoimiston kirjeitä.
Äiti ei myöskään osannut enää pukeutua. Hän kulki kaksi viikkoa samoissa ruokatahraisissa vaatteissa, eikä halunnut peseytyä.
Tilanne vain paheni.
Pakko-oireet alkavat
Sitten alkoivat pakko-oireet.
Äiti repi kynnellä kulmakarvaansa niin, että siihen tuli verta valuva kuoppa. Oire vaihtui korvien repimiseksi, ja sitten röyhtäilyksi.
Kerran autossa Anneli laski, että äiti röyhtäili neljän sekunnin välein. Oire hävisi, kun äiti alkoi paukuttaa hampaitaan yhteen, ja sitten hokea kimeällä äänellä: ”Hi-uu, hi-uu.”
Annelista tuntui kamalalta seurata alamäkeä. Hän torui äitiä pakko-oireista ja pyysi tätä lopettamaan.
Paljon myöhemmin Annelille selvisi, että dementikko kokee tekevänsä tärkeää työtä hakatessaan pöytää tai nyppiessään naamaa. Moittimisen sijaan pitäisi ymmärtää käytösoireen takana olevat tunteet.
Kun äiti sitten sairasti keuhkoveritulpan, kunto ja taidot heikkenivät taas. Anneli joutui viemään hänet monta kertaa ensiapuun.
Kaikki lääkärireissut olivat työläitä, koska äitiä piti suostutella kävelemään kuin tarhaikäistä. ”Mihin sä mua viet?” äiti kyseli koko ajan.
Usein äidiltä unohtui, että isä on kuollut. Hädissään hän etsiskeli miestään huoneistosta.
Muutaman kerran äiti karkasi kotoa vähissä vaatteissa. Kuin ihmeen kaupalla hän palasi aina itse kotiin muutaman tunnin kuluttua, jääkalikkana.
Pian äiti ei enää ymmärtänyt ottaa jääkaapista itse ruokaa. Joka haukkauksesta piti muistuttaa: otapas, syöpäs, jaksapas.
Lopulta sekään ei auttanut.
Äiti päätti olla syömättä ja juomatta.
Kun Anneli varoitti sairaalaan joutumisesta, äiti sanoi: ”Valehtelet.”
Anneli joutui hyväksymään auttamiskykynsä rajat. Ihminen ei voi niellä toisen puolesta.
Kahden viikon jälkeen äidin munuaiset pettivät nestehukan takia. Hän kuitenkin selvisi.
Elävä kuollut
Kun Alzheimer-diagnoosista oli kulunut kolme vuotta, äidin sairaudesta oli tullut Annelille kuin musta aukko, joka nieli kaiken ilon, valon ja toiveikkuuden.
Anneli oli täynnä voimatonta raivoa.
Ajatukset kiersivät kehää: tämä on kauheaa, en jaksa, vihaan tätä tilannetta, täytyy mennä äidin luo, kuolen tähän, en jaksa.
”Mukavaa, kun pääsitte tulemaan”, äiti sanoi tervehdykseksi, kun Anneli tuli käymään. Tytär oli kuin kuka tahansa kaupungin kodinhoitaja.
Annelia raivostutti äidin apaattisuus. Oli sietämätöntä, että tunteikkaasta ihmisestä oli tullut kuin elävä kuollut, zombie.
Annelin elämään ei enää mahtunut muuta kuin työ ja dementikko.
Hän alkoi taistella laitospaikasta.
Äiti oli asunnossaan lähes heitteillä, mutta silti laitospaikan saamiseen meni neljä pitkää kuukautta.
Annelin oloa ei helpottanut se, että äiti raivostui laitokseen joutumisestaan. Anneli oli kuitenkin niin lopussa, ettei hän pystynyt enää kuin huutamaan ja raivoamaan takaisin.
Vieras
Nyt äiti on asunut hoivakodissa kaksi vuotta, ja Anneli on alkanut taas elää omaa elämäänsä.
Työnohjaajan kehotuksesta hän on alkanut tietoisesti surra äitiään, elävää ihmistä.
Anneli on katsellut vanhoja valokuvia ja ajatellut, millainen äiti oli. Hän on antanut itselleen luvan puhua äidistä menneessä aikamuodossa.
Nyt pahin on jo takana.
Yhä Annelista tuntuu pahalta olla äidille yhdentekevä. Hän muistaa, miten joskus vuosia sitten äiti ilahtui sydänjuuriaan myöden hänen vierailuistaan. Annelikin ilahtui.
Nyt on toisin. Anneli käy hoitokodissa katsomassa äitiä kerran viikossa, ja tuona päivänä häntä alkaa ahdistaa jo aamusta.
Hoivakodin ruokasalissa hän yrittää keksiä äidille puhuttavaa vaikkapa säästä. Usein hän ajoittaa vierailun päiväkahvien aikaan, jotta olisi edes jotain ohjelmaa.
Äitiä katsellessaan Anneli pohtii omaa vanhenemistaan ja miettii, tuleeko hänestäkin samanlainen zombie.
Ahdistaa.
”Viekää mut huoneeseen”, äiti tokaisi viimeksi kesken vierailun. Kun hoitaja pyysi sanomaan tyttärelle hei-hei, äiti tokaisi: ”Enkä sano!”
Äiti ei tunnista tytärtään, mutta tytärkään ei enää tunne dementoitunutta vanhusta äidikseen.
Liian monta palaa on jo mennyt pois.
Juttu on ilmestynyt alun perin Seurassa 10/2013.
Helsinkiläisessä Teatteri Avoimissa Ovissa saa 15.9.2015 ensi-iltansa Pala palalta pois -näytelmä, jossa pääroolissa äitinä nähdään Sinikka Sokka. Anneli Kanto on dramatisoinut näytelmän yhdessä ohjaaja Heini Tolan kanssa.
Annelin kuulumiset nyt: Äiti oli kuollessaan kuin keskitysleirivanki
Kävi, kuten Anneli Kanto oli pelännyt: äidin kunto huononi entisestään loppua kohti. Hän ei käpristynyt liikkumattomaksi sikiöasentoon, mutta nielemiskyky meni.
Sitä ennenkin äiti oli syönyt kuin lintu, nokkien vain muutaman murusen. Joskus hän oli suostunut juomaan apteekista ostetun pienen pullollisen lisäravinnetta, jossa on paljon kaloreita.
“Lisäravinteiden varassa äiti eli viimeisen vuotensa. Hän suostui juomaan vain, kun sanottiin, että pullossa on lääkärin määräämää lääkettä”, Anneli Kanto kertoo.
Äiti kuoli kesäkuussa 2013, vain kolmisen kuukautta sen jälkeen, kun Anneli oli julkaissut romaaninsa Pala palalta pois – kertomuksia Alzheimerin taudista.
Kuoli hiipumalla
Anneli halusi näyttää kirjassaan dementiasairauden raadollisuuden, jotta ihmiset ymmärtäisivät, kuinka avuttomia dementiapotilaat oikeasti ovat ja miten koville läheiset joutuvat.
“Kuollessaan äiti oli kirjaimellisesti kuin keskitysleirivanki, luuta ja nahkaa. Kasvotkin näyttivät pääkallolta”, Anneli kuvailee.
Kuolintodistukseen kirjattiin: Kuoli hiipumalla Alzheimerin tautiin, ei muita sairauksia. Armollista olisi ollut kuolla nopeammin, johonkin muuhun, Anneli pohtii.
“Kun olisi ollut sitä säkää, että sydänsairaus tai jokin olisi vienyt aiemmin.”
Anneli kävi loppuun asti katsomassa äitiään hoitokodissa, vaikkei vierailuista ollut iloa kummallekaan. Äiti ei tuntenut tytärtään, hänellä ei ollut mitään tunteita, eikä hän muistanut vierailuja Annelin lähdettyä.
Oli raskasta kohdata joka kerta läheisen surkea kunto, mutta Anneli kävi sinnikkäästi kahdesti viikossa.
“Jotta en tuntisi huonoa omatuntoa ihan koko viikkoa.”
Kaikki säästöt menivät
Anneli oli surrut äitinsä poismenoa jo sairauden edetessä, joten äidin lähtiessä surutyö oli jo tehty. Jäljelle jäi vain helpotus.
“Kun sain kuolemiseen liittyvän byrokratian hoidettua, oli usein sellainen olo, että onko elämä näin helppoa. Olo keveni paljon.”
Anneli on kiitollinen siitä, että hänen äitinsä sai viimeisinä vuosinaan hyvää hoitoa. Märissä vaipoissa ei tarvinnut olla.
“Minulla on hoitokodista vain hyvää sanottavaa”, Anneli toteaa, mutta muistaa saman tien yhden epäkohdan: hintavuuden.
Hoitomaksu oli sata euroa vuorokaudessa, ja kun siihen lisättiin vuokra ja lääkkeet, hoidon hinnaksi tuli kaikkiaan 4 000 euroa kuukaudessa. Kaupunki korvasi palvelusetelillä vain tuhat euroa. Loput oli maksettava äidin eläkkeestä ja säästöistä.
“Onneksi äitini oli ollut pihi koko ikänsä ja ostanut kahvinsa tarjouksesta. Rahat riittivät hoitoon – mutta siihen ne myös hupenivat”, Anneli kertoo.
Häntä kaduttaa vain se, ettei hän jo aiemmin järjestänyt äidilleen asuntoa palvelutalosta. Silloin hoito olisi maksettu myymällä äidin asunto-osake.
“Uskoin liian pitkään puheita siitä, että koti on paras hoitopaikka.”
“Pelkään vanhenemista”
Anneli sanoo, ettei hän ole pystynyt äidin kuoleman jälkeen palaamaan entiseen. Vuodet ovat jättäneet häneen raskasmielisyyttä.
“En pelkää kuolemaa, mutta pelkään muistisairautta ja vanhenemista. Toivon kovasti, ettei minun tarvitse koskaan viettää kahdeksankymppisiäni ja että kaadun saappaat jalassa.”
Anneli kertoo voivansa kuitenkin kohtuullisen hyvin. Kun sitova omaishoitajuus on nyt ohi, Anneli on nauttinut vapaudestaan esimerkiksi matkustelemalla Itämeren ympäristössä. Hän valmistelee uutta historiallista romaania.
Vanhusten kotihoidosta on tullut Annelille missio. Annelin mielestä nyt olisi korkea aika sekä järjestää uudelleen vanhusten kotihoito että kehitellä uusia asumismuotoja.
“Muistisairas ei oikeasti pärjää. Se on sama kuin jätettäisiin 7-vuotias yksin kotiin pärjäämään.”