Anni sairastaa valkosormisuutta: ”Joskus joudun nukkumaan lapaset kädessä”

Anni Pajunen, 27, on kuullut ikänsä huomautuksia kylmistä käsistään. Joku arveli kerran, että tuntuu varmaan samanlaiselta kätellä ruumista kuin Annia.

Vajaa kymmenen vuotta sitten vaiva paheni. Anni alkoi kärsiä kohtauksista, joissa sormet muuttuivat vitivalkoisiksi ja tunnottomiksi.

Syksyllä 2015 tutkimuksissa todettiin, että hänellä on Raynaud’n oireyhtymä, jota kutsutaan myös valkosormisuudeksi.

Tähän havahduin

Jo kouluaikana käteni olivat aina jäätävän kylmät ja kuivat. Ensimmäisen kerran sormet muuttuivat vitivalkoisiksi ja tunnottomiksi vuonna 2009. Olin laihduttanut 35 kiloa, ja luulen, että se laukaisi oireet.

Kohtaus alkaa kylmyyden tunteella. Sitten sormet muuttuvat valkoisiksi ja niistä häviää tunto. Jos joku nipistäisi, en huomaisi. Lämmetessään kädet muuttuvat sinimustiksi, sen jälkeen kirkuvan punaisiksi ja turvonneiksi.

Kohtaukset kestävät vartista puoleentoista tuntiin. Pahimmillaan niitä tulee kolme kertaa päivässä. Toistuvat kohtaukset aiheuttavat kovaa särkyä nivelissä. Sen vuoksi joskus on pakko mennä nukkumaan vaatteet päällä, lapaset kädessä ja pipo päässä.

Olen töissä lasten ryhmäperhepäiväkodissa. Oireista on työssä merkittävästi haittaa. Jääkylmät kädet tuntuvat pienestä lapsesta ikäviltä paljaalla iholla. Monta kertaa olen tahtomattani itkettänyt lasta, kun olen vaihtanut vaippaa tai pukenut.

Kohtauksen aikana hienomotoriikkaa vaativat toimet, kuten napin kiinni laittaminen, eivät onnistu. On raivostuttavaa odottaa rappukäytävässä, että sormet sulaisivat ja saisin kaivettua avaimet taskusta.

Myös kosteus ja tärinä voivat aiheuttaa kohtauksen. Se alkaa, jos pesen käteni viileässä sisäilmassa. Kauppakasseja kannan ranteella välttääkseni liikettä ja puristusta sormissa.

Vastaanotolla

Tiesin sairastavani valkosormisuutta, koska työkaverillani on sama oireyhtymä. Hän on ollut vertaistukeni. Tutkimuksiin hakeuduin, jotta saisin virallisen diagnoosin. Se auttaa apuvälineiden hankinnassa ja myös, jos joskus joudun vaihtamaan ammattia.

Minut tutkittiin syksyllä 2015 Päijät-Hämeen keskussairaalan reumapoliklinikalla. Kerroin oireistani ja näytin käteni. Valkosormisuuteen voi liittyä Sjögrenin oireyhtymä, jonka vuoksi minulle tehtiin kyynel- ja syljeneritysmittaukset. Tulokset olivat normaalit.

Verisuonikirurgian klinikalla mitattiin verenpaine jokaisesta sormesta ja varpaasta. Niitä jouduttiin lämmittämään ennen kuin kone sai niistä signaalia. Toisesta isovarpaasta lukemaa ei saatu lainkaan.

Valkosormisuusdiagnoosi oli selkeä. Lisäksi oli huojentavaa, että hoitajat ja lääkärit ymmärsivät oireideni vaikeuden.

Näin hoidetaan

Tärkeintä on pukeutua lämpimästi. Onneksi saatavilla on runsaasti todella hyviä vaatteita ja asusteita, jotka on kehitetty kylmissä oloissa työskenteleville ja urheilijoille.

Nopeimmin saan kädet sulatettua kuumalla vedellä. Syksyllä sain sairaalasta akuilla lämpiävät hanskat. Ne ovat pelastaneet talvella toimintakykyni. Kun toiset lataavat öisin älypuhelimiaan, minä lataan hanskoja. Huono puoli on se, että akuissa riittää virtaa vain pariksi tunniksi.

Olen kokeillut kalsiumsalpaajalääkitystä, mutta sopivaa ei ole toistaiseksi löytynyt. Yksi kokeilemani valmiste aiheutti järkyttävää päänsärkyä.

Tässä ja nyt

Tilani on pahentunut viime vuosina. Ajoittain käteni eivät tunnu enää omilta. En uskalla ajatella, minkälaiset ne ovat eläkeikään mennessä.

Yritän taistella ja uhmaan oireita. Hiihdän ja uin. Monta kertaa olen vitivalkoinen noustessani järvestä ja tarvitsen apua vaatteiden pukemiseen.

Rakastan talvea yli kaiken. Ulkoilen mielelläni lähes säässä kuin säässä, kun vaatteet ovat hyvät ja tiedän pääseväni sen jälkeen lämpimään.

Valkosormisuus on yleinen vaiva. Monella oireet ovat paljon lievemmät kuin minulla. Ajattelen silti niin, että on ihmisiä, joilla ne ovat huomattavasti pahemmat kuin minulla.