Autisti-Samin yksinhuoltajaisä: ”Pojastani kannan vastuun itse”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Sami Shnoro
Samin mielipuuhaa on piirtäminen ja legoilla rakentaminen. © Pentti Vänskä/Otavamedia
Elämä dysfasiaa ja autismia sairastavan pojan yksinhuoltajana ei ole helppoa. Helge Shnorolle se on silti unelma, jonka eteen hän on tehnyt kaikkensa.

Tapetin vaihto jäi kesken. Helge Shnoro ehti repäistä metrin leveän kaistaleen Samin, 10, huoneen seinästä, mutta muutti mielensä.

”Sami alkoi piirrellä paljaaseen kohtaan. Tuumasin, että jospa revin pois loputkin tapetit ja annan hänen koristaa itse seinänsä.”

Helge haluaa järjestää dysfasiaa ja keskivaikeaa autismia sairastavalle Samille mahdollisimman paljon aiheita iloon. Se tekee hänetkin onnelliseksi.

Sami on hänen elämänsä keskipiste.

”Hän on minulle kaikki, paras kaverini, oma lapseni ja rakas ystäväni.”

Avioeron jälkeen Helgen ainoa päämäärä oli saada Sami luokseen asumaan. Helgen maailma romahti kolme kertaa, ennen kuin se onnistui.

Yläkerran lahja

Se oli äkkirakastuminen. Helge tapasi vuoden 2003 lopulla naisen, jonka ruskeiden silmien pauloihin hän jäi välittömästi. Naimisiin he menivät muutaman kuukauden seurustelun jälkeen.

Jälkeenpäin Helge on miettinyt, että kaikki tapahtui liian nopeasti. Lapsen hankkimistakaan he eivät ehtineet sen kummemmin suunnitella.

Yllätysraskaus oli silti valtavan suuri ilonaihe.

”Olin aina toivonut omaa lasta. Pidän Samia yläkerran lahjana minulle.”

Sami syntyi marraskuussa 2004. Helge ja hänen vaimonsa lähtivät sairaalaan yöllä neljän tienoilla. Kun synnytys ei tuntunut edistyvän, Helge lähti kahville. Palatessaan hän näki vastasyntyneen poikansa vielä napanuoran äitiinsä yhdistämänä.

Tunteet vyöryivät hyökyaallon tavoin.

”Vaimon mahan päällä mökötti omaa lihaa ja verta, oma lapsi. Pitää sanoa, että kovakin mies itki siinä vaiheessa.”

Neljä seuraavaa vuotta olivat Helgen siihenastisen elämän onnellisimpia. Tunnetta ei muuttanut tieto Samin sairaudesta.

Samia alettiin tutkia, kun hän ei kolmevuotiaana ollut sanonut vielä sanaakaan. Hänellä todettiin kielellinen erityisvaikeus, dysfasia, ja vähän sen jälkeen keskushermoston kehityshäiriö, autismi.

”Tietysti toivoin, että lapsi on terve. Tieto hänen sairauksistaan satutti, mutta ei musertanut. Olen aina tiennyt rakastavani häntä yhtä paljon, olipa hän terve tai sairas. Hyväksyn Samin sellaisena kuin hän on.”

Kolme romahdusta

Pikaisesti solmitussa avioliitossa ilmeni ongelmia. Helgelle oli silti valtava järkytys, kun vaimo eräänä viikonloppuna keväällä 2008 ilmoitti muuttavansa pois yhteisestä kodista. Vaimo pakkasi tavaransa ja Helge katsoi avuttomana, kun hän kantoi ne pihalla odottavaan autoon.

”Kun hän kantoi sinne Samin, maailmani romahti. Se näky löi minut kasaan.”

Helge ei vieläkään tiedä eron syytä.

”Sen miettiminen on kuluttavaa. Erotessa pitäisi käydä syyt läpi eikä vain lähteä pois.”

Samin uusi koti oli Siilinjärveltä vajaan kolmenkymmenen kilometrin päässä Kuopiossa. Helge aneli, että he myös jäisivät sinne. Sieltä hän saattoi hakea Samin jokaisena viikonloppuna luokseen.

Sunnuntaiset paluumatkat olivat vaikeita.

”Usein itkin koko matkan ja välillä piti pysäyttääkin auto, kun oli niin paha mieli. Kipu, suru ja viha vuorottelivat, kun tiesin näkeväni pojan vasta viikon kuluttua.”

Yksin ollessaan Helge ajatteli poikaa jatkuvasti.

”Ennen laitoin hänet illalla nukkumaan ja aamulla herätessä hän oli vieressä. Sitten tuli päivä, jolloin en enää kuullut kotona hänen ääntään. En voinut leikkiä hänen kanssaan. Muistelin vain, että täällä hän joskus asui.”

Sitten tuli toinen isku. Erosta oli kulunut vuosi, kun Samin äiti ilmoitti heidän muuttavan yli kolmensadan kilometrin päähän Tampereelle.

Helge alkoi keskustella Samin äidin kanssa lapsen lähihuoltajuudesta. Hän halusi pojan luokseen asumaan. Lopulta Samin äiti suostui. Marraskuussa 2010 Helge istui pöydän ääreen Samin äidin ja sosiaalityöntekijöiden kanssa.

”Kun Samin äidin piti allekirjoittaa paperit, hän muutti mielensä.”

Helge palasi Tampereelta Siilinjärvelle yksin.

”Se oli kolmas kerta, kun maailmani romahti.”

Päämäärästään hän ei luopunut.

”Tiesin huolehtivani hyvin pojasta. Teen kaikkeni, että Samilla on hyvä elämä.”

Lopulta Sami muutti Siilinjärvelle 1. toukokuuta 2011, ja Helgestä tuli hänen lähihuoltajansa.

Kuvilla viestintää

Olohuoneen lipaston päällä on kolmen kuvan sarja yksivuotiaasta pojasta. Jokaisessa otoksessa poseeraa iloisena naurava veitikka.

Sellainen Sami on edelleen. Se ei kuitenkaan tarkoita, että elämä hänen kanssaan olisi helppoa. Käytännössä hän vaatii aikuisen läsnäoloa koko ajan.

”Roskapussin voin viedä tai käväistä varastossa. Sen pidemmäksi ajaksi en voi jättää Samia yksin, koska hän hätääntyy ja menee paniikkiin.”

Arkiaamuisin Helge herättää Samin varttia yli kuusi. Silloin halataan ensimmäisen kerran.

”Koskaan ei tiedä, mitä päivän aikana tapahtuu. On sitten ainakin halattu toisiamme.”

Samin pukiessa hän laittaa aamupalan valmiiksi. Puoli seitsemältä Helge lähtee töihin, ja Samin seuraksi tulee sosiaalitoimen paikallisesta 4H-kerhosta järjestämä avustaja. Hän leikkii ja pelaa lautapelejä Samin kanssa, kunnes koulukyyti saapuu.

Sami on tällä hetkellä seitsemänvuotiaan tasolla. Hän käy koulua erityisluokalla, jossa hänellä on henkilökohtainen avustaja. Hän oppi puhumaan kuusivuotiaana, mutta tarvitsee ymmärtääkseen selkopuhetta ja kuvaohjausta. Koulussa käytetään myös tukiviittomia.

”Sami kiukustuu ja saattaa töniä, jos hän ei ymmärrä tai häntä ei ymmärretä. Hänen on myös vaikea keskittyä. Koulunkäynti on helposti luokassa vaeltelua.”

Kuvista on apua kotonakin. Niillä Helge näyttää, mitä seuraavaksi tapahtuu.

”Sami haluaa tietää asiat mahdollisimman tarkasti. Kerron esimerkiksi kauppaan lähtiessä, mitä sieltä ostamme. Silloin hän tuntee olonsa turvalliseksi.”

Koulun jälkeen Sami on avustajansa kanssa iltapäiväkerhossa, kunnes Helge hakee hänet päästyään työstä puoli neljältä. Ruoan laittamisen ja aterioinnin jälkeen on läksyjen vuoro.

Helge harrasti aikaisemmin maastopyöräilyä. Enää se ei ole mahdollista. Sen sijaan hän käy iltaisin Samin kanssa metsäretkillä tai läheisissä leikkipuistoissa.

Toisten lasten tai edes aikuisten kanssa hän ei uskalla Samia ulos päästää.

”Hän saattaa huidella minne tahansa. Kerran hän lähti juoksemaan autotielle ja vain kiihdytti vauhtiaan, kun pinkaisin perään. Sellaiset ovat pelottavia tilanteita.”

Äitinsä luona Sami viettää viikonlopun keskimäärin kerran kuukaudessa.

”Poika on mielessä silloinkin koko ajan. Pohdin, miten hänellä menee ja huolehdin, ettei vain sattuisi mitään pahaa.”

Tulevaisuuden toiveita

Sami istuu keittiön pöydän äärelle ja nuuhkii postilaatikosta tippunutta Aku Ankka -lehteä. Hän tutustuu uusiin tavaroihin aina ensin hajuaistin avulla. Sitten hän läiskyttää käsiään yhteen ryhtyessään lukemaan.

Taputtaminen on Samin tapa ilmaista innostumista.

”Hän tulee iloiseksi niin pienistä asioista, uudesta lehdestä tai leikkipuistoon lähtemisestä. Olen oppinut sitä seuraamalla paljon. Pitäisi itsekin hyppiä ilosta vaikkapa silloin, kun aurinko paistaa.”

Aina se ei onnistu. Helge myöntää olevansa toisinaan hyvin väsynyt. Myös huoli tulevaisuudesta painaa.

”Mihin Sami joutuu, jos minulle sattuu työtapaturma ja joudun sairaalaan? Tai kun aika minusta jättää?”

Muutama vuosi eron jälkeen Helge rakastui uudelleen. Suhde päättyi vuoden seurustelun jälkeen, vaikka hän uskoi sen jatkuvan lopun elämän jälkeen.

”Kumppani ei kyennyt hyväksymään Samia täysin. Lieneekö ollut mustasukkaisuutta, kun hän arvosteli Samin tapaa pitää minua kädestä kiinni kaupassa?”

Se katkeroitti.

”Sydämeni oli surua ja vihaakin täynnä. Miksi erilaisuutta ei hyväksytä? Tunsin, että minut Samin kanssa heitettiin pois kuin roskapussi.”

Helge toivoo kuitenkin löytävänsä vielä vierelleen kumppanin. Hän haaveilee asuvansa jonain päivänä uusperheensä kanssa pienessä mökissä.

Samin vuoksi hän ei suhdetta halua.

”Pojastani kannan vastuun itse. Sen sijaan olisi mukavaa, että vierellä olisi joku, jonka kanssa jakaa ilot, surut ja huolet.”

X