Tavalliseksi luulemani niskakipu johti kaulan kiertymiseen ja kallistumiseen – työt saivat jäädä

Jaa kaverilleTilaa Seura
"Lämpö helpottaa oireitani", Johanna Kataikko iloitsee. © Sofia Virtanen.
Neurologinen liikesäätelyhäiriö servikaalinen dystonia vei Johanna Kataikon, 44, työkyvyttömyyseläkkeelle. Botuliini ja fysioterapia lievittävät oireita.

Suomessa on noin kaksituhatta servikaalista dystoniaa sairastavaa henkilöä. Haminalainen Johanna Kataikko, 44, on yksi heistä.

Sairauteen kuuluvat pään nykivät liikkeet, lihasjäykkyys ja pään virheasennot. Tavallisimmin pää kiertyy sivulle ja kallistuu hieman taakse. Samalla toinen olkapää nousee ylöspäin. Monilla sairauksen oireena on myös niskakipu.

Käsillä tekeminen ja liikkuminen provosoivat oireita. Työkyvyttömyyseläkkeellä oleva Johanna ei selviäisi ilman miestään, joka toimii työn ohella vaimonsa omaishoitajana.

Tähän havahduin

Keväällä 2009 olin valmistumassa unelma-ammattiini ravintolakokiksi, kun aloin kärsiä kovista niskakivuista. Kuin puukolla olisi isketty takaraivoon, niskaan ja hartioihin.

Niskakivuthan ovat hyvin yleisiä, joten oletin itsekin aluksi, että kyseessä on tavallinen vaiva. Hälytyskelloni soivat, kun pääni alkoi kiertyä kohti vasempaa olkapäätä. Sain päähän myös spasmeja eli sähköshokkimaisia nykäisyjä.

Vastaanotolla

Terveyskeskuksessa minulle annettiin hoidoksi kipulääkettä ja -geeliä. ”Normaalia niskakipua, joka menee ohi viikossa”, sanottiin.

Lääkkeillä ei ollut mitään vaikutusta. Lopulta pääsin keskussairaalaan, jossa fysiatri antoi tujumpia kipulääkkeitä. Hän vakuutteli, että vaiva on pian ohi.

Näin ei kuitenkaan käynyt, ja pääsin Ortoniin Helsinkiin kuntoutukseen. Kun astuin fysiatri Karl-August Lindgrenin vastaanotolle, hän katsoi minua kerran ja totesi, että jaaha – olet sitten saanut servikaalisen dystonian.

Oli helpottavaa vihdoin kuulla, mikä minua vaivasi. Diagnoosi oli kuitenkin sokki: olin sairastunut parantumattomaan sairauteen.

Näin hoidetaan

Servikaalista dystoniaa hoidetaan lääkkeillä ja fysioterapialla.

Päähoito on botuliinipistokset, joita annetaan kolmen kuukauden välein. Botuliini estää lihaksen supistumiskäskyn, jolloin lihaksen voima heikkenee. Botuliini helpottaa myös kipua. Meni neljä vuotta ennen kuin löytyi minulle sopiva botuliinilääke.

Kipuun ja jäykkyyteen syön epilepsialääkkeitä.

Virheasento vääntää yläkroppani banaanin muotoon. Käyn kranio-sakraaliterapiassa, jossa kevyellä kosketuksella tasapainotetaan kehon rytmiä. Allasterapia auttaa myös, sillä vedessä voin liikkua oireitta ja kivutta. Olenkin vitsaillut, että minusta olisi pitänyt tulla kala.

Jos vain mahdollista, reissaan vuosittain etelän lämpöön, sillä lämpö ja lempeä ilmasto pyyhkivät oireet pois.

Tässä ja nyt

Sairastuminen parantumattomaan tautiin oli järkytys. Olin parhaassa työiässä, ja yhtäkkiä olinkin työkyvytön. Masennuin täysin. Pari vuotta meni sumussa, en edes viitsinyt nousta sängystä.

Psykologin, masennuslääkkeiden ja vertaistuen avulla nousin pohjalta. Sopeutumisvalmennuskurssilta sain pari hyvää ystävää, ja lisäksi perustin Haminan seudun dystoniakerhon. Pieni ryhmämme kokoontuu säännöllisesti kotonani.

Fyysisesti oloni vaihtelee paljon. Jos botuliinipistokset onnistuvat hyvin, minulla voi olla jopa oireettomia päiviä. Olen kuitenkin alkanut saada oireita myös oikeaan käteeni. Käsi saattaa yhtäkkiä koukistua ja sitten valahtaa rennoksi.

Henkisesti voin paljon paremmin kuin aiemmin. Olen läpikäynyt oman kiirastuleni ja haluan auttaa niitä, jotka ovat sairautensa kanssa vielä lähtökuopissa. Toisten tsemppaaminen on minulle voimavara.

Harvinaiseen sairauteen sairastunut joutuu usein taistelemaan hoitonsa puolesta. Ennen en osannut pitää puoliani. Nyt pystyn pitämään myös muiden puolia.

X