Epilepsia muutti Tainan elämän: ”Kaaduin suorilta jaloilta”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Taina Ruoho on kouluttautunut epilepsiaa sairastavien vertaisohjaajaksi. ”Nyt ymmärrän, kuinka tärkeä on päästä jakamaan kokemuksia muiden kanssa.” © Jussi Partanen
Taina Ruoho ehti elää epilepsian kanssa parikymmentä vuotta ennen diagnoosia. Enää hän ei salaile sairauttaan.

Taina Ruoholta, 57, epilepsia vei ajoluvan vuodeksi. Muuten sairaus ei ole hänen elämäänsä rajoittanut. Se on päinvastoin tuonut siihen hyviä asioita.

Tähän havahduin

”Sain ensimmäisen tajuttomuus-kouristus-kohtaukseni 27-vuotiaana. Mitkään merkit eivät ennakoineet epilepsiakohtausta silloin, eivätkä myöhemminkään. Kaaduin suorilta jaloilta maahan ja aloin kouristella.

Muuta en kohtauksistani tiennyt, sillä tuolloinen avomieheni ei halunnut puhua niistä: hän häpesi sairauttani. Tunnistin kohtaukseni epilepsiaksi. Lähipiirissäni on myös toinen epilepsiaa sairastava henkilö, jota olin joskus saanut auttaa kohtaustilanteessa.

Kohtaukseni liittyivät yleensä tilanteisiin, joissa olin juhlinut vähän rankemmin. Juhlailtaa seuraavana aamuna pysyttelin kiltisti pedissä ja yritin siten estää kohtauksia tulemasta. Yleensä onnistuin. Sain yhden, ehkä kaksi kohtausta vuodessa, kahdessa.

Aloin pelätä epilepsiakohtauksia, ja ehkä sitä, etten hetken tajuttomuuden jälkeen heräisikään. Koska kohtaukset liittyivät alkoholinkäyttöön, jätin alkoholin. Se ei riittänyt, sillä pelkkä väsymys saattoi laukaista kohtauksen. En silti hakeutunut lääkäriin.

Vastaanotolla

Kymmenen vuotta sitten tulin väsyneenä kotiin työreissulta, kun sain pitkästä aikaa epilepsiakohtauksen. Uusi miesystäväni soitti paikalle ambulanssin. Heräsin sairaalan ensiavussa, josta minut siirrettiin osastolle tarkempiin tutkimuksiin. Olin elänyt 21 vuotta epilepsiani kanssa ilman lääkärin apua.

Sain kuulla, että sairastan idiopaattista epilepsiaa eli syy sairauteeni ei ole aivojen rakenteellisessa poikkeavuudessa. Sairauttani voitaisiin hoitaa lääkkeillä. Koska niillä on haittavaikutuksia, en mielelläni olisi halunnut niitä. Vaihtoehtoja ei kuitenkaan ollut.

Näin hoidan itseäni

Moni epilepsiaa sairastava hakee sopivaa lääkitystä pitkään, minulle ensimmäinen lääke sopi heti. En ole saanut kohtausta kymmeneen vuoteen.

Pelkäsin lääkkeen haittoja, kuten painonnousua tai maksavauriota, mutta niihin on konstinsa. Käyttämäni lääke vie kylläisyydentunteen, joten saan olla tarkkana, etten syö yli tarpeeni.

Nälkä tulee, vaikka edellisestä ateriasta on vasta tunti. Alussa popsin porkkanoita ja join teetä nälän tunteeseen. Nyt hallitsen nälkää tahdonvoimalla. Maksavaurion varalta käyn kerran vuodessa verikoekontrollissa.

Tässä ja nyt

On epilepsiasta seurannut hyviäkin asioita. Lopetin tupakoinnin ja aloin liikkua. Lenkkeilen muutamia kertoja viikossa, harrastan avantouintia ja olen juossut kaksi puolimaratonia. Käyn tanssimassa lavoilla kolme neljäkin tuntia kerralla.

Liikunta on järkeistänyt syömisiäni. Jotta jaksan liikkua, minun on syötävä säännöllisesti. Säännölliset ateriavälit ehkäisevät väsymystä, joka saattaisi laukaista minulla epilepsiakohtauksen. Olen myös itselleni entistä armollisempi. Väsyneenä maltan levätä. Uskallan myös kertoa väsymyksestäni muille.

Minulle aikanaan ambulanssin soittanut mies kulkee edelleen rinnallani. Hän ei sairauttani vieroksu. Hänelle epilepsia on sairaus siinä kuin vaikkapa astma: se ei muuta sairastanutta ihmistä mitenkään. Sen ja sitä sairastavan kanssa voi elää aivan tavallista elämää.”

X