Kirsi sai tietää sairastavansa harmaakaihia vasta vuosien jälkeen: ”Tunsin vihaa ja raivoa”

Kirsi Hokkinen, 38, sai ensimmäiset silmälasinsa kaksivuotiaana. Hän sai tietää sairastavansa synnynnäistä harmaakaihia kuitenkin vasta 19-vuotiaana varattuaan ajan yksityiselle silmälääkärille. Diagnoosin hän luki terveyskeskuksesta lääkärikäynnille mukaan annetuista potilaspapereista.

”Jostain syystä sitä ei oltu kerrottu vanhemmillenikaan. Tunsin ensin vihaa ja raivoa.”

Kaihisamentumat pysyivät pitkään silmien mykiöiden reunoilla. Sitten ne alkoivat levitä näkökentän eteen. Se vaikeutti näkemistä hämärässä.

Myös lähinäkö heikkeni, eikä kassapäätetyötä tehnyt Kirsi enää erottanut numeroita näytössä.

Kirsin silmiin asennettiin keinomykiöt perättäisinä vuosina 2002 ja 2003. Leikkaus kesti puoli tuntia.

Pari viikkoa leikkauksen jälkeen maailma kirkastui huomattavasti.

Jo ennen leikkausta harmaakaihin oli todettu periytyneen Kirsin tyttärelle Veeralle, 15.

Tähän havahduin

Veera oli muutaman kuukauden ikäinen, kun huomasin valkoiset pisteet hänen silmiensä mustuaisten keskellä. Kuvittelin niitä jonkinlaisiksi kauneusvirheiksi. En tiennyt, että synnynnäinen harmaakaihi voi periytyä.

Kun perheen ulkopuoliset alkoivat kiinnittää huomiota pisteisiin, otin ne puheeksi neuvolassa.

Puolivuotias Veera sai lähetteen silmäpoliklinikalle, jossa lääkäri näki heti, että kyseessä oli harmaakaihi.

Se oli sokki. Koin valtavia itsesyytöksiä, koska sairaus oli minulta peräisin.

Vastaanotolla

Veera ohjattiin sairaalan silmäklinikan lastenyksikön potilaaksi.

Kaihi ei aluksi heikentänyt Veeran näkökykyä merkittävästi. Hän löysi pienetkin muruset lattialta.

Sen vuoksi päätettiin odottaa Veeran silmien kasvua ja hoitaa kaihia mustuaisia laajentavilla silmätipoilla.

Veera oli reilun kahden vuoden ikäinen, kun hänen silmiinsä asennettiin keinomykiöt. Kumpikin silmä operoitiin samalla kertaa nukutuksessa.

En jännittänyt leikkausta. Veera oli nukutettu ensimmäisen kerran jo alle vuoden ikäisenä silmien tutkimista varten. Enemmän pelkäsin aikaa sen jälkeen. Veera oli rauhallinen lapsi, mutta menoa riitti silti. Oli vartioitava, ettei hän kolhi itseään niin, että silmien ompeleet ratkeavat.

Leikkauksen jälkeen Veera sai ensimmäiset silmälasinsa.

Kaihi ei ole ainoa ongelma Veeran silmissä. Hänen oikea silmänsä karsasti pahasti, ja siihen tehtiin korjausleikkaus vuonna 2010. Silmä on myös lähes sokea. Näkökykyä testaavan taulun kirjaimista hän näkee sillä vain suurimmat. Mutta se ei ole mielestäni kaihin syytä.

Näin hoidetaan

Veeran liikkuminen epätasaisessa maastossa on vaikeaa, sillä hän ei havaitse kunnolla korkeuseroja.

Koulun suunnistuksista hän tuli aina polvet ruvella kotiin. Pallopelitkin ovat hankalia, koska näkökenttä on suppea. Jos pallo tulee huonosti näkevän silmän puolelta, hän ei ehdi reagoida ajoissa.

Ammatin valintaan sairaus ei juuri vaikuta, mutta kirurgin työhön Veera ei kykene. Tällä hetkellä hän on kiinnostunut media-alasta.

Veera käy kaihin vuoksi lääkärintarkastuksessa noin puolentoista vuoden välein. Tuoreimmissa tutkimuksissa on huomattu, että silmiin on ilmaantunut jälkikaihiksi kutsuttua samentumaa. En vielä tiedä, miten sitä tullaan hoitamaan.

Tässä ja nyt

Veeran jälkeen syntyneiden Leevin, 12, Sonjan, 7, ja Millan, 4, silmät tutkittiin heti syntymän jälkeen. Leevillä ja Sonjalla silmäsairautta ei ole.

Sen sijaan Millalla todettiin mikroskooppitutkimuksessa synnynnäinen harmaakaihi. Myöhemmin nukutuksessa tehty tutkimus täsmensi, että hänellä on harmaakaihin sukulaissairauksiin kuuluva silmän etuosan poikkeavuus.

Vanhemmillani tai muilla lähisukulaisilla ei ole harmaakaihia. Lääkäri arveli, että äidin raskausaikana on tapahtunut jokin mutaatio, joka aiheutti periytyvän sairauden.

Olemme osallistuneet harvinaisten sairauksien geenitutkimukseen, jossa saattaa selvitä sairauden periytymisen kaava. Eniten minua kiinnostaa, onko tervesilmäisten lasteni lapsilla riski saada harmaakaihi.