Harvinainen hermojuurisairaus pysäytti: ”Elämä on nyt lempeää ja syvää”

Harvinainen hermojuurisairaus vei Maija Nevalalta työkyvyn. Kääntöpuolena se toi myös hyvää: arjessa ei ole enää kiire minnekään.

Jaa artikkeliLähetä vinkki

Hermojuurisairaus on lamaannuttanut Maijan Korppu-koira iso ilo ja tärkeä kuntovalmentaja.

Harvinainen hermojuurisairaus vei Maija Nevalalta työkyvyn. Kääntöpuolena se toi myös hyvää: arjessa ei ole enää kiire minnekään.
(Päivitetty: )
Teksti: Tiina Laaninen

Maija Nevalan, 60, kello ei soi enää aamulla puoli seitsemältä, vaan hän herää, kun siltä tuntuu. Joka aamu hän kysyy itseltään: ”Minkä yhden tai kaksi asiaa teen tänään?”

Toisinaan hän päättää kirjoittaa tietokoneella työn alla olevaa näytelmää, toisinaan piirtää tai lähteä koiransa kanssa niin pitkälle lenkille kuin jaksaa kävellä.

Enää hänellä ei ole kiirettä, ei työpaineita eikä työtä erityislastentarhanopettajana. On uusi elämä, jota on kestänyt yhdeksän vuotta. Silloin hänet pysäytti harvinainen hermojuurisairaus.

”Olen kiitollinen, että olen oppinut elämään tällä tahdilla, joka on minulle mahdollinen”, Maija sanoo.

”Elän lempeämmin kuin ennen, eikä yksikään askel tai kivuton aamu tunnu enää itsestäänselvyydeltä.”

”Täältä tullaan, elämä!” Maijan ensiaskeleet Pikonlinnan sairaalassa kyynärsauvojen ja katosta roikkuvien rensseleiden avulla. © Marjaana Malkamäki

Hermojuurisairaus aiheutti raastavan kivun

Maija muistaa tarkasti yhdeksän vuoden takaisen marraskuun päivän. Epämääräinen huono olo varjosti hektistä työpäivää päiväkodissa, mutta hän yritti painaa sen taka-alalle.

Kahvitauolla hän yhtäkkiä havahtui siihen, että oikea jalkaterä ei totellut, vaikka nilkkaa kuinka yritti taivuttaa.

Hän soitti silloiselle miehelleen, joka vei hänet ensin työterveysvastaanotolle ja sitten ensiapuun Tampereen yliopistollinen sairaalaan (Tays), jossa tutkimukset aloitettiin heti.

Päivystävä neurologi teki diagnoosin nopeasti: Guillan-Barré eli äkillinen ääreishermostoa vaurioittava sairaus, jota kutsutaan myös polyradikuliitiksi.

Alkoi yhdeksän kuukauden mittainen sairaalajakso, josta Maijan mieleen on jäänyt päällimmäisenä kipu.

Sairauteen kuuluva halvaantuminen eteni nopeasti, ja Maija siirrettiin tehohoitoon. Magneettikuvien perusteella selän hermotulehduspesäke päätettiin leikata seuraavana päivänä. Leikkaus kesti lähes neljä tuntia, ja myöhemmin selkää operoitiin vielä toinen kerta.

Herrmojuurisairaus halvaannutti Maijan rintakehän alapuolelta varpaanpäihin asti. Pahinta kuitenkin oli, että kipulääkkeet eivät tehonneet.

Maija huusi tuskissaan. Välillä hoitajat huomauttivat hänelle, että osastolla pitäisi olla hiljempaa, jotta muut saavat nukkua. Olon helpottamiseksi häntä käänneltiin vuoteella kymmenen minuutin välein.

Miestään ja sisaruksiaan lukuun ottamatta Maija kielsi sukulaisia ja tuttavia tulemasta sairaalaan. Voimia heidän kohtaamiseensa ei ollut. Oli vain kipu ja sen kestäminen.

”Sairauden luonteeseen kuuluu, että se iskee voimalla eikä halvaantumisen totaalisuutta ja kestoa voi ennustaa, ei myöskään kuntoutumista”, Maija kertoo.

”Kun lääkkeet alkavat vaikuttaa, ne pysäyttävät ensi vaiheessa taudin etenemisen. Siitä voi mennä viikkoja paranemisen alkamiseen.”

Periksi ei anneta

Pikku hiljaa tulivat ensin pienet, sitten vähän pidemmät kivuttomat hetket. Kuuden viikon sairastamisen jälkeen Maija siirrettiin Hatanpään sairaalaan.

Kerran hän palasi kipujen takia takaisin Taysiin, jossa kunto romahti niin, että menehtyminen oli hiuskarvan varassa. Kun hän vihdoin pääsi kuntoutukseen, ennusteesta sanottiin, että lopullisen toipumisen tietää vasta parin vuoden päästä.

Toivoa toi se, että hoitajat kertoivat Jorma Uotisen läpikäyneen saman sairauden.

”Ajattelin, että ehkä minullakin on vielä toiveita päästä liikkumaan. Tein myös mielikuvaharjoituksia, sillä tiesin niiden vaikuttavan voiman.”

Mielikuvissaan Maija tanssi kesäisellä niityllä, puhalteli päivänkakkaroiden terälehtiä ja katseli valkeita pilviä sinisellä taivaalla. Toisinaan hän kuvitteli Pyhäjärven rantahiekan paljaiden varpaidensa alla.

”Tein tietoisen päätöksen, etten anna periksi, vaan jonakin päivänä vielä kävelen. Rakas kummityttöni oli menossa kesällä naimisiin, ja ajattelin, että niihin häihin menen, vaikka mikä olisi.”

Kuntoutus alkoi fysio-, puhe- ja toimintaterapian avulla pienin askelin. Aluksi se tarkoitti, että Maija opetteli haarukan käyttöä ja kehonhallintaa niin, että pystyi istumassa pyörätuolissa eikä valunut siitä pois.

Neurologiseen kuntoutusyksikköön pääsy vauhditti toipumista. Aluksi Maija polki selällään poljettavassa kuntoutuslaitteessa 45 kierrosta, kuntoutuksen lopussa kierroksia oli 3 000.

Huoltaan tulevasta hän käsitteli psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa.

”Halusin käydä näitä ajatuksiani läpi ammattilaisen kanssa, sillä muuten likasangoksi olisi joutunut lähipiirini”, Maija sanoo.

”Pelotti, miten minun käy ja toivunko koskaan. Pääsenkö kotiin tai pärjääkö enää yksin?”

Maija ei ole sairastumisestaan katkera. Esimerkiksi luovuus on edelleen tallella, vaikka monesta muusta asiasta on pitänyt luopua. © Marjaana Malkamäki

Katse eteenpäin

Kummitytön häitä tanssittiin heinäkuussa. Ystävät tanssittivat Maijaa pyörätuolissa koko illan. Hän tunsi, että elämässä on iloa ja valoa.

Uskoa elämään toi myös hetki, jolloin hän pääsi kotiin. Taloon oli asennettu porraskaide, ja fysioterapeutti oli tuonut muun muassa suihkutuolin. Puoliso otti vastuun arjen pyörimisestä.

Yksi vaikeimmista asioista oli vessassa käynti, koska pyörätuoli ei sinne mahtunut. Onneksi lavuaarista sai kiinni kaksin käsin.

Kun Maija pääsi eroon pyörätuolista, hän käytti muutaman kuukauden kyynärsauvoja.

Sauvavaiheessa hän hankki itselleen koiran, Korpun. Korpusta tuli hänen yksityinen kuntovalmentajansa: sen ansiosta teki mieli lähteä ulos aamuin illoin. Koira vei ajatuksia muutenkin valoisampaa kohti. Lenkkeillessä oli aikaa miettiä, kuinka moni asia sittenkin on hyvin.

”Oli silti pettymys, kun kaksi vuotta sairastumisen jälkeen jouduin myöntämään, etten kaiken sisukkuuden, vesijumppien ja koiralenkkien jälkeen ole entiseni.”

Maija erosi miehestään ja muutti omakotitalosta kerrostalokaksioon Tampereen keskustaan. Palvelut ovat nyt lähempänä ja kodista huolehtimista on vähemmän.

”Vakavan sairauden jälkeen käy koko elämäänsä läpi. Ennen kohtuullisilta tai hyviltä tuntuneet asiat eivät välttämättä enää tunnukaan säilyttämisen arvoisilta”, Maija tietää.

”Vaikka parisuhteemme hajosi, olen kiitollinen ex-miehelleni, joka auttoi ja tuki minua sairauden syövereissä monella tavalla.”

Edelleen hyödyllinen

Maija palasi muutamaksi päiväksi takaisin työhön, koska ei halunnut uskoa, että joutuisi kesken parhaiden työvuosiensa jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle.

Ei, vaikka sairaus jätti pysyvät jäljet: jalkoihin jäi polvista alaspäin hermovaurio. Se merkitsee, että tunto on palautunut vain osittainen, ja kivut ovat ajoittain kovia.

”Olin tehnyt 30 vuotta työtä, jota rakastin. Koko sairauden vaikein paikka oli myöntää, etten pysty palaamaan päivittäiseen työelämään”, Maija sanoo.

”Hyvästelin työkaverini jäähyväiskirjeellä. Itkin kotona koko ajan, kun sitä kirjoitin.”

Maijan tasapaino on nykyään liian huono esimerkiksi entisiin harrastuksiin pyöräilyyn ja hiihtoon. Myöskään jaksaminen ei ole entisensä.

Nykyään hän tekee muutaman tunnin kuussa työnohjausta keikkaluontoisesti. Se pitää kiinni yhteiskunnassa ja saa tuntemaan, että voi edelleen olla hyödyllinen.

Viimeisen apuvälineensä, kepin, Maija hyvästeli kolme vuota sitten. Jäähyväissanat olivat napakat: ”Kiitos, että olet auttanut minua, enää en sinua tarvitse.” Kuntoutus ja lääkitys jatkuvat loppuelämän. Toimintakyvyn säilyminen vaatii jokapäiväistä harjoittelua ja sitä, että helposti kylmettyvät jalat pitää lämpiminä.

Maijalle yksi tärkeimmistä elämässä kiinnipitäneistä asioista on luovuus. Aiemmin sitä tarvittiin työssä, nykyään se on löytänyt väylän elämäkerrallisen ja luovan kirjoittamisen, maalaamisen ja grafiikan muodossa.

”Sairaus antoi minulle uudenlaisen elämän. Enää ei ole kiirettä eikä velvollisuuksia, jotka pitäisi täyttää. Jokaisesta päivästä tai ystävän kohtaamisesta on tullut entistä tärkeämpi. Ehdin olla läsnä.”

Jälkikäteen Maija on kuullut, että todennäköisyys saada äärihermotulehdus on pienempi kuin yhdellä viidestä miljoonasta.

”Mutta minä selvisin! Kävelen omin jaloin, enkä ole arjessani riippuvainen kenestäkään. Elän lempeämmin ja syvemmin kuin ennen”, Maija sanoo.

”Koska pärjään tämän sairauden kanssa, tiedän pärjääväni minkä tahansa asian edessä.”

Lue myös:

”Levitin lääkkeet valmiiksi pöydälle itsemurhaa varten” – sietämätön hermosärky oli saada Heikin luovuttamaan 

X