Petri Lampinen sai muistisairautensa diagnoosin vasta sadan lääkärikäynnin jälkeen: ”Ryhdyin muistiaktiiviksi ja kehitin muistille apuvälineitä”

Olin 52-vuotias, kun minulla todettiin harvinainen otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus. Diagnoosin löytyminen oli vaatinut yli sata lääkärikäyntiä, ja tieto tuli helpotuksena: nyt oireilla oli vihdoin selitys. Käyttäytymiseni oli muuttunut, ja olin alkanut unohdella asioita.

Aluksi minua pelotti. Pelkäsin, että vaimo lähtee ja että joutuisin vanhusten kanssa samaan palvelutaloon. En jäänyt kotiin makaamaan. Päätin, että kaadun saappaat jalassa.

Aktiivisesti mukana myös Azheimer European -työryhmässä

Menin mukaan paikallisen muistiyhdistyksen toimintaan. Aika pian huomasin, että sairaus paitsi otti, myös antoi: persoonallisuuden muutoksen myötä olin saanut aivan uusia lahjoja. Tietyt estot olivat kadonneet, minua ei jännittänyt enää mikään. Oli kauhea tarve puhua. Niinpä ryhdyin muistiaktiiviksi.

Käyn puhumassa ja koulutan esimerkiksi hoitoalan ammattilaisia. Olen edustajana Alzheimer Europen muistisairaiden työryhmässä. Jos joku olisi viisi vuotta sitten sanonut, että puhuisin eduskunnassa, ajatus olisi tuntunut ihan älyttömältä. Nyt olen puhunut paitsi kansanedustajille myös lääkäreille ja tutkijoille kansainvälisissä muistikonferensseissa. En häpeä sairauttani, enhän ole itse sitä aiheuttanutkaan.

Itse kehitetyt muistin apuvälineet auttavat arjessa

Suurimmat ongelmani ovat lyhytkestoisessa muistissani. Kun olen suihkussa, en muista enää shampoon huuhdeltuani, onko hiukset pesty vai ei. Joskus pitää varmistaa kainaloita haistamalla, joko olen saippuoinut.

Olen kehitellyt arjen avuksi omat apuvälineet. Käytän seinällä olevaa valkotaulua, tarkistuslistoja, kännykkäkamerakuvia sekä erivärisiä muistilappuja. Ne kertovat päällä olevista laitteista, kuten kahvinkeittimestä tai pesukoneesta. Omat oivallukset ovat tukeneet kotona pärjäämistä. Kolmen vuoden jälkeen saimme laittaa kotihoidon tauolle.

Parhaat lääkkeet muistisairauteen löytyvät hyvästä arjesta

Sairauteni ilmenee impulsiivisuutena; tarvitsen harrastuksia ja toimintaa. Parasta lääkettä sairauteeni ovat intervallityyppinen liikunta, pallopelit, hyvä ruokavalio ja sosiaaliset suhteet. Käytän muistisairauteen tarkoitettua lääkettä pienellä annoksella.

Toimintakykyni ja kognitioni ovat pysyneet jo neljä vuotta hyvinä. Sitä ei toki tiedetä, onko syynä oma aktiivisuus ja elämänhalu, elintavat, lääkitys vai sairaus itse.

En ole vielä tehnyt hoitotahtoa; elämässä on koko ajan kaikkea uutta, joutuisin muuttamaan sitä koko ajan. Nyt on vielä muuta tekemistä. Olen onnellinen mies. Minulla on upea perhe. Saan auttaa ja olla hyödyksi. Pystyn vielä vaikka mihin. Jokin aika sitten maalasin meidän talonkin. Kompuroin, hukkailin pensseleitä ja välillä kiroilin, mutta se onnistui.”

Juttu on julkaistu Kotilääkärissä 11/2017.

Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti