”Päällepäin mä näytän aivan siltä niin kuin eilenkin

Mull on samat puheet samat vaatteet…”

Viime vuonna Jutta Kangas, 15, julkaisi YouTubessa kotivideon. Siinä hän lauloi Tuulin kappaleen Salaisuudet. Versio keräsi lähes satatuhatta katsojaa.

Läheskään kaikki eivät pitäneet näkemästään. Kommenteissa ihmiset kysyivät, kuka tuo tuommoinen on. Miten noin ruma ihminen kehtaa esittää muille musiikkia?

”Aha aha, oho oho, aha aha…”

Keskustelu levisi pian myös teinityttöjen suosimalle goSupermodel -nettisivustolle, jossa Jutta sai osakseen tylytystä ja rajua kritiikkiä.

Kansainvälisellä goSupermodelilla on 1,4 miljoonaa käyttäjää. Heillä kaikilla on oma virtuaalimalli, jota puetaan ja ehostetaan kauniiksi. Tytöt kirjoittavat toisilleen nimimerkin suojissa ja huolehtivat, että yhteisiä pelisääntöjä noudatetaan. Toisten haukkuminen on kielletty.

Jutta Kankaan kohdalla pelisääntö ei ollut voimassa. Kauniit mallit muuttuivat ilkeiksi sisarpuoliksi.

”Kukaan ei saa tietää mitä aattelen

Mitkä on mun salaisuudet.”

Teini-ikäisen tytön oli vaikea ymmärtää mollaamista, olihan hän unelmoinut musiikin tekemisestä pienestä pitäen. Ilkkuminen satutti, mutta Jutta ei lannistunut. Hän julkaisi uuden videon, jossa kertoi, miksi on niin ruma.

Se sai 56 000 katsojaa.

Kumpaakaan videota ei enää löydy YouTubesta, sillä Jutan tili on poistettu tekijänoikeussyistä.

Jos Jutan tarinan haluaa kuulla, on matkustettava Pohjanmaalle.

Unelmia

Hento tyttö istahtaa opiskelijaboksinsa sängyn laidalle.

”Tuntuu hassulta, että musta tehdään tällaisia juttuja”, Jutta Kangas, sanoo.

Hän on ihan tavallinen tyttö, joka aloitti tänä syksynä musiikkilukion Kaustisella: Hauska, itsenäinen ja itsepäinen. Innokas Aku Hirviniemi -fani, joka on päällystänyt nukkumanurkkauksensa seinät idolinsa kuvilla.

Mutta yhdessä suhteessa Jutan elämä on ollut erilainen kuin meillä muilla. Hän kärsii harvinaisesta Goldenharin oireyhtymästä. Sen seurauksena Jutan kasvot kasvot ovat olleet syntymästä lähtien epämuodostuneet.

Se on erilaisuutta, joka kääntää päät. YLE teki Jutasta ensimmäisen dokumenttielokuvan jo vuonna 2000, kun hän oli vasta kolmevuotias.

Kirurgin veitsi on kuulunut tytön elämään syntymästä, keisarinleikkauksesta asti. Sen jälkeen Jutalle on tehty niin monta tutkimusta ja operaatiota, että hän on seonnut laskuissa.

”Eilen aloin miettiä, että mähän osaisin kävellä vaikka silmät sidottuina tietylle osastolle Töölön sairaalassa Helsingissä”, hän naurahtaa.

Tai vasen silmä sidottuna. Oikean silmän paikalla on muoviproteesi, jonka iiris on maalattu käsityönä Helsingissä. Työn jälki on niin taidokasta, ettei eroa heti huomaa.

Kun Jutta oli kahdeksanvuotias, lääkärit muotoilivat hänelle oikeanpuoleisen korvan tytön omasta kylkirustosta. Korvakäytävä on yhä ummessa, mutta puolittainen kuurous ei ole sammuttanut rakkautta musiikkiin.

”Lukion jälkeen mä olen ajatellut hakea Sibelius-akatemiaan. Pianoa soittamaan tai säveltämään”, Jutta sanoo.

Musiikkiuran lisäksi hänellä on toinenkin unelma. Ensi keväänä edessä on viimeinen merkittävä leikkaus. Jutan kasvoihin asennetaan Yhdysvalloista tilattu leuka.

Operaatio on niin iso, että se vaatii oikeastaan kaksi erillistä leikkausta.

Vihdoinkin leikkausten sarja on tulossa tiensä päähän. Aikuisuuden kynnyksellä nuoren naisen kasvot ovat valmiit.

”Kun noin ajattelee, se tuntuu hyvältä tietenkin. Mutta en mä yleensä ajattele sitä”, Jutta sanoo.

Tähän asti sellaiseen ylellisyyteen ei ole ollut varaa.

Elossa

Helmikuisena yönä 1997 Pia Kangas säpsähti hereille hirveään tunteeseen. Lapsivesi valui ulos kohdusta.

Oli viikko 19. Raskaus oli edennyt vasta puoleenväliin.

Pia ja Hannu Kankaalla oli entuudestaan kaksi tervettä lasta. Mutta nyt asiat olivat menossa pieleen.

Pariskunta kiiruhti keskellä yötä Seinäjoen keskussairaalaan, missä lääkäri teki synkän tilannearvion. Kohdussa oli reikä, josta lapsivesi valui ulos.

Lapsen elämän kannalta kriittinen 24 viikon raja oli vielä kaukana.

”Meille sanottiin, ettei mitään toivoa ole. Lapsi olisi niin sairas, ettei se selviytyisi. Siltä puuttuisi raajoja”, Pia Kangas muistelee.

Hänet lähetettiin takaisin kotiin odottamaan, että synnytys käynnistyisi itsekseen.

Siinä oli aikaa miettiä.

”Syytin itseäni. Ajattelin, olenko tehnyt jotain väärin. Käyttänyt liikaa tietokonetta tai mikroaaltouunia”, Pia Kangas sanoo.

Pari päivää kului, mutta synnytys ei käynnistynyt.

Pia kävi tapaamassa tuttua naislääkäriä.

”Kysyin hänen mielipidettään naisena. Hän vastasi, että ehkä luonnon pitäisi antaa tehdä tehtävänsä.”

Ehkä vauva ei kuolisikaan. Oli olemassa pieni mahdollisuus, että se syntyisi elävänä.

”Meillä molemmilla oli kirkas ajatus siitä, ettei raskautta keskeytetä. Otetaan mitä tuleman pitää”, Hannu Kangas sanoo.

”Sairas lapsi on yhtä rakas kuin terve.”

Pia kirjautui uudelleen sisään Seinäjoen keskussairaalaan. Viikon odottelun jälkeen synnytys ei alkanut vieläkään.

Siitä alkoi sitkeä taistelu. Pia Kangas makasi liikkumatta, ettei sikiön kehitys häiriintyisi. Vauvan keuhkoja kypsytettiin lääkkeillä.

Aika mateli eteenpäin.

Päästiin yli kriittisen 24 viikon rajan. Vielä seuraavan ja sitä seuraavankin. Kymmenen viikkoa äiti makasi paikallaan.

Viimein vauva syntyi sektiolla huhtikuun 23. päivänä: Pieni rääpäle, joka painoi 1480 grammaa.

Se oli elossa.

”Kun sain Jutan ekan kerran käteen, pää oli tuossa sormien päällä, pylly ranteen kohdalla”, Hannu Kangas näyttää.

Opettaja

Vauvalla ei ollut kaikki kunnossa. Toinen korva ja silmä puuttuivat. Nenästä leikattiin ylimääräinen patti.

Lääkärit kuvasivat vastasyntyneen aivoja. Sairaalasta lähetettiin papereita Helsinkiin. Kukaan ei tiennyt, mikä kehityshäiriön oli aiheuttanut, ja mihin kehitys johtaisi.

”Kaksi viikkoa odotettiin tuloksia. Se oli piinaavaa aikaa”, Pia Kangas muistelee.

Vanhemmille oli helpotus kuulla, että vauvan aivot toimivat normaalisti. Silti keskonen tarvitsi erityishoitoa vielä pitkään. Ensimmäiset kaksi kuukautta Jutan elämästä kuluivat teho-osastolla.

Isän koko kevät meni höyryissä.

”Kävin ensin kymmenen viikkoa joka päivä katsomassa Piaa, ja sitten kahdeksan viikkoa katsomassa Pian kanssa Juttaa”, Hannu Kangas muistelee.

Jutan elämän ensimmäisistä vaiheista ei ole valokuvia.

”Tuollaisella hetkellä ihminen ei hirveästi ajattele mitään. Elää vain päivän kerrallaan”, Hannu Kangas sanoo.

Samana keväänä hän oli aloittanut työt Tero Pitkämäen keihäsvalmentajana. Muistikuvat pitkään jatkuneen yhteistyön alkuvaiheista ovat jääneet hatariksi.

”Kyllä mä olen halleilla käynyt harjoituksia pitämässä… Mutta aika monista harjoituksista jouduin tämän takia kieltäytymään”, Hannu Kangas muistelee.

Kaikkiaan sairaalaputki kesti helmikuusta juhannukseen saakka. Vasta sitten koko perhe pääsi kotiin.

”Jo silloin ja varmaan sen jälkeenkin Jutta on opettanut meitä ymmärtämään elämän tosiasioita. Ja lähentänyt meitä toisiimme”, isä miettii nyt.

”Ennen Jutan syntymää elämä oli hektistä. Jutta pysäytti sen hullunmyllyn. Ensimmäistä kertaa pysähdyin miettimään, ettei elämä menekään niin kuin elokuvissa.”

Jutan jälkeen Kankaiden perheeseen on syntynyt vielä kaksi tervettä lasta.

”Alussa ajatus kyllä pelotti”, Pia Kangas tunnustaa.

”Hain syytä siihen, mikä oli mennyt pieleen. Kesti jonkin aikaa ennen kuin ymmärsin, että se on mysteeri, jolle me emme voi mitään.”

Vuosien varrella tietoa on tullut lisää. Lääkärit ovat kertoneet, etteivät vauriot johdu Jutan ennenaikaisesta syntymästä.

Goldenharin oireyhtymän aiheuttaa satunnainen varhaisen sikiökauden kehityshäiriö. Oireyhtymä on harvinainen, ja se aiheuttaa epämuodostumia kasvojen toisella puolella. Osa potilaista kärsii lisäksi sydänvaivoista. Niiltä Jutta on säästynyt.

Töllöttäjät

Jo synnytyssairaalassa vanhempia alettiin valmentaa elämään erilaisen lapsen kanssa.

Kerrottiin, että lapset sopeutuvat helposti, keski-ikäiset vähän huonommin.

”Siihen olen törmännyt monta kertaa”, Pia Kangas muistelee.

”Lapset tulivat suoraan kysymään, miksi Jutta näyttää oudolta. Kun asian selitti, se oli sillä selvä. Naiset taas töllöttivät. Etenkin keski-ikäiset naiset.”
Yksi asia oli kuitenkin alusta lähtien selvä: Juttaa ei ikinä piiloteta.

”Me ollaan viety Juttaa joka paikkaan pienestä pitäen. Ilman silmää tai silmän kanssa, miten vain”, Pia sanoo.

Eläväinen ja pirteä lapsi löysi helposti ystäviä.

”Ei meille tullut kertaakaan häpeän tunnetta. Ei millään lailla”, Hannu säestää.

Luokanopettajana hän on toisaalta tietoinen siitä, miten julmia lapset voivat olla.

”Mietin, miten Jutta pärjää koulussa. Ja kiusaaminen on asia, jota olen pelännyt koko elämäni ajan. Mutta hyvin Jutalla on mennyt. Hänellä on ollut pienestä asti valtavan vahva itsetunto. Ehkä mekin olemme siihen osallisia. Hän on aina saanut olla oma itsensä.”

Matkan varrelle mahtuu myös koomisia tapauksia.

Kerran pieni tyttö kohahdutti Prisman kauppajonossa kaivamalla silmän päästään.

Toisella kertaa silmä katosi liikuntahallilla hyppytreeneissä, ja koko porukka komennettiin etsimään. Yksi poika pyörtyi yleisessä sekamelskassa.

Peukut

Palataan hetkeksi alkuun ja Jutan kotivideoon.

Miksi ihmiset ärsyyntyivät siitä niin paljon?

Ehkä reaktio kertoo siitä, miten kaksijakoista suhtautumisemme erilaisuuteen on.

Suvaitsevaisuudesta saarnaava Lady Gaga on pop-maailman suuri sankari. Samaan aikaan on sallittua lällätellä epämuodostuneelle teinitytölle, joka laulaa pop-biisejä.

Ehkä suvaitsevaisuus on varattu sellaisille kohteille, jotka on helpompi sulattaa?

Kuten Tomi Takamaalle, jonka keskostytär painoi 875 grammaa.

Takamaan maaliskuussa perustama Facebook-sivu synnytti nopeasti kansanliikkeen. Pirpanan vaiheet inspiroivat suomalaisia lähettämään isälle 118 000 tykkäystä. Kommentit olivat kuin lämmin virtuaaliaalto, reunustettu hymiöillä ja vaaleanpunaisilla sydämillä.

Myös Jutta Kangas osallistui 875 grammaa -sivun keskusteluun, ja kertoi omasta historiastaan.

”Mua ei oo ikinä vaivannu mitenkään suuresti mun syntymä ja olen tyytyväinen mun elämään. Toivon kaikkee hyvää teille vanhemmille ja pirpanalle tulevaan! Jos selviää keskoskaapista pois niin selviää mistä vaan! Meitä keskosia ei niin helposti kaadeta!”, Jutta kirjoitti.

Se teksti tuotti 426 tykkäystä. Lisää hymiöitä ja sydämiä.

Se mahtaa tuntua oudolta: Kun Jutta kertoo oman tarinansa, hän saa jaksuhaleja. Mutta kun hän laulaa, lynkkaajat hyökkäävät.

”Joo, tuntuuhan se aika hassulta. Mutta ehkä se johtuu siitä, että netissä on niin helppo sanoa asioita nimettömänä”, Jutta itse miettii.

Yhteishenki

Kaustisella Jutta Kangas asuu opiskelijaboksissa kolmen muun tytön kanssa. Itsenäistyminen 16-vuotiaana on ollut toiveiden täyttymys.

”Täällä on niin ihanaa porukkaa. Eikä kukaan välitä mistään, vaikka olis minkä näköinen. Kaikki on mukana ja messissä”, Jutta sanoo.

Musiikki ja kodista pois muuttaminen yhdistävät. Tunnelma on erilainen kuin yläasteella Seinäjoella.

”Mä viihdyn täällä paljon paremmin. Täällä siedetään paremmin erilaisuutta, todellakin!”

Jutta Kangas ei myönnä, että häntä olisi vanhassa koulussa suoranaisesti kiusattu.

”Mutta tiedän, että jotkut tyypit siellä katsoivat mua kieroon: Tuohon tyyppiin me ei haluta tutustua.”

Kaikilla ei ole voimia pysytellä negatiivisen energian yläpuolella. Jutalla on ollut. Hänelle huumori on ollut yksi puolustautumiskeino.

”Jossain vaiheessa totutuin netissä tuleviin pahoihin kommentteihin. Lopulta nauroin vaan, kun sinne tuli kakarat kommentoimaan”, hän sanoo.

Hän pyytää lainaksi kämppiksensä Neean tietokonetta ja pistää pyörimään musavideon, jonka hän on tehnyt Aku Hirviniemelle. Fanituslaulun on kuvannut pikkusisko. Ja kyllä, sekin sisältää huumoria.

”Aku on ollut mun Putous-suosikki alusta lähtien. Perustin Facebookiin Akuttajat-ryhmän, jossa on yli 40 jäsentä”, Jutta sanoo.

Akuttajat ovat aktiivisia faneja, jotka käyvät monta kertaa vuodessa tapaamassa idoliaan livenä. Viime talvena Hirviniemi otti Jutan mukaansa Putouksen takahuoneeseen ja esitteli muille näyttelijöille.

”Mä olen tavannut Akun jo 12 kertaa. Meidän koko muu perhe vihaa sitä”, Jutta virnistää.

Leikkaus

Kaustisen reissusta on kulunut kaksi viikkoa. Tuttu hahmo ilmestyy helsinkiläisen Töölön sairaalan aulaan. Jutta Kangas on saapunut äitinsä kanssa aamujunalla lääkärintarkastukseen.

Tänään on tärkeä päivä. Huuli- ja suulakihalkiokeskuksen lääkärit tutkivat potilaan. Jutasta otetaan röntgen- ja magneettikuvia. Sitten selviää viimeisen ensi kevään suuren leukaleikkauksen aikataulu.

Juttaa ei näytä jännittävän.

Leikkaus ei ole mikään pelottava peikko.

”Mä odotan tätä innolla. Tää leukajuttu on vaivannut mua tosi paljon kuutosluokalta asti”, Jutta sanoo.

Sitten hoitohuoneen ovi aukeaa. Juttaa jo odotetaan.