Kipuoireyhtymä vei Mikalta työkyvyn: ”Joudun suihkuttamaan puudutetta jalkoihini, jotta saan edes housut jalkaan”

Mika Savola, 45, sairastaa harvinaista monimuotoista kipuoireyhtymä CRPS:ää, ja sen molempia tautimuotoja. Niiden vuoksi kipu on koko ajan läsnä. Mika elää hetken kerrallaan, eikä suunnittele seuraavaa päivää.

Tähän havahduin

Vuonna 2010 jouduin työtapaturmaan. Hyppäsin automaatiolinjan päälle, löin polveni ja vaurioitin yhtä alaselkäni nikamaa. Polvi turposi, ja siitä poistettiin nestettä useana päivänä. Noin viikon kuluttua tapaturmasta polvestani poistettiin tähystämällä verihyytymiä. Siitä alkoi kipu, josta tiesin, että jotain on pahasti vialla.

Kipu yltyi vähitellen niin pahaksi, että päädyin kolmeksi kuukaudeksi sairaalahoitoon. Tuolloin en vielä aavistanut, että työurani olisi ohi.

Sairaalassa

Sairaalassa minua yritettiin hoitaa fysioterapialla. Se ei onnistunut, sillä pienikin raajan liikuttelu aiheutti kipulääkkeistä huolimatta sietämätöntä kipua. Aivan kuin jalkaa olisi lyöty puukolla tai porattu porakoneella. Kipu muuttui koko ajan ilkeämmäksi ja monimuotoisemmaksi.

Pian jalkani tummeni. Lääkärit epäilivät veritulppaa. Oikeasti olin sairastunut erittäin harvinaiseen CRPS 1 -hermokipuoireyhtymään.

Ihon värimuutokset, kudosturvotus ja yliherkkä kosketustunto kuuluvat tähän sairauteen. Joudun suihkuttamaan jalan iholle puudutetta, että voin laittaa housut jalkaan.

Näin minua on hoidettu

Kipuani yritettiin hoitaa laittamalla jalkaan ohut katetri, joka syötti jalan hermon ympärille puudutusainetta. Se auttoi pari päivää, kunnes se aiheutti tulehduksen, joka tuhosi jalan yhtä hermoa kuuden sentin matkalta. Hermotuho sai aikaan kipuoireyhtymän toisen eli CRPS 2 -tautimuodon. Se teki minusta vaikeasti vammautuneen pyörätuolipotilaan.

Sen jälkeen olen saanut taistella oikeuksistani ja toimeentulostani oikeudessa, mutta turhaan. Vakuutusyhtiöt ovat luokitelleet pahimman mahdollisen hermovaurioni pinnalliseksi, siedettäväksi tulehdukseksi.

Nykyään minulla on voimakas kipulääkitys sekä sähköinen kipustimulaattori. Stimulaattori vähentää kovimpia kipukohtauksia melko hyvin. Se ei silti estä yöllisiä puukoniskumaisia, minun mittapuullani lieviä kipukohtauksia. Ne herättävät minut liki joka yö. Kipupotilaana elän tässä ja nyt. En voi aina suunnitella seuraavaa päivää, koska kipu voi muuttaa suunnitelmat hetkessä. Kivun vuoksi valvotut yöt ovat sekoittaneet päivärytmini.

Tässä ja nyt

Olin ennen fyysisesti aktiivinen ja harrastin muun muassa metsästystä. Nyt liikuntani on ajelua sähköpyörätuolilla. Liikkumisesta on kuitenkin tullut aiempaa mielekkäämpää ja säännöllistä avustajakoira Jessien ansiosta. Sain sen Invalidiliitolta viime keväänä, ja olen siitä hyvin kiitollinen. Jessie on korvaamaton kumppani ja apu. Se esimerkiksi sulkee ovet, sytyttää valot, täyttää ja tyhjentää pyykinpesukoneen ja nostaa lattialta tavaroita.

Pahimpien kipukohtausten varalta minulla on turvapuhelin. Paras tuki on kuitenkin Suomen CRPS-yhdistyksen vertaistuki ja -puhelin: vain toinen CRPS-potilas voi ymmärtää tätä tautia sairastavaa ihmistä. Yhdistyksen vertaistukipuhelimessa neuvotaan myös ammattilaisia sairauteen liittyvissä asioissa. CRPS on paitsi harvinainen, myös huonosti tunnettu sairaus.