Kolmoishermosäryn aiheuttama kipu on vienyt elämästäni kaiken

Lastenhoitaja Miia Hurmerinnalla, 38, todettiin yli vuoden outojen oireiden jälkeen kolmoishermosärky eli trigeminusneuralgia.

Tieto järkytti, sillä sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Kipukohtaukset saattavat kestää tuntikausia. Kivun voivat laukaista arkisetkin asiat, kuten hampaiden pesu.

Miia ei vielä tiedä, pystyykö hän palaamaan työhönsä lasten pariin. Lue Miian kokemuksia kolmoishermosärystä.

Tähän havahduin

Syksyllä 2013 jouduin kuukauden sairauslomalle, koska minua pyörrytti ja päätä sekä kasvoja särki. Lisäksi kaulaan ilmestyi outo patti. Tutkimuksista huolimatta lääkärit eivät osanneet sanoa, mikä minua vaivasi.

Sitten olo parani, mutta samat oireet palasivat muutaman kuukauden kuluttua. Kuntosalilla huomasin, että vasen puoli oli aina heikompi.

Yksi lääkäri jo epäili, että vika olisi korvien välissä. Se loukkasi. Työterveystarkastuksessa sitten huomattiin, että vasemman korvan kuulo oli heikentynyt. Muutenkin minusta tuntui, että kehoni vasen puoli eli omaa elämäänsä.

Lue myös: Jopa meikkaaminen voi laukaista kolmoishermosärkyä sairastavan kipukohtauksen

Vastaanotolle

Viime talvena minulla alkoi poskiontelossa tuikkiva kipu, jota kesti muutaman minuutin kerrallaan. Tällaisia kipujaksoja oli useita parin tunnin aikana. Aivan kuin olisin saanut kasvoihin sähköiskun, joka tuntui koko kehossa.

Kipu oli kovaa. Sama jatkui seuraavana päivänä. Olin varannut lapselleni ajan omalääkärille, ja samalla käynnillä kerroin lääkärille omasta kivustanikin. Hän sanoi ensimmäisenä ääneen, että oireeni sopivat kolmoishermosärkyyn.

Sen syytä ei tiedetä, joten oireitani eli kipuja alettiin hoitaa epilepsialääkityksellä, jota käytetään myös kolmoishermosäryn kipuihin.

Tähän sairauteen ei ole parantavaa lääkitystä.

Näin tutkittiin

Sen jälkeen alkoi tapahtua ja pääsin aika nopeasti sairaalaan tutkimuksiin. Minulta otettiin kaikki mahdolliset kokeet, joilla haluttiin poissulkea muut pään sairaudet. Minulle tehtiin muun muassa pään magneettikuvaus. Myös silmät tutkittiin, sillä vasemman silmän näkö oli sumentunut.

Mitään muuta sairautta ei löytynyt, joten oirekuvauksen perusteella todettiin, että minulla on kolmoishermosärky.

Tieto oli suuri järkytys. Tämä on tosi harvinainen sairaus, joka ei parane koskaan.

Kipulääkitystä lisättiin, jotta kipuja saataisiin vähemmäksi. Ensimmäinen kipulääke ei sopinut sivuvaikutustensa vuoksi, ja nyt syön toista lääkettä. Sen määrää vielä säädellään. Lääke pehmentää kipua, mutta ei poista sitä kokonaan. Oikean kipulääkityksen löytyminen on haastavaa.

Tässä ja nyt

Opettelen vasta elämään sairauteni kanssa. Tuntuu, että tämä on vienyt minulta kaiken: työn, harrastukset, kaiken. En jaksa tehdä juuri mitään, mitä nyt vähän kotitöitä.

Lääkkeet väsyttävät, olen heikko ja mielialat vaihtelevat. Lisäksi jännitän kipukohtauksissa niin, että niskat ja hartiat ovat jumissa. Ennen puuhasin lasten kanssa kaiken aikaa, harrastin liikuntaa aktiivisesti ja pidin työstäni.

Mies ja lapset ovat olleet tukenani ja auttavat paljon, vaikka tämä on ollut heillekin vaikeaa.

Kipukohtauksen voivat aiheuttaa ihan tavalliset asiat, kuten liian kova tai kuuma ruoka, suihku, sauna tai viima ulkona. Hankin tuulenpitävän kasvomaskin, jonka kanssa olen voinut olla hetken ulkona. Ruuan syön mieluiten liemimäisenä ja jäähdytettynä.

En tiedä, miten voin palata työelämään. Tulevaisuus näyttää.

Kipukohtaukset kestävät viitisen tuntia kerrallaan. Kipua ei voi sanoin kuvailla. Silloin pystyn vain makaamaan paikallani. Perhe tietää, että silloin minuun ei saa koskea eikä minulle kannata puhua.

Onneksi olen löytänyt hyvän vertaisryhmän Facebookista. Siellä saa vastauksia omiin kysymyksiin ja voi lukea toisten tarinoita. Ne auttavat ymmärtämään tätä sairautta. Vain toinen samassa tilanteessa oleva voi tietää sen kivun ja henkisen tuskan, jota tunnen.

Lääkärit eivät tiedän, miksi minä sairastuin. Itse epäilen epäonnistunutta hampaan juurihoitoa, joka tehtiin syksyllä 2013.

Katkeruutta olen miettinyt paljon. Olen vähän katkera, mutta tämä on nyt minun elämääni ja minun on löydettävä keinot kantaa oma taakkani. Tähän sairauteen ei kuitenkaan kuole.

Nyt ajattelen jo tulevaisuudesta myönteisemmin. On mahdollista, että sairaus menee jossain vaiheessa lepotilaan, jolloin kipuja ei ole. Lepotila voi kestää vuosia. Se on toiveikasta. Minä elän päivän kerrallaan ja nautin niistä pienistä asioista, joita voin tehdä. Kipu seuraa elämääni joka hetki eikä sitä voi sivuuttaa. En toivo kolmoishermosärkyä kenellekään.

Lue myös: Hermosärystä kärsinyt vapaasukeltaja Johanna Nordblad löysi pelastuksen jääkylmästä vedestä: ”Jään alla mieleni rentoutuu”