Krooninen väsymysoireyhtymä aiheutti vuosien kuumeen
Maija Haavisto oli kuumeessa seitsemän vuotta, ennen kuin syyksi selvisi sairaus nimeltä CFS.
Maija Haaviston ruumiinlämpö on edelleen 37,2–37,4 astetta. Aiemmin lämpöä oli jopa 37,8 astetta.
Maija Haavisto, 28, sairastui vuoden 2000 keväällä kahdesti korkeaan kuumeeseen, joista hän toipui melko hyvin.
Saman vuoden elokuussa tuolloin teini-ikäiseen tyttöön iski taas kuume. Se oli matalampi, mutta jatkui kummallisen pitkään. Maija päätti, että jos kuume jatkuisi kaksi täyttä vuotta, hän menisi lääkäriin.
”Päättelin, että kyseessä oli virus, jolle lääkärit eivät mahda mitään.”
Lukio-opinnot jäivät kesken, koska sairaus vei voimat. Maija Haavisto muutti asumaan yksin.
”Äitini mielestä ongelmani olivat korvien välissä”, hän kertoo.
Kun hän kahden vuoden kuluttua meni lääkäriin, hänestä otettiin kokeita. Mitään selitystä sairastamiseen ei löytynyt – tai niin terveyskeskuslääkäri väitti.
Maija sai lähetteen erikoislääkärille, joka pohti, voisiko hänellä olla krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS.
Lääkäri päätteli, ettei sitä ollut.
Nettivinkit pelastivat
Kolmeen vuoteen Maijalla ei ollut voimia jatkaa avun hakemista. Oireet pahenivat ja niitä tuli lisää. Hän kärsi muun muassa lihasheikkoudesta, sydänoireista, nukahtamisvaikeuksista ja voimakkaasta uupumuksesta. Toipuminen vähäisestäkin rasituksesta oli hidasta.
Hän sai arjen pyöritykseen apua mieheltään, jonka kanssa hän on ollut yhdessä 15-vuotiaasta.
”Kaverini kävivät luonani imuroimassa. Lähes 80-vuotias mummini pesi kerran ikkunani. Se nolotti.”
Netistä löytämiensä tietojen perusteella Maija päätteli, että hän sairasti CFS:ää. Diagnoosi varmistui kuitenkin vasta vuonna 2005, kun hän hakeutui HYKS:n infektiopoliklinikalle.
Kävi ilmi, että hän poti CFS-oireyhtymään liittyviä kroonisia virusinfektioita, joihin tepsivät vain tuhansia euroja kuukaudessa maksavat lääkkeet. Niihin hänellä ei ollut varaa.
Selvisi myös, että kolme vuotta sitten terveyskeskuksessa otetussa sydänfilmissä oli näkynyt sydänlihastulehdus. Hän ei vieläkään tiedä, miksei lääkäri kertonut siitä.
Maija Haavistoa alettiin hoitaa kortisonilääkkeellä, jonka teho kuitenkin hiipui parin kuukauden päästä. Kunto huononi entisestään. Lihasvoima heikkeni niin, että kävelykyky meni lähes kokonaan. Tehokasta hoitoa ei löytynyt, joten Maija oli pitkiä aikoja vuoteenomana.
Vuonna 2007 heikkokuntoinen Maija hakeutui jälleen nettivinkin perusteella erikoislääkärille. Tämä suostui määräämään pienenä annoksena lääkeainetta nimeltä naltreksoni.
Maija oli selvittänyt, että se voisi auttaa häntä.
Uupumus hellitti
Lääkkeen ansiosta vuosia jatkunut kuume laski jonkin verran, kävelykyky palautui ja uupumus hellitti. Maija alkoi kirjoittaa lehtiin terveysaiheisia artikkeleita.
Hän on pystynyt välillä työskentelemään jopa täysipäiväisesti, vaikka uusia oireitakin ilmaantuu koko ajan. Hän on kirjoittanut kaksi tietokirjaa huonosti tunnetuista sairauksista sekä vammaisuutta käsittelevän romaanin.
Vuonna 2010 Maija muutti miehensä kanssa Hollantiin miehen työpaikan ja leudon ilmaston takia.
”Hollannissa CFS tunnetaan paremmin kuin Suomessa. Täällä ja monissa muissa maissa siitä käytetään lääketieteellisesti tarkkaa nimeä myalginen enkefalomyeliitti eli ME.”
Loppuvuodesta 2011 Maijan elämässä oli paljon stressiä, mikä johti CFS:n aiheuttaman aivolisäkkeen vajaatoiminnan pahenemiseen. Sen johdosta Maija jaksaa nyt tehdä ajattelutyötä vain tunnista kahteen tuntiin päivässä.
Silti hän on kirjoittanut kuluneen vuoden aikana muun muassa näytelmän ja lasten kuvakirjan.
Vaikka hänelle on määrätty sairaus-lomaa, hän ei ole koskaan saanut sairauspäivärahaa.
Kelan mukaan CFS ei ole sairaus.
Seura 02/2013
Ei peruste eläkkeelle
A Professori, unitutkija Olli Polo on hoitanut CFS-potilaita nelisen vuotta. Polon mukaan tyypillisimpiä oireita ovat lämpöily, hidas palautuminen rasituksesta sekä aivotoimintojen häiriöt, kuten keskittymisvaikeudet. Oireet voivat tulla yllätyksenä tavallista touhukkaammalle nuorelle ihmiselle.
”Sairastumisen jälkeen palautuminen kilometrin kävelystä voi vaatia parin, kolmen vuorokauden vuodelevon. Puuron keittäminen voi vaatia niin paljon voimia, että pitää levätä pimeässä huoneessa, ennen kuin sen jaksaa syödä.”
B Suomalaislääkäreistä alle puolet pitää CFS:ää sairautena. CFS:n toteamiseen ei ole testiä tai mittausta. Olli Polon tutkimusryhmä Tampereen yliopistossa kehittää lämpömittaukseen perustuvaa diagnostista menetelmää. Sairastuneet voi jakaa kahteen ryhmään sen mukaan, onko sairaus ilmennyt virusinfektion jälkeen, vai onko potilaalla löysä sidekudos ja yliliikkuvat nivelet.
C Oireita pidetään usein virheellisesti masennuksen aiheuttamina. Vaikka CFS voi invalidisoida potilaan, se ei tällä hetkellä oikeuta Kelan etuuksiin, kuten sairaseläkkeeseen.
”Kela voisi siirtymävaiheessa hyväksyä CFS-diagnoosin etuuden perusteeksi ainakin niiltä lääkäreiltä, joilla on oireyhtymän diagnosoinnista eniten kokemusta.”