Lapsen vaikea kehitysvamma säikäytti äidin: ”Lääkärit eivät antaneet Saagalle toivoa”

Marjo Kurhela, 27, on nukkunut edellisyönä vain kolme tuntia. Näin käy aina ennen sitä päivää, jolloin hän vie yksivuotiaan Saagan laboratoriokokeisiin.

Saaga joutuu käymään kokeissa kolmen viikon välein. Hän kärsii munuaisten vajaatoiminnasta, ja äitiä jännittää, joudutaanko vielä palaamaan dialyysihoitoihin, joita Saaga sai heti synnyttyään. Saaga syntyi vaikeasti kehitysvammaisena, ja on ihme, että hän on elossa.

Runsas vuosi sitten seinäjokelainen Marjo Kurhela odotti kaksosia, Saagaa ja Ainoa. Synnytyksen lähetessä kohdussa hiljeni, Aino oli kuollut.

”Olisin tuskin tuntenut mitään epätavallista, jos rauhallinen Saaga olisi lakannut liikkumasta, mutta Aino oli liikkuvaisempi, ja siksi tajusin, että jokin oli pielessä.”

Saaga jäi heti syntymänsä jälkeen sairaalaan tehohoitoon munuaisten vajaatoiminnan vuoksi. Sitten lääkärit ilmoittivat, että aivoista otettujen ultraääni- ja magneettikuvien perusteella aivoista on löydetty vaurioita, jotka ovat aiheutuneet hapenpuutteesta.

Lääkärit ennustivat, ettei Saaga koskaan näkisi tai kuulisi. Ennustukset eivät kaikilta osin toteutuneet, sillä Saaga kuulee hyvin ja näkee jonkin verran. Sen sijaan kävelemisessä on vaikeuksia, sillä Saagalla on cp-oireyhtymä kaikissa neljässä raajassa.

Marjo muistelee, kuinka sairaalassa lääkärit keskustelivat Saagasta, että tämä on ”letkujen varassa elävä, makaava lapsi” sekä ”elämänlaadullisesti huonolla ennusteella oleva potilas.” Vaikka tämä kaikki oli totta, se tuntui nuoresta äidistä pahalta. Saaga oli Marjolle alusta pitäen suloinen, ainutlaatuinen lapsi, jota hän kutsuu erityisen rakkaaksi lapsekseen.

Ihmeitä tapahtuu

Kun Saaga makasi monta kuukautta letkuissa Tampereen keskussairaalassa ja sai ympäri vuorokauden rajua dialyysihoitoa, lääkärit ennustivat, että Saaga tarvitsee aina dialyysihoitoa.

Kaikki ovatkin olleet ymmällään, kun Saagan munuaiset alkoivat toimia. Ensin dialyysihoitoja vähennettiin, ja viime keväänä ne lopetettiin kokonaan.

”Lääkärit ilmoittivat aluksi, ettei Saaga pääse koskaan kotiin, mutta kotonahan tässä nyt ollaan”, Marjo Kurhela sanoo. Hän on nykyisin Saagan omaishoitaja.

Marjo Kurhelaa huolestuttaa Saagan tulevaiasuudessa se, että jos tämä tarvitsisi taas jossakin vaiheessa dialyysihoitoa, lääkärit päättäisivätkin, ettei sitä anneta hänelle.

”Se olisi lapseni kuolemantuomio.”

Saagalle on pohdittu myös elinsiirtoa eli uusia munuaisia. Lääkärit Helsingissä kuitenkin päättivät, ettei elinsiirtoa tehdä – ainakaan vielä, koska Saagan elämän ennuste on tällä hetkellä huono.

Kehitysvamma ei saa estää hoitoa

Marjo Kurhela on kuitenkin valmis taistelemaan Saagan puolesta.

Vaikka äiti ei elättelekään turhia toiveita tyttärensä kehittymisestä, hän tietää, että jokaisella kansalaisella on lain mukaan oikeus terveydenhoitoon esimerkiksi uskonnosta ja vammasta huolimatta.

”Jos tarvitaan elinsiirto, ja luovuttaja on omasta takaa, lääkärit eivät voi vedota mihinkään.”

Saagan tapauksessa elinsiirtoa tietysti hankaloittaa sekin, että lasten munuaisia on harvoin tarjolla. Nyt odotetaan uutta päätöstä hoitosuunnitelmaksi. Siihen kootaan kattavan työryhmän arviot Saagasta, kuntoutuksesta, terapiasta ja muista hoitomuodoista.

”Toivon, että lääkäritkin tajuavat Saagan elämän olevan aivan yhtä arvokas kuin kenen tahansa muun. Emme tee tätä vain Saagan vuoksi, vaan mielessämme ovat myös muut erityislapset. ”

Arki oli vuoristorataa

Saagan syntymän jälkeen ensimmäinen puoli vuotta meni Marjo Kurhelalta kuin sumussa. Välillä hänestä tuntui, ettei hän millään jaksa.

”Voimat eivät tahtoneet ollenkaan riittää, kun sydän oli palasina. Halusin pärjätä ja näyttää muille lapsille, nyt kuusivuotiaalle Lucakselle ja kolmevuotiaalle Akselille, että kyllä äiti kestää. Uni ei tahtonut tullut, ja kun se viimein tuli, se oli täynnä painajaisia ja hirvittäviä pelkoja.”

Elämä oli jatkuvaa seuraavan askeleen miettimistä, ja kun kaikki palaset tuntuivat loksahtavan paikalleen, Saagan sairastelut ja dialyysi sotkivat pakan.

”Oli tarkat ruoka- ja lääkeajat. Siinä välissä Saagan veljet vaativat myös huomiota.”

Väsymys verotti koko perhettä. Mutta mahtui päiviin hyviäkin muistoja, jotka kantavat. Saaga osaa olla sairaudestaan huolimatta hyvin valloittava.

”Mikä hymytyttö Saagasta onkaan kuoriutunut! Kun hän kuulee ääneni, hänen naamansa leviää hymyyn. Sylissä alkaa sitten ilmeiden show, kun kurtistellaan, hymyillään ja näytetään kieltä. Voi tätä äidin rakasta!”

Saaga ääntelee nytkin äitinsä sylissä, kun hänelle syötetään maitoa.

”Kun yöt yritetään rauhoittaa nukkumiselle, päivällä nestettä pitää antaa sitäkin tiuhempaan tahtiin.”

Äiti potee syyllisyyttä

Juuri nyt kotona ovat Aksel ja Lucas, joka on palannut eskarista. Hän huhuilee jo eteisestä, saako mennä kaverinsa luokse.

”Saagan veljet kiistelevät, kumpi saa pitää pikkusiskoa sylissä”, Marjo iloitsee.

Joka päivä perheenjäsenet jumppauttavat Saagaa, joka on nyt oppinut seisomaan omilla tukikengillään tuettuna ja ottamaan muutamia askelia. Kahtena päivänä viikossa myös fysioterapeutti käy Saagan luona, käsiä ja jalkoja venytellään tunnin ajan.

Saaga pääsee myös kerran kuukaudessa läheiseen hoitolaitokseen, jossa hän viettää kolme yötä. Nyt Saagalle yritetään saada lisäöitä, jotta Marjo saisi nukkua paremmin ja kerätä voimia, sillä hän on raskaana. Uusi vauva syntyy elokuussa.

”Äitinä poden syyllisyyttä milloin mistäkin. Kuinka koti on hoidettu, ja olenko ottanut kaikkia huomioon tasapuolisesti?”

Marjo Kurhela ymmärtää, että jokaisella äidillä tunne ja järki taistelevat, kun on kysymys lapsista.

”Olen oppinut arvostamaan elämää eri tavalla hoitaessani Saagaa. En enää pidä toista ihmistä itsestäänselvyytenä.”

Omaishoitajan ja kotiäidin elämään mahtuu myös opiskelua kirjanpitäjäksi Suomen yrittäjäopistossa. Tähtäimessä on valmistua 2017.

Turvalliset läheiset

Marjon mies Juha Kurhela on yrittäjä ja tekee pitkää työpäivää. Juha ja Marjo menivät naimisiin 2011 ja samana vuonna he muuttivat rakentamaansa omakotitaloon monen hehtaarin metsätontille Seinäjoen Veneskosken asuntoalueen kupeeseen.

Läheiset onneksi auttavat lastenhoidossa, sillä Marjon äiti ja isä asuvat lähellä. Myös Juhan vanhemmat käyvät usein, vaikka asuvatkin kauempana. Marjon pikkuveli ja pikkusisko kuuluvat myös saumattomasti perheeseen.

Marjo Kurhela pitää blogia Karhuemon karjuntaa, johon hän on purkanut Saagan rinnalla vietetyn elämän tuskat ja riemut.

”Yhtään samanlaista tapausta kuin tämä meidän on, en ole löytänyt.”