Marja-Liisa laihtui ja väsyi - syynä oli Sjögrenin syndrooma

Sjögrenin syndrooma on reumasairauksiin kuuluva krooninen autoimmuunitauti, jonka tyypillinen piirre on sylki- ja kyynelrauhasten, krooninen tulehdus. Suurimmalla osalla sairastuneista tauti ilmenee lievänä.

Alle nelikymppisenä porilainen Marja-Liisa Peltonen, 69, ihmetteli jatkuvaa väsymystään. Sitä seurasi monenlaisia yllättäviä vaivoja. Hälytyskellot alkoivat kuitenkin kajahdella vasta, kun hän laihtui 15 kiloa kolmessa kuukaudessa.

Väsymys piinasi pitkään, havahduin rajuun laihtumiseen

”Kolmekymppisenä työskentelin tavaratalon toimistossa ja kassanhoitajana. Pidin työstäni, mutta se oli aika stressaavaa. Ihmettelin kuitenkin, miksi olin koko ajan väsynyt. Kävin työterveyshoitajalla, joka käski vain ulkoilla ja syödä terveellisesti.

Nelikymppisenä väsymyksen seuraksi tuli erilaisia nivel- ja lihaskipuja. Myös silmäni tuntuivat usein kuivilta. Lisäksi jouduin käymään usein hammaslääkärissä, sillä hampaani reikiintyivät helposti.

Sitten muutamassa kuukaudessa painoni tippui 53 kilosta 38 kiloon, vaikka söin samalla tavalla kuin aikaisemminkin. Samaan aikaan muistini alkoi reistailla. Oloni oli niin uupunut, etten jaksanut enää lähteä töihin.

Diagnoosi: Sjögrenin syndrooma

Menin tapaamaan fysiatria, joka kirjoitti minulle sairauslomaa. Sain myös lähetteet erilaisiin tutkimuksiin. Laihtumiseni syyksi paljastui vakava imeytymishäiriö. Lääkäri määräsi sen hoitoon kortisonia, ja vähitellen paino alkoi taas nousta. En kuitenkaan vieläkään tiennyt tarkalleen, mikä minua vaivasi.

Kolme vuotta ensimmäisen sairausloman jälkeen olin tutkimuksissa Heinolan reumasairaalassa. Vasta siellä sain diagnoosin, että sairastan tulehduksellista reumasairautta, jonka nimi on  Sjögrenin syndrooma. Kyseessä on autoimmuunisairaus, jolle on tyypillistä, että rauhaset eivät toimi normaalisti. Esimerkiksi sylkeä sekä kyynel- ja mahanesteitä ei tule riittävästi.

Diagnoosin myötä sain selityksen oireilleni. Hampaani reikiintyvät helposti, koska sylkeä ei erity kunnolla. Silmäni ovat kuivat, koska kyynelnestettä ei ole tarpeeksi. Lisäksi taudin yleisoireisiin kuuluu jatkuva väsymys.

Näin Sjögrenin syndrooma hoidettiin

Diagnoosin saaminen oli helpotus. Pystyin etsimään sairaudesta lisää tietoa, joka auttoi elämään sen kanssa. Sjögrenin syndroomaan liittyy usein monia liitännäistauteja, koska kyseessä on autoimmuunisairaus. Minullakin on diagnosoitu yksitoista tyypillistä sairautta, jotka liittyvät Sjögrenin syndroomaan.

Minulla on muun muassa vatsakatarri, kilpirauhasen toimintahäiriö, maksan ja haiman toimintahäiriö sekä keliakia. Vuosien mittaan olen kokeillut monia erilaisia lääkityksiä vaivojen hoitoon. Välillä joistakin lääkkeistä tuli ikäviä sivuoireita, mutta nykyään tunnen, että ne parantavat olotilaani.

Esimerkiksi kipu- ja tulehduslääkkeiden ansiosta oloni on parantunut valtavasti. Lisäksi olen saanut paljon helpotusta akupunktiosta ja fysikaalisista hoidoista.

Tässä ja nyt

Monioireisen sairauden kanssa eläminen on seikkailu. Koskaan ei tiedä, minkälainen päivä seuraavaksi on edessä. Väsymys on edelleen jokapäiväinen seuralainen. Mutta sen kanssa pärjää, kun viettää rauhallista elämää ja ottaa päivällä nokoset. Ensimmäisen sairausloman jälkeen en enää koskaan palannut töihin, vaan jäin sairauseläkkeelle vakavan väsymyksen takia.

Vaikka minulla on paljon vaivoja, en anna niiden vaikuttaa liikaa elämääni. Elämä itsessään antaa minulle paljon iloa, ja katson myönteisesti eteenpäin. Minulla on neljä lastenlasta, jotka käyvät luonamme lähes päivittäin. Heidän kanssaan puuhastelu on valtavan mukavaa.

Lisäksi olen puheenjohtajana Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistyksessä. Vastaan myös auttavaan puhelimeen. Monet soittajat kertovat, että heidän muistinsa on alkanut pätkiä ja he hukkaavat tavallisia tavaroita. Vastaan, että tiedän tunteen täsmälleen. Vaikka kyseessä ei ole taudin viralliset oireet, monet kokevat samanlaisia asioita, ja vertaistuen avulla voimme niitä jakaa. Tuntuu hyvältä saada olla avuksi.”

Lue myös Anna.fi: Jatkuvan uupumuksen syynä krooninen väsymysoireyhtymä? Näistä oireista tunnistat