Minervan päänsärkyä luultiin migreeniksi – Harvinainen aivosairaus selvisi lopulta googlettamalla

Jaa kaverilleTilaa Seura
Minerva lappalainen
Minerva Lappalainen kirjoitti sairastumisensa aikaan blogia. Minerva on onnellinen siitä, että nykyään tietoa Chiarista jakaa muun muassa oma potilasyhdistys. © RAMI MARJAMÄKI
Ensin Minerva Lappalaisen vaivat tulkittiin migreeniksi. Kun harvinainen aivosairaus, Arnold-Chiarin oireyhtymä löytyi, selvisi tilanteen kriittisyys vasta leikkauspöydällä.

Olet harvinainen. Siinäpä lause, joka on ihanaa kuulla puolisolta tai ystävältä. Nokialainen Minerva Lappalainen, 25, sai kuitenkin kuulla tämän lääkäreiltä. Harvinainen tarkoitti sitä, ettei kukaan osannut sanoa, mikä Minervaa vaivasi. Vastaukseksi hän sai aina vain uusia lääkkeitä.

Migreenidiagnoosi ja jatkuvat päänsäryt

”Olin 19-vuotias, kun sain alkuvuodesta 2012 ikkunoiden pesun jälkeen niin vahvan päänsärkykohtauksen, että näin sahalaitoja. Pelästyin hirveästi ja hakeuduin heti lääkäriin, jossa sain migreenidiagnoosin ja lääkityksen. Päänsäryt eivät kuitenkaan helpottaneet, vaikka koitin kaikkea hieronnasta ruokavalion ja liikunnan muuttamiseen.

Pahimmat kivut tulivat liikunnasta. Jumppatuntien jälkeen päänsärky yltyi räjähdysmäiseksi. Mitkään esto- tai kohtauslääkkeet eivät tehonneet. Työni päiväkodissa alkoi olla hankalaa, koska päätäni vihloi etenkin kun kumartelin tai nostelin tavaroita. Särky voimistui jopa aivastamisesta tai kävelemisestä. Käsissä ja jaloissa oli puutumista, ja silmäni olivat arat valolle.

Oireet alkoivat rajoittaa myös sosiaalista elämääni. Kaverit bilettivät, mutta minun päiviäni hallitsi kipu ja uupumus ja tietämättömyys siitä, mikä minua vaivasi. Kävin usein läpi synkkiä ajatuksia ja tunsin myös inhoa kehoani kohtaan.”

Google paljasti, mitä Chiari tarkoittaa

”Kävin lukuisia kertoja eri lääkäreillä. He olivat sitä mieltä, että päänsärkyni johtuu migreenistä, jännitysniskasta tai särkylääkkeiden käytöstä. Aina löytyi jokin uusi lääke, jolla kipuja yritettiin helpottaa.

Pyysin monta kertaa – lopulta melkein anelin – päästä magneettiin. Kun vihdoin yli vuoden lääkäreillä ravaamisen jälkeen pääsin kuvaukseen, annettiin kuvien lausunto suoraan minulle, enkä tavannut lääkäriä ollenkaan.

Muistan, miten yritimme äitini kanssa ymmärtää lausetta ”puikkomaiset pikkuaivotonsillat sopivat lievään Chiari 1 -etiologiaan”.

Menin lääkärikeskuksen vessaan googlettamaan mitä Chiari tarkoittaa. Suomenkielistä tietoa löytyi kuitenkin todella vähän. En heti ymmärtänyt, että kyse on sairaudesta, jonka kanssa tulisin elämään loppuelämäni.”

Näin minua hoidettiin

”Magneettikuvien jälkeenkään lääkärit eivät tienneet, mitä tekisivät kanssani. Löydöstä pidettiin vain sattumalöydöksenä, ja sain taas kortisonikuurin. Lopulta pääsin tapaamaan lääkäriä, joka katsoi lähes varmaksi, että oireeni viittaavat Chiari 1 -malformaatioon. Tähän sairauteen ei ole parantavaa lääkettä, mutta lääkäri suositteli dekompressioleikkausta, jota lopulta kiirehdittiin tavoiteajasta.

Todellinen tilanteeni selvisi vasta leikkauspöydällä. Pikkuaivoni olivat niin painuksissa, ettei aivonesteellä ollut tilaa kiertää. Lisäksi lukinkalvo oli kulunut pois lähes kokonaan. Tämä ei näkynyt magneettikuvissa.”

Työt päiväkodissa vaihtuivat sosionomin opintoihin

”Leikkaus helpotti päänsärkyjäni, ja pystyn nyt elämään lähestulkoon normaalia elämää. Pärjään kivun kanssa, eikä se ole enää niin invalidisoivaa.

Edelleenkään en pysty juoksemaan, hyppimään, käymään kuntosalilla tai esimerkiksi huvipuistossa. Jos imuroin, en tee muuta fyysistä samana päivänä.

Jouduin jättämään työni päiväkodissa, mutta opiskelen parhaillaan sosionomiksi. Haluaisin myös olla äiti. Se on mahdollista, tosin synnytys tehdään keisarileikkauksella. Kaikenlaisia ponnistuksia pitää edelleen välttää.

Sairastumisen myötä olen pohtinut paljon sitä kuka olen ja mikä minulle on tärkeää. Tulevaisuus pelottaa, mutta yritän kääntää luopumiset kiitollisuudeksi. Välillä se onnistuu, välillä ei.”

Minervan blogi: minerva-julia.blogspot.com

X