Lääkärit vähättelevät, vaikka Sannan jalat eivät kanna: Tarvitsetko muka apua, olet niin nätti ja laitettukin?

Jaa artikkeliTilaa Seura
Sanna Palm
Outo sairaus vie jalat alta. Huonoina päivinä Sanna Palm käyttää pyörätuolia. Huonoja päiviä on ollut viime aikoina entistä enemmän. © Antti Kohonen
Salaperäinen sairaus vei Sannan, 40, pyörätuoliin.

Henri, 7, keräsi tavaroita itkien ja kyseli hädissään, mikä äidillä oli hätänä.

Sanna Palm oli tammikuussa 2001 poikansa kanssa kävelyllä. Yhtäkkiä oikealle puolelle kasvoja iski kova kipu. Vasen jalka alkoi laahata, ja kohta se petti kokonaan alta. Sanna kaatui maahan, kännykkä ja kassi lensivät kaaressa tien laitaan.

Sanna ei osannut vastata pienen poikansa kysymykseen. Hän oli jo vuosia kärsinyt oudosta uupumuksesta, lihasheikkoudesta ja muistiongelmista. Kaverit vitsailivat, että joku päivä hän unohtaisi lapsensa kaupan pihalle. Päätä särki joskus niin kovasti, että tuntui kuin joku olisi porannut silmämunaa. Pyörällä ajon hän oli lopettanut tasapaino-ongelmien vuoksi jo vuosia aiemmin.

Lääkärit olivat tarjonneet selitykseksi milloin jumiutuneita niskoja, milloin migreeniä ja stressiä, joskus jopa liian tiukkoja housuja.

Sanna nieli kiltisti migreenilääkkeet ja kävi hierojalla. Hän lisäsi liikuntaa, mutta vaivat tuntuivat vain pahenevan. Ja nyt vasen puoli kehosta tuntui tekevän lopullisen tenän.

Loppumatkan Sanna eteni hitaasti, vasenta jalkaansa laahustaen. Matkan aikana myös kädestä alkoi kadota tunto.

Päässä takoi yksi ajatus: oli esitettävä reipasta, ettei Henri huolestuisi.

Pakko hakea apua – Alkuvuodesta 2002 Sanna kuuli diagnoosinsa

Sanna oli työskennellyt Torniossa kampaajana kahdeksan vuotta. Töiden jälkeen keho oli jäykkä ja kipeä. Portaiden nousu tuotti vaikeuksia, ja Sanna saattoi pudota portaissa niin, että pyykit lentelivät pitkin portaita. Porkkanoita kuoriessa kädet eivät tuntuneet toimivan. Joskus Sanna turhautui niin, että romahti keittiön lattialle.

”Itkin, että en osaa edes kuoria porkkanoita.”

Vuonna 2001 Sanna joutui lopettamaan työnsä allergian ja astman vuoksi. Hän halusi edelleen tehdä jotakin ihmisten parissa, joten hän haki ja pääsi sosionomilinjalle. Olihan hän tuolloin vasta 26-vuotias.

”Aloitimme koulun yhtä aikaa Henrin kanssa, hän meni ekalle ja minä ammattikorkeaan.”

Pian Sanna huomasi, että muistiongelmat hankaloittivat oppimista, koevastauksista katosi punainen lanka. Keho alkoi vapista, ja liikkuminen oli työlästä. Joskus hän joutui soittamaan linja-autosta kavereille, että he tulisivat hakemaan hänet pois autosta. Koulun jälkeen Sanna oli niin väsynyt, että rojahti eteisen lattialle heti sisälle päästyään.

Hän jäi koulusta vuoden sairauslomalle, toiveena jatkaa opintoja seuraavana syksynä.

”Ajattelin, että neurologiset testit selvittäisivät, miksi ajatus ei pysynyt kasassa. Halusin kovasti jatkaa opiskeluja ja valmistua ammattiin.”

Alkuvuodesta 2002 Sanna kuuli diagnoosinsa: MS-tauti. Sairaus oli Sannalle tuttu, sillä molemmin puolin sukua oli jo kokemusta neurologisista sairauksista.

Lue myös: MS-tauti vei Petriltä työn, näön, liikuntakyvyn ja avioliiton: ”Kun kuulin diagnoosin, pääsi itku”

Hoidosta huolimatta outo sairaus eteni rajusti

Sannaa alettiin hoitaa solumyrkyillä ja kortisonilla. Solumyrkkyjen takia vastustuskyky romahti ja Sanna oli jatkuvasti kipeänä. Samaan aikaan fyysiset oireet pahenivat.

Kotipalvelu auttoi perhettä jokapäiväisissä askareissa. Sanna oli kiitollinen siivous- ja ruoanlaittoavusta, mutta Henrille kotona pyörivät ja alati vaihtuvat työntekijät olivat aluksi järkytys.

”Henrillä oli kova huoli minusta, mutta hän sai onneksi puhua tuntemuksistaan ammattilaisille. Psykologi ja psykiatrinen sairaanhoitaja kävivät meillä säännöllisesti siihen asti, kun Henri täytti 18 vuotta.

Henristä oli äidille suuri apu. Kun Sanna rojahti kotiin tullessaan eteisen lattialle eikä päässytkään ylös, Henri keksi kärrätä hänet sänkyyn skeittilaudallaan.

”Henri on myös nukkunut monet yöt vierelläni patjalla. Tunnen piston sydämessäni, kun mietin, mitä hänen päässään on yön pitkinä tunteina liikkunut.”

Hoidosta huolimatta Sannan sairaus eteni rajusti. Muutaman kuukauden päästä diagnoosista hän istui pyörätuolissa.

Säännöllisin väliajoin kahdeksanhenkinen hoitotiimi kokoontui Sannan ja Henrin keittiönpöydän ääreen neuvottelemaan. Kerrankin, kun Sanna istui tyynyillä tuettuna pyörätuolissa, häneltä tivattiin, millaista apua hän muka tarvitsisi, kun oli aina niin nätin ja laitetun näköinen.

”En halunnut lopettaa meikkaamista ja hiusten harjausta siksi, että sairastuin. Halusin edelleen olla nainen ja nauttia kauniista asioista. Mutta joillekin se tuntui olevan vaikeaa käsittää.”

Lääkärit eri mieltä – MS-tauti olikin väärä diagnoosi

Sanna Palm

Hyvinä päivinä Sannan jalat kantavat sen verran, että pyörätuolissa istuukin Rommi-koira. MS-tauti olikin väärä diagnoosi: Sannalla ei edelleenkään ole tarkkaa diagnoosia sairaudestaan. Kuva: Antti Kohonen.

Vuonna 2004 Sanna pääsi Maskuun kuntoutukseen. Raju vapina oli vallannut koko kehon. Lääkäri epäili, että oireiden takana olisi muutakin kuin MS-tauti.

Sanna lähetettiin sairaalaan Kemiin. Ne kolme viikkoa olivat hänen elämänsä järkyttävimmät. Päänsärky sumensi toisesta silmästä näön, vapina oli ajoittain niin kova, että sydän takoi villinä rinnassa. Kaiken lisäksi Sanna hikoili itsensä märäksi.

Kolmen viikon jälkeen lääkäri pyyhälsi huoneeseen ja ilmoitti, ettei Sannalla ollut mitään sairautta.

”Hän toisti, että olen nuori ja terve nainen enkä tarvitse kuntoutusta. Olin aivan kauhuissani.”

Toinen lääkäri ja Kelan virkailijat saivat asian hoidettua kuitenkin niin, että kuntoutusta jatkettiin, ja Sanna pysyi neurologisena potilaana. Jossakin vaiheessa Sanna yritettiin siirtää palvelutaloon ja ehdotettiin, että Henri otettaisiin huostaan.

Se olisi murtanut Sannan, siksi hän aloitti valtavan paperisodan estääkseen asian, ja onnistui.

Sannalla ei edelleenkään ole tarkkaa diagnoosia sairaudestaan. Se tiedetään, että kyse on neurologisesta sairaudesta, joka rappeuttaa lihaksia ja joka muistuttaa MS-tautia, mutta nimeä sille ei ole löydetty.

Väärä diagnoosi? Lue myös: Hoitovirhe ja sydäninfarkti – Näin kalliiksi valittaminen hoitovirheestä voi tulla

Taas jaloilleen – ”Monet itkivät, kun näkivät minut pystyssä”

Vuonna 2010 Sannan sisar kiinnostui fysioterapian opintojensa myötä kävelyharjoitteista. Fysioterapeutin, perheen ja henkilökohtaisten avustajien avulla aloitettiin tehokas kuntoutus. Samaan aikaa Sanna alkoi syödä suuria määriä D-vitamiinia.

Vuoden ahkeran ja vaativan työn jälkeen Sanna nousi ensimmäistä kertaa takaisin jaloilleen. Se tuntui ihmeeltä.

”Monet itkivät, kun näkivät minut pystyssä. Jokaisen askeleen ottaminen oli tietysti todella työlästä, mutta pystyssä olo tuntui huikealta.”

Sitten alkoivat taas vastoinkäymiset. Sanna erosi pitkäaikaisesta miesystävästään ja muutti Henrin kanssa kaupunkiasuntoon. Henkilökohtainen avustaja vaihtui. Hieman myöhemmin Sannalle ja Henrille rakas mummo sairastui ja joutui sairaalaan. Hän kuoli pääsemättä enää takaisin kotiinsa. Huolet läheisten terveydentilasta painoivat mieltä.

Sanna masentui ensimmäistä kertaa elämässään.

”Tuntui, etten jaksanut enää. Halusin vain kuolla. Kaikki tuntui niin mustalta.”

Kahdeksan kuukautta Sanna makasi voimattomana kotona. Henri oli hänelle henkisenä tukena, nukkui vieressä ja auttoi niin paljon kuin pystyi. Myös monet muut läheiset yrittivät auttaa. Ihanalla henkilökohtaisella avustajalla oli niin ikään tärkeä rooli.

Syksyllä Henrin koulusta soitettiin. Opettajan mukaan pojalla oli vakavia ongelmia koulunkäynnissä. Se herätti Sannan.

”Oli pakko skarpata, Henrin vuoksi.”

Mallin työt piristävät

Sannan kotona tyynyt ovat sohvalla ojennuksessa ja pöydällä odottaa itse leivottu kakku. Tänään on ollut melko hyvä päivä. Huomenna hän voi taas olla niin väsynyt, ettei jaksa kuin nukkua.

Jalat kantavat sen verran, että Sanna saattaa hyvänä päivänä pystyä ulkoiluttamaan Rommi-koiransa omin jaloin. Muuten Sanna käyttää pyörätuolia.

Voimia antavat myös kosmetiikkasarjan myyntityöt, joita hän voi tehdä kotona puhelimella. Tosin siinäkin hänellä on avustaja, koska äänihuulten vapinan vuoksi Sanna ei aina pysty puhumaan. Mutta Sanna ei aio luovuttaa. Siksi hän tekee joskus myös valokuva- ja mainosmallin töitä. Kuvauksiin hän menee pyörätuolilla, nousee pystyyn kuvia varten ja sen jälkeen lepää kaksi päivää.

”Se on kuitenkin pieni hinta siitä itsetunnon kohotuksesta, mitä kuvauksista saa. Tuntuu hyvältä, että sairaanakin pystyy tekemään itselle mieluisia asioita ja näyttämään hyvältä.”

Eniten iloa tuottaa se, että nyt 21-vuotiaan Henrin asiat alkavat olla järjestyksessä. Hän on muuttanut omaan asuntoonsa ja aloittanut musiikkiopinnot.

”Tuntuu kamalalta ajatella, että häntä oltiin jossain vaiheessa ottamassa minulta pois. En tiedä missä olisin, ellei minulla olisi ollut häntä. Henrin takia olen jaksanut taistella. Olen hänestä valtavan ylpeä.”

Lue myös: Harvinainen neurologinen sairaus muutti nelikymppisen perheenäidin elämän: ”Servikaalinen dystonia oli kidnapannut kehoni”
X