MS-tauti vei Saijan eläkkeellä 34-vuotiaana: ”Kun työ otetaan pois, olet hukassa”

Viime elokuussa Saija Sipeläinen, 40, osallistui Helsinki City Triathloniin jo toisen kerran. Hän ui kolmesataa metriä, pyöräili kymmenen kilometriä ja juoksi kolme kilometriä. Sää oli upea, ja katujen varsille kokoontunut yleisö hurrasi ja kannusti.

Kun muut polkivat kilpa- ja maastopyörillään, Saija pyöräili huonon tasapainonsa takia kolmipyöräisellä. Mutta ei se Saijan menoa haitannut. Muutama kuukausi triathlonin jälkeen Saija osallistui Espoon puolimaratoniin mutta joutui keskeyttämään, kun hänen molemmat jalkansa kramppasivat varpaista lonkkiin asti. Saija tuli kotiin ensiaputeltan kautta.

Sen koitoksen jälkeen Saija ei ole enää pystynyt juoksemaan eikä hyppäämään. Vaikka pää tietää, mitä pitäisi tehdä, kroppa ei suostu tottelemaan.

”Ehkä puolimaratoni ei sittenkään ollut fiksu idea. Rasitus saattoi olla se viimeinen niitti, joka laukaisi uuden pahenemisvaiheen. Mutta toisaalta – en ole koskaan jättänyt jotakin tekemättä sen takia, että sairastan MS-tautia.”

Päinvastoin. Sairaus on ollut Saijalle sysäys tehdä asioita. Se haastaa hänet kokeilemaan rajojaan yhä uudestaan.

Onko älliä?

MS-tauti oli kannustimena silloinkin, kun Saija päätti lukea itsensä ylioppilaaksi. Monien fyysisten oireiden lisäksi sairaus aiheuttaa kognitiivisia oireita, kuten muistivaikeuksia. Pitihän Saijan haastaa itsensä aivojumppaan.

Kaksi vuotta iltalukiossa oli välillä yhtä puurtamista, kun edellisenä päivänä opitut asiat eivät olleet jättäneet jälkeäkään Saijan työmuistiin.

”Se oli kirjaimellisesti uuden oppimista joka päivä. Saatoin englannin tunnilla väittää, että ei meillä ole ikinä ollut tällaisia kielioppisääntöjä. Minulle kerrottiin, että kyllä on – eilen viimeksi.”

Saija kirjoitti neljä ainetta ja sai ”ihan hyvät” paperit. Hän juhli lakkiaan kolmesti: koulussa, vanhempiensa kotona järjestetyissä ylioppilasjuhlissa sekä ystävien kesken omassa kodissaan.

”Olihan se hieno hetki, kun sain lakin päähäni. Olin äärettömän ylpeä itsestäni.”

Hyvästi ruuhkavuodet

Saijan MS-tauti alkoi ilmoitella itsestään yhdeksän vuotta sitten. Hoitajana työskentelevä Saija oli jo pitkään kärsinyt väsymyksestä ja huimauksesta, mutta hän arveli oireiden johtuvan stressistä. Sitten tapahtui jotain yllättävää.

”Olin töissä, laittelemassa iltavuorossa lääkkeitä, kun vasen silmäni sokeutui lähes kokonaan. Silmäklinikalla minulle kerrottiin, että olin saanut näköhermon tulehduksen. Hoitajan taustallani aavistin heti, mistä on kyse.”

Näkö palautui kortisonilääkityksellä, mutta sairaus oli tullut jäädäkseen.

MS-tauti on etenevä keskushermoston sairaus, joka vaurioittaa keskushermoston myeliiniä eli hermovaippaa. Kun hermovaippa rikkoutuu, hidastuu viestien kulku aivoista ja selkäytimestä muualle kehoon. Tämä aiheuttaa lukemattomia erilaisia oireita kuten tuntomuutoksia, kipua, liikkumisvaikeuksia ja uupumusta.

Yleensä sairaus etenee aaltomaisesti pahenemisvaiheiden kautta. Moni päätyy pyörätuoliin jossakin vaiheessa sairautta.

Saijalle diagnoosi oli järkytys, totta kai.

”Olin 31-vuotias – iässä, jossa ihmisen pitäisi alkaa elää ruuhkavuosiaan. Silti sairastuminen taisi olla kovempi kolaus läheisilleni. Minä lohduttelin heitä, ettei elämä tähän lopu.”

Saijan perheeseen kuuluu 17-vuotias tytär, joka käy musiikkilukiota.

Diagnoosin saatuaan Saija joutui jäämään vuoden mittaiselle sairauslomalle voimakkaan väsymyksen takia. 34-vuotiaana oli vuorossa työkyvyttömyyseläke. Saija muistaa vieläkin sen helmikuisen päivän, kun posti toi ison valkoisen kirjekuoren. Hän ei olisi halunnut avata kirjettä lainkaan. Hetki tuntui lopulliselta. Tässäkö tämä nyt oli?

”Eläkepäätös tuntui oikeastaan pahemmalta kuin sairastuminen. Sen myötä minut suljettiin pois yhteisöstä. Työ on iso osa ihmisen arkea, ja meitä arvotetaan sen kautta. Kun työ otetaan pois, olet hukassa.”

Kun Saijalta kysytään, mitä teet työksesi, hänen on edelleen vaikea sanoa olevansa eläkkeellä.

Kivun kanssa

Jokainen MS-tauti on omanlaisensa. Saijaa sairaus on koetellut rankemmalla kädellä – hänellä on ollut toistakymmentä pahenemisvaihetta. Sairaus ei näy päällepäin, mutta Saija tuntee sen kropassaan ja ihonsa jokaisella sentillä.

”Vääristyneen tuntoaistin takia jaloissa on kummallisia tuntemuksia – kuin nojaisin johonkin kuumaan tai kuin muurahaiset kävelisivät pitkin kinttuja. Joskus iho on niin kipeä, että vaatteet tuntuvat kiusallisilta ja halaaminenkin koskee.”

Kun sormissa ei ole tuntoa eikä voimaa, voi muro- tai leikkelepaketin aukaiseminen olla ylivoimaista. Usein astiat tipahtelevat Saijan käsistä ja särkyvät keittiön lattialle.

Lihasvoima saattaa kadota yllättäen. Kesken metsälenkin Saija on joskus uupunut niin täydellisesti, että hänen on pitänyt soittaa ystävä hakemaan hänet pois. Ystävän tai tyttären apua tarvitaan myös silloin, kun Saija unohtaa, miten käytetään mikroa.

Saija kaatuilee helposti, koska oikea nilkka ei kunnolla kanna. Hän käyttää toisinaan kävelykeppiä kävelynsä tukena.

Sairauteen liittyvää väsymystä eli fatiikkia Saija kuvailee maitomaiseksi sumuksi, joka jähmettää ajatuksetkin.

”Normaali väsymys menee ohi lepäämällä, mutta fatiikki ei.”

Kipu on ainainen seuralainen. Saija sanoo, että suurimman osan aikaa hän pärjää sairautensa kanssa. Mutta sitten on päiviä, jolloin kipu on Saijaa suurempi.

”Se on kipua, joka ei kuole edes huutamalla. Sellaisina hetkinä yritän tehdä jotakin, että saisin ajatukset muualle. Joskus tuntuu niin mustalta, että itken sängyn alla maailman julmuutta. Mutta sieltäkin noustaan.”

Rajoille – ja ylikin

Lääkitys, sähköstimulaatiohoito ja kylmähoito lievittävät Saijan oireita. Kaikista tehokkain lääke on kuitenkin liike. Saija ei olisi Saija, jos hän ei olisi sairastuttuaan tehnyt juuri päinvastoin kuin moni muu: hän alkoi vimmaisesti harrastaa liikuntaa monen vuoden tauon jälkeen.

Eikä Saija olisi Saija, jos hän ei treenaisi juuri parhaillaankin ensi elokuussa pidettävään triathlon-kisaan.

”Liikunta hoitaa minua kokonaisvaltaisesti. Se auttaa pitämään kropan toimintakykyä yllä. Se auttaa minua unohtamaan kivun. Se vapauttaa endorfiineja.”

Urheiluharrastus antaa Saijalle myös mielekästä tekemistä. Hän naurahtaa, että muut menevät töihin – hän joogatunnille.

Hyvinkäällä asuva Saija kuntoilee lähes päivittäin. Kyykkää bodypumpissa, nostelee kahvakuulaa, hakkaa säkkiä kuntonyrkkeilyssä, vatkaa lantiota afrodance-tunnilla, kauhoo altaassa ja polkee kuntopyörää.

Periksi hän ei anna. Yhä uudelleen hän sitoo lenkkitossujen nauhat, vaikkei aina ymmärrä, miten se tehdään. Yhä uudelleen hän lähtee kuntokeskukseen treenaamaan, vaikka aivojen viestit takkuavat, eikä kroppa tottele.

Jos liikunta on Saijan fysioterapiaa, niin lasitöiden ja korujen tekeminen on toimintaterapiaa, joka harjoituttaa hienomotoriikkaa. Pöydällä komeilee Saijan puhaltama salaattikulho ja kaulassa roikkuu hopeariipus, jossa lukee ”ihana”.

”Kansalaisopisto on mahtava paikka. Olen opetellut siellä paljon uusia asioita. Ilman kansalaisopistoa ei olisi ehkä minuakaan”, Saija hymähtää.

Tässä ja nyt

Saija nimittää MS-tautia sulhasekseen – se on kumppani, joka kulkee rinnalla elämän loppuun asti.

Joskus tulee hetkiä, että Saija miettii: Miksi juuri minä? Ja heti perään: Miksi en juuri minä?

”Ehkä olen tarvinnut tämän matkakumppanin osatakseni elää.”

Sairaus on opettanut Saijaa vaatimaan itseltään vielä vähän enemmän. Se on myös raadollisesti näyttänyt sen, että mikään asia ei ole itsestäänselvyys.

”Ei hyppääminen, ei juoksuaskelten ottaminen, ei sanojen ymmärtäminen, ei muistaminen, ei korkokengillä kävely.”

Ehkä eniten kaikista sairaus on opettanut Saijalle sen, että ei kannata elää puoliteholla. Pienituloisen eläkeläisen tulot eivät päätä huimaa, mutta se ei silti estä Saijaa kokeilemasta uusia asioita.

”Ihmiset sanovat, että olisi kiva tehdä tätä tai tuota. Minä kysyn, miksi odotat? Miksi et tee juuri nyt niitä asioita, joista nautit ja jotka saavat sinut hyvälle tuulelle?”

Maailman MS-päivää vietetään 25.5.