Parkinsonin tauti laukaisi psykoosin

Jaa kaverilleTilaa Seura
Timo Montosesta ei näe hyvänä hetkenä päälle päin, että hän sairastaa Parkinsonin tautia. © Mirva Kakko/Otavamedia
Timo Montonen, 57, sairastui Parkinsonin tautiin vajaa viisikymppisenä. Sairastuminen oli shokki ja se sotki elämässä melkein kaiken. Silti Timo on ylpeä sairaudestaan.

Se oli hirvittävä shokki.

Timo Montonen oli vasta 48-vuotias ja uskoi sijoiltaan menneen olkapäänsä taas vähän vihoittelevan. Vasen käsi olikin heikentynyt paljon vakavammasta syystä.

Hänellä oli Parkinsonin tauti.

”Oletteko kuulleet sellaisesta sairaudesta”, diagnoosin antanut neurologi kysyi.

Oli Timo Montonen kuullut. Mieleen pyrki kauhukuvia vanhusten lihasjäykkyyssairaudesta, joka etenee kohti vääjäämätöntä.

”Koin Parkinsonin kuolemantuomioksi.”

Timo Montonen ei pystynyt ajattelemaan tulevaisuuttaan vuotta pidemmälle, vaikka saikin pian kuulla taudin etenevän hitaasti. Hän voisi elää jopa kahdeksankymppiseksi.

Mutta miten töissä käyvä 8-vuotiaan tyttären isä selviäisi fyysistä kuntoa rapauttavasta liikehäiriösairaudesta, joka vie lopulta pyörätuoliin?

Itsetuhoista käytöstä

Elettiin vuodenvaihdetta 2005–2006.

Parkinsonin tulevat oireet pelottivat Timo Montosta. Hänellä olisi edessään liikkeiden hidastumista, lihasjäykkyyttä, tärinää ja vapinaa, pakkoliikkeitä ja tasapainovaikeuksia.

”Kun luin oireista, ykskaks rupesi huimaamaan.”

Muutoksia oli tullut vasta vähän, mutta Montonen tulkitsi alkuun kaikki tuntemuksensa Parkinsonin oireiksi. Mielessä kyti epäilys, että hänestä oli tullut liian epäsosiaalinen sairauden takia.

Sairastuminen parantumattomaan tautiin ahdisti ja teki hänestä onnettomuusalttiin.

Kun leipä jäi kiinni paahtimeen, Montonen iski koneen sisälle ison metallihaarukan ja painoi koneen virtanapin pohjaan. Haarukka lensi sähköiskun voimasta monta metriä, mutta Montonen selvisi onneksi säikähdyksellä.

Vaimo kauhistui myös Montosen puhallettavalla patjalla järven ympäri tekemää kierrosta, varsinkin kun mukana oli pikkutytär Meri-Tuuli.

Syksyllä lääkäri teki uuden diagnoosin: masennus.

Sekään ei ollut Montosen sairauden koko kuva. Noin vuosi Parkinson-diagnoosin jälkeen hän osallistui sopeutumisvalmennuskurssille. Siihen asti Montonen oli yrittänyt olla ajattelematta sairauttaan.

”Kurssilla vihdoin lävähti tajuntaani: minulla on Parkinsonin tauti.”

Montonen sairastui järkytyksestä psykoosiin, todellisuudentajun vievään mielenterveyshäiriöön. Montonen sai jo kolmannen diagnoosin vuoden sisään: hänen nuoruudesta asti jatkuneet masennus- ja ylivireysoireensa summattiin yhteen kaksisuuntaiseksi mielialahäiriöksi, jota alettiin lääkitä säännöllisesti.

Mielialalääkkeet yhdessä Parkinson-lääkkeiden kanssa pitivät yllä toimintakykyä. Siitä alkoi pikkuhiljaa sairauden hyväksyminen.

Mutta jotta voi ymmärtää, mikä matka itsensä hyväksymiseen Timo Montosella on ollut, hänen tarinansa on aloitettava lapsuudesta.

Kiinni bussin kaiteessa

Timo Montonen lähetettiin isoveljensä Simon kanssa vain pari–kolmevuotiaana Pelastusarmeijan kesäleirille. Elettiin 1950–1960-luvun vaihdetta. Leiri kesti Nummelassa viitisen viikkoa kahtena peräkkäisenä kesänä.

Hänen mieleensä on jäänyt erityisesti traumaattinen ero äidistä ja isästä. Se tuntui hylkäämiseltä.

”Minä roikuin linja-auton tangoissa. Toiset työnsivät minua sisään ja toiset vetivät bussiin. Huusin kuin hyeena.”

Timo oli leirillä osastonsa pienin lapsi, joten hoitajat kantoivat häntä sylissä.

”Ne sanoivat, että jää tänne meidän pojaksi. Ei laiteta sinua kotiin ollenkaan. Otin sen tosissani.”

Vanhemmat eivät vierailleet leirillä. Iltaisin Timo haaveili kävelevänsä leirikeskuksesta kotiin Helsinkiin.

Vaikka lapsuus oli muuten tavanomainen, leireistä jäi ikävät muistot.

”Erot ja luopumiset ovat minulle edelleen sen takia vaikeita.”

Ilmeisesti tämän vuoksi Montonen reagoi ensimmäiseen avioeroonsa psykoosilla.

Toissa vuonna Timo Montonen joutui kokemaan toisen avioeron, sillä Parkinsonin tauti ajoi avioparin erilleen. Vaimo ei lähtenyt mukaan Parkinsoniin sairastuneiden ja heidän omaistensa sopeutumisvalmennuskurssille eikä hän päässyt sairauden aiheuttamasta järkytyksestään yli.

”Meistä tuli kuin kämppiksiä, joilla oli vain asumisjärjestely.”

Avioero astui voimaan vuoden 2013 syksyllä. Mutta tämän liiton purkauduttua Timo Montonen ei sairastunut henkisesti. Hän oli vahvistunut psyykkisesti, sillä takana oli jo rankka, monivuotinen sairauden hyväksymisen oppikoulu.

Kohti hyväksymistä

Timo Montonen jatkoi työssään suunnittelijana yliopistossa. Opetustyö piti jättää taakse sairauden tuomien muistiongelmien takia, mutta suunnittelijan tietotyö sujui edelleen hyvin.

Leipätyönsä päälle Montonen alkoi kirjoittaa Parkinsonin tautia käsitteleviä hauskoja pakinoita.

”Olen yrittänyt suhtautua sairauteen huumorilla, mutta kyllä vaikeudet kirpaisevat. Klovnillakin on kyyneleensä naurun alla.”

Ihmisten asenteet ovat välillä järkyttäneet Montosta. Esimerkiksi nuorisoporukka naureskeli kerran ääneen Montosen kömpelyydelle bussissa.

”Se välikohtaus on mielessä välillä vieläkin ulkona liikkuessa. Mutta vastustan sitä, että tautia pitäisi häpeillä.”

Kolmen vuoden jälkeen Montonen sai kerättyä rohkeutta mennä mukaan vertaistukitoimintaan. Samoihin aikoihin hän jäi väsymyksen takia osa-aikaeläkkeelle, joten puolet työpäivästä vapautui vapaaehtoistöihin.

”Minulla ei ollut työkavereiden lisäksi ollenkaan kavereita. Tilanne on muuttunut täysin Parkinson-toiminnassa, sillä sosiaalinen verkostoni on laajentunut huimasti.”

Montoselle oli tärkeää huomata, ettei hän ollut ainoa Parkinsonia työikäisenä sairastava. Yhdessä kohtalotoverit perustivat työikäisille suunnatun Oiva-kerhon. Montonen on päässyt moniin Parkinson-luottamustoimiin, jopa maailmanlaajuisen komitean jäseneksi ja konferenssimatkalle Kanadaan tyttärensä Meri-Tuulin kanssa.

”Sairastuminen sai minut tajuamaan elämän rajallisuuden. Ymmärsin, että minun pitää tehdä asioita nyt. Matkustimme esimerkiksi perheen kanssa ensimmäistä kertaa etelään.”

Sairauden hyväksyminen on ollut vuosien työn tulos, johon on tarvittu myös psykoterapiaa.

”Nousin uuteen kukoistukseen, kun pääsin sinuiksi sairauteni kanssa. Diagnoosi määritti suuntani. Sitä ennen identiteettini oli ollut aina lapsuuden hylkäyskokemuksien takia vähän kateissa.”

Treffeillä ex-rouvan kanssa

Timo Montonen ei ole lannistuja. Hän oli pärjännyt jo yhdeksän vuotta työelämässä Parkinsoniin sairastuttuaan.

Sitten tuli uusi järkytys. Yt-kierros päättyi potkuihin viime syksynä.

Mies oli suunnitellut jatkavansa suunnittelijan töissä kuusikymppiseksi asti. Vaikka jäi työttömäksi, hän ei halua jäädä sairauseläkkeelle, vaan jatkaa toista uraansa elämäkerrallisena kirjailijana.

Vaikka työkuulumiset ovat olleet viime aikoina karuja, yksityiselämässä menee yllättäen paremmin. Montonen alkoi nimittäin seurustella uudelleen ex-vaimonsa kansa vajaa vuosi eron jälkeen.

Pariskunnan nyt teini-ikäinen tytär Meri-Tuuli ilahtui kovasti, kun perhe muutti takaisin yhteen. Uusia häitä juhlittiin joulukuussa.

Timo Montosen elämä tuntuu nyt muutenkin seesteiseltä, sillä lapsenlapset Tinja ja Miila ovat mukana elämässä niin kyläilyn kuin sosiaalisen mediankin välityksellä.

Myös aikuisen Jenni-tyttären kanssa on löytynyt viime aikoina entistä enemmän keskusteltavaa, sillä tytär on aloittanut työskentelyn Parkinsonin tautia tutkivassa ryhmässä laboranttina.

Mutta millainen tulevaisuus Timo Montosta oikein odottaa Parkinsonin taudin takia?

Valoisa tulevaisuus

Timo Montonen on nyt 57-vuotias. Olo on pääasiassa hyvä, eikä sairaus näy juurikaan päälle päin.

Sormenpäät yltävät selkää taivuttaessa lattiaan, juoksuspurtti onnistuu kiireessä junalle, kävelyaskel on nopea.

”Fysioterapiaopiskelijatkin joutuivat pyytämään, että odota heitä, kun kiipesin portaita.”

Lääkitys on kohdallaan, joten pakkoliikkeitä on vain harvoin. Käsi vapisee hiukan kahvia kaataessa.

Mutta koko ajan ei ole mennyt näin hyvin. Pienemmällä lääkityksellä edes housujen jalkaan kiskominen ei onnistunut kunnolla.

Taudin oireet tulevat myös esiin, kun lääkkeen ottamisesta on aikaa. Silloin askel hidastuu ja käsi alkaa täristä tietokoneen näppäimillä. Parkinson-lääkkeen sivuoireena mielitekojen kontrolli on heikentynyt, jonka takia paino on sahannut 20 kiloa ylös ja alas.

Mutta miten kauan Montonen uskoo liikkuvansa ilman apuvälineitä?

”Ainakin 65-vuotiaaksi asti. Jotkut 30 vuotta Parkinsonia sairastaneetkin tarvitsevat vain kepin avukseen.”

Timo Montonen on sairastanut nyt yhdeksän vuotta. Jos hän on niin onnekas, että sairastaa hyväkuntoisena kokonaiset 30 vuotta, hän pystyy kävelemään kepin kanssa 78-vuotiaana.

Sen ikäisenä moni muukin kiittelee, jos liikkuu ketterästi kadulla.

 

Timo Montonen on kirjoittanut omakohtaisista kokemuksistaan kirjan Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä (Parkinson-liitto, 2014).

X