Salme Räsänen ei ole antanut miehensä Alzheimerin taudin näivettää rakkauttaan: ”Hän on yhä sama Matti”
Salme Räsänen ei ole antanut miehensä Alzheimerin taudin näivettää rakkauttaan. Mies on yhä ”Matti-rakas”. Salme saa voimaa onnenhetkistä, joita hän on oppinut rakentamaan arkeen.
Salme ja Matti Räsäselle tärkeintä on toisen läsnäolo.
Salme Räsäsen, 70, aviopuoliso Matti Räsänen, 83, sairastaa Alzheimerin tautia. Sairaus on edennyt vaiheeseen, jossa hän muun muassa jatkuvasti toistaa samoja kysymyksiä.
Missä olemme? Milloin lähdemme kotiin?
Silloin tällöin jaksaminen on koetuksella. Salme haluaisi joskus syventyä lukemaan, mutta jatkuvat keskeytykset tekevät siitä mahdotonta.
”Omiin ajatuksiinkin keskittyminen on nykyisin vaikeaa.”
Salme hoivaa Mattia ympäri vuorokauden.
”Jokaisena päivänä tulee vastaan hyviä hetkiä.”
Räsäsillä onnen tuokioita luodaan myös itse.
Toisilleen luodut
Salme ja Matti eivät rynnänneet yhteen harkitsematta. Kummallakin oli takanaan kariutunut parisuhde, kun he tutustuivat Lahden laulajat -kuorossa vuonna 1989.
Ystävyys syveni pikkuhiljaa kuoron oheistoiminnoissa ja kummankin toimiessa sen hallituksessa.
”Viisi vuotta katselimme toisiamme. Sitten hokasimme, että olemme luodut toisillemme.”
Sen jälkeen ei jarruteltu. Saman katon alle muutettiin vuonna 1995.
”Matti sanoi, että tämä kortti on katsottava. Silloin se oli menoa.”
Salmen toiveena oli punainen tupa ja perunamaa. Kun häävalssi tanssittiin kuoron naisten neliäänisesti laulaman Kesäillan valssin tahdissa vuonna 1997, oli tontti jo varattu. Matti täytti samana vuonna 60 vuotta, pääsi työttömyyseläkkeelle ja ryhtyi rakentamaan. Omaan kotiin muutettiin vuoden kuluttua.
Salme jatkoi työtään Lahden kaupungin sosiaaliviraston kotihoidon ohjaajana, kunnes äkillisesti alkanut huimaus pakotti hänet sairauslomalle.
”Työnteko loppui kuin veitsellä leikaten eräänä torstaina.”
Huimauksen syytä ei löydetty 2,5 vuotta jatkuneissa tutkimuksissa.
”Silloin Matti oli minulle erityisen tärkeä. Hän hoiti ja kuljetti kaikkialle, mistä vain oli mahdollisesti apua saatavissa. Hän oli horjumatta tukenani.”
Lopulta Salme jäi työkyvyttömyyseläkkeelle vuonna 2003. Fysioterapeutin ohjeilla hän oppi liikkumaan niin, että pysyy pystyssä. Autolla ajo, pyöräily, uiminen ja tanssiminen oli pakko lopettaa, koska ne aiheuttavat pahoinvointia.
”Huimaus on edelleen kokoaikaista, mutta pystyn elämään sen kanssa.”
Koronapandemian aikana Salme ja Matti Räsänen eivät ole käyneet kaupungissa, mutta ovat ulkoilleet paljon. ”Kävelylenkeillä Renkomäen kadut ovat tulleet tutuiksi. Lisäksi pihalla voi kävellä vaikka taloa ympäri, kuopsuttaa vähän sieltä ja täältä.” Pekka Nieminen/Otavamedia
Kadonneet tavarat olivat merkki: mies sairasti Alzheimerin tautia
Syksyllä 2012 Matti alkoi ihmetellä, mikä häntä vaivaa. Arjessa tarvittavat tavarat tuntuivat katoavan tai ainakaan hän ei muistanut, missä ne olivat. Myös Salme oli huomannut, ettei puoliso ollut aivan entisellään.
”Otetaan selvää”, hän sanoi.
Muistihoitajan vastaanotolta Matti ohjattiin tarkempiin tutkimuksiin. Diagnoosi Alzheimerin taudista varmistui maaliskuussa 2013. Salme oli mukana lääkärin vastaanotolla.
”Olemme kulkeneet yhdessä joka paikassa.”
Salmelle tauti oli tuttu työvuosien varrelta.
”Ei diagnoosin kuuleminen ollut mukavaa, mutta toisaalta arki kuitenkin sujui.”
Sairaudesta juteltiin, mutta jokapäiväinen puheenaihe se ei ollut. Siihen liittyviä luentoja käytiin kuuntelemassa yhdessä.
Kerran Salme ja Matti viettivät viikon Punkaharjulla Kelan kuntoutustuella. Uudelleen ei ole tehnyt mieli lähteä.
”Kotona on parempi olla.”
Omaishoitajuutta Salme ei ole hakenut. Siihen on syynsä.
Sanaton ahdistus
Matin sairaus on edennyt hitaasti.
”Olemme myös oppineet elämään sairauden kanssa.”
Räsästen kodin lähellä ei ole ruokakauppaa. Koska kumpikaan ei aja autoa, Salme on jo viiden vuoden ajan tilannut internetin kautta ruokatarvikkeet kotiin, jonne kauppa toimittaa ne kerran viikossa.
Ennen koronaviruksen leviämistä Salme ja Matti kävivät yhdessä linja-autolla kaupungin keskustassa asioimassa apteekissa ja muissa erikoistarvikeliikkeissä. Nyt lääkkeet tuo kotiin Matin aikuinen tytär, joka asuu 300 metrin päässä.
Salme laittaa ruoat, mutta Matti on mielellään mukana kaikessa mahdollisessa tekemisessä. Hän hakee pihalta ruohosipulia, pilkkoo kasviksia ja kattaa pöytää.
”Toki minun täytyy sanoa hänelle, mistä mitäkin löytyy. Hän ei muista tavaroiden paikkoja.”
Siivous- tai pihatöissä Matti ei enää kykene auttamaan. Niihin Salme palkkaa alan ammattilaisia tai saa tarvitessaan apua sukulaisiltaan. Toistaiseksi omakotitalossa asuminen on sujunut muuten hyvin.
”Jo aikanaan sovimme, että rakennamme talon, josta ei tarvitse muuttaa mihinkään. Ainoastaan luiska on ulko-oven eteen vielä tehtävä, jos jompikumpi joutuu pyörätuoliin.”
Matti pukeutuu itse, mutta Salmen on laitettava vaatteet esille tai neuvottava, mistä hän ne löytää. Peseytymisestäkin Matti selviytyy.
”Saunomme yhdessä niin kuin aina on tehty.”
Pihatöihin Salme saa apua tarvitessaan molempien sukulaisilta. ”Äskettäin kävi Matin tyttären poika pesemässä kiveyksen painepesurilla.” Pekka Nieminen/Otavamedia
Arjen sujuminen vaatii Salmen ympärivuorokautista läsnäoloa. Yksin jäädessään Matti ahdistuu.
”Hän ei tosin myönnä sitä, vaan sanoo pärjäävänsä.”
Salme osaa katsoa sanojen taakse.
”Näen ahdistuksen Matin katseessa. Vaistoan hänessä tietynlaista aggressiivisuutta, vaikka sitä ei sanota tai näytetä.”
Fyysistä aggressiivisuutta Matissa ei ole.
”Hän on halaajaihminen.”
Toistaiseksi Matti ei ole eksynyt omille teillekään.
”Hän saattaa lähteä pihasta, jos loukkaantuu jostain, mutta yleensä vain naapuriin tyttärensä oven taakse. Jos oikea suunta kotiinpäin ei ole muistissa, hän osaa soittaa minulle saadakseen apua.”
Jatkuvat kysymykset
Kuinka paljon Matti ymmärtää sairaudestaan?
”Niin paljon, että hän joskus kiroaa pahemman kerran sitä, että tällainen tauti piti vielä tulla.”
Se koskettaa.
”Pahoitan aina myös oman mieleni, kun näen hänen tuskansa.”
Salme selvittää Matille yhä uudelleen, minkälaisesta sairaudesta on kyse ja myös sen, ettei siihen toistaiseksi ole parannuskeinoa.
”Sitten käydään faktoja läpi, ja paha mieli unohtuu.”
Muutaman kerran kuukaudessa on iltoja, jolloin Matti on levoton, vaikka Salme on vierellä. Silloin pitää järjestää lehtiä numerojärjestykseen, papereita pinoihin ja tavaroita ojennukseen.
”Ehkä sairaus korostaa hänen perusluonnettaan, jonka mukaan kaiken pitää olla järjestyksessä.”
Jos Matti ei rauhoitu, Salmekaan ei nuku. Seuraava päivä on rankka.
”Silloin en jaksaisi vastata yhä uudelleen samoihin kysymyksiin, joita Matti toistelee lähes koko ajan.”
Katkeruutta Salme ei ole tuntenut Matin sairauden vuoksi.
”Elämä on vuorovaikutusta. Yksi auttaa ja toisen kerran toinen.”
Vaikka Matti sairastaa Alzheimerin tautia, rakkaus on pysynyt samana. Rakkautta osoitetaan monta kertaa päivässä halaamalla ja hellittelynimillä. Pekka Nieminen/Otavamedia
Hengähdystauot
Vielä kaksi vuotta diagnoosin jälkeen Salme ja Matti lauloivat Lahden laulajissa. Sitten Matti ei enää muistanut stemmoja eikä kyennyt omaksumaan uusien laulujen sanoja.
Tilalle löytyi muistisairaista ja heidän läheisistään koostuva lauluryhmä Muistilangat.
Salmelle oli itsestään selvää, että myös hän vaihtaa Matin mukana harrastusryhmän.
”Lauluharjoitukset ovat iltaisin, enkä halunnut jättää Mattia jonkun toisen hoiviin siksi ajaksi. Illat ovat hänelle hankalinta aikaa.”
Muistilankojen harjoitukset jatkuvat syksyllä, jos koronaepidemia on laantunut. Matti laulaa myös aikanaan kaukopartiossa sodassa taistelleiden vuonna 1995 perustamassa Laulava kaukopartio -ryhmässä.
Salmen hengähdystauko on keskiviikkoisin kokoontuva käsityökerho, kolmen ystävättären tapaaminen vuorotellen kunkin kodissa. Sen ajan Matin seurana on Päijät-Hämeen muistiyhdistyksen kouluttama vapaaehtoinen, Muistikaveri.
Salme arvostaa myös yhdistyksen vertaistukiryhmän tukea.
”Siellä on samanhenkisiä ihmisiä. He ymmärtävät, minkälaista elämä muistisairaan vierellä on.”
Ensiarvoista ei olekaan ainoastaan konkreettinen apu. Jaksamista tiedusteleva puhelinsoitto ja kuunteleminen tukevat yhtä paljon.
”Välittävät ystävät ja sukulaiset ovat nousseet arvoon arvaamattomaan.”
Onnelliset hetket
Jämäkkä, turvallinen, rauhallinen ja rakkaansa huomioon ottava. Sellaiseen mieheen Salme rakastui, eikä Alzheimerin tauti ole muuttanut puolisoa.
”Hän on edelleen sama Matti, joka kutsuu minua Salme-kullaksi ja minä vastaan Matti-rakas.”
Hellittelynimiä käytetään ja halauksia annetaan päivittäin.
”Onnellisia hetkiä on usein, ja nehän vasta voimaa antavatkin.”
Niitä pitää myös tehdä itse. Arjessa pienillä asioilla on suuri merkitys.
”Yhteisistä ruokahetkistä voi tehdä merkityksellisiä. Voi leipoa hyvää kahvileipää, istua viereen, jutella ja ottaa kädestä kiinni. Huomioida toista.”
Salme ei hoida Mattia velvollisuudesta, vaan rakkaudesta.
”Haluan korostaa päivittäin sitä, että olemme läheiset ja yhtä. Hän on parasta, mitä minulle on tapahtunut tyttären syntymän lisäksi.”
Rakkaus on yksi suurimmista syistä, miksi Salme ei ole hakenut omaishoitajuutta.
”Sitä kautta saattaisin saada hengähdystaukoja, mutta en ole valmis viemään Mattia hoitopaikkoihin saadakseni itse olla vapaalla.”
Salme ei pelkää Matin sairauden etenemistä.
”Jos en enää pärjää hänen kanssaan, pyydän apua ja luotan, että sitä saan.”
Artikkeli on julkaistu ensi kerran Viva-lehdessä 6/20.
Lue myös: Tyttären pitkä suru – Alzheimerin tauti nujersi äidin pala palalta eläväksi kuoreksi
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti