Rita Järvinen oli poliolapsena ”toivoton tapaus” – Näin hänestä kasvoi vammaisten esitaistelija
Kun Rita Järvinen sairastui nelivuotiaana polioon, lääkärit pitivät häntä toivottomana tapauksena, jota ei kannattanut edes kuntouttaa. Unohdetusta poliolapsesta kasvoi vammaisten esitaistelija.
”Elämässäni on aina ollut joku, joka on uskonut minuun. Hyvien ystävien tuki ja yhdessä koetut ilon ja surun hetket kantavat elämässä edelleen”, Rita Järvinen sanoo.
Vuosi 1958. Tampereen Pispalassa työläisperheen nelivuotias Rita-tytär on flunssassa. Kuumeinen lapsi herää yöllä eikä pysty nousemaan sängystä. Autoa ei ole, sairaalaan on lähdettävä linja-autolla. Lapsen toinen jalka on lakannut toimimasta, se laahaa velttona perässä. Sairaalassa lapsi menettää tajuntansa.
Kun Rita herää, hänen kaulassaan on letku, joka johtaa sängyn vieressä seisovaan valtavaan hengityskoneeseen. Hengityslihakset ovat lamaantuneet. Huoneessa on muita lapsia samassa tilanteessa. Isä ja äiti vilkuttavat huoneen ikkunan takaa, lähemmäs heitä ei päästetä.
Kuukausien kuluessa koti Pispalassa muuttuu kauniiksi unelmaksi. Ritan koti on nyt tämä sairaalahuone, jossa elintärkeät hengityskoneet puhaltavat ilmaa lasten keuhkoihin.
Karussa sairaalahuoneessa lapset oppivat selviytymään. Isommat huolehtivat pienemmistä. Kun ei ole ketään, joka ottaisi syliin, etsitään lohtua toisista lapsista.
Kun ikkunan ulkopuolella kasvavaan puuhun ilmestyy orava, riemulla ei ole rajaa. Lapset karkaavat mielikuvituksen ovista yhdessä sinne, missä rämisevät laboratoriokärryt koeputkineen ja piikkeineen vaihtuvat kodin maisemiksi ja välittäväksi, lohduttavaksi kosketukseksi.
He olivat näkymättömiä 50-luvun poliolapsia.
Ikkuna vapauteen
”50–60-luvuilla poliokuntoutusta oli tarjolla niille, joiden keuhkot toimivat. Hengityskoneissa olevien lasten kohdalla sitä ei pidetty tarpeellisena. Tärkeintä oli, että sairaalan sääntöjä noudatettiin. Sängyn tuli näyttää aina siistiltä; lakanat sängyn molemmin puolin vedettiin niin kireälle, että en pystynyt liikuttamaan jalkojani”, Rita Järvinen muistelee.
Laitos koulutti vammaisista taitavia täyttämään heihin kohdistettuja odotuksia.
Kun osastolle tuli vierailijoita, oli esitettävä iloista ja reipasta. Lapset poseerasivat lehdistölle kiitollisina hyväntekeväisyyskeräysten kohteina.
Itkut itkettiin salaa, jotta vanhemmat ja perhe välttyisivät surulta. Sairaala-arjesta pääsi irtautumaan vain pieniksi hetkiksi, kun vanhemmat tulivat käymään.
50–60-luvun vaihteessa hengityskoneita käyttäviä poliopotilaita alettiin kuitenkin siirtää Helsinkiin Auroran ja Unioninkadun sairaaloihin, ja monet lapset joutuivat kauas omaisistaan.
Rita oli hurjapää, joka rakasti keinumista. Kuvassa Rita on Tampereella Tammelan leikkikentällä viimeisenä kesänä ennen sairastumista. © Ritan Kotialbumi
Ritan isä kyseenalaisti lääkärien arvovallan ja taisteli tyttönsä puolesta.
”Isän vaatimuksesta minua alettiin kuntouttaa. Aluksi pystyin hengittämään vain sekunteja ilman konetta, mutta lopulta konetta tarvittiin vain lepoasennossa, ja liikuntakykyni parani merkittävästi. Vaikka pystyin hengittämään koko päivän itse, hengitys ei toiminut automaattisesti. Oli hengitettävä tietoisesti joka hetki”, Rita Järvinen kuvailee.
Samaan aikaan Helsingissä pieni joukko polion sairastaneita merkkihenkilöitä alkoi ajaa hengityshalvauspotilaiden asioita. Vuonna 1962 säädettiin laki, joka mahdollisti potilaiden kotiutumisen. Kotiin järjestettiin hengityslaite, ja lähiomainen sai jäädä pienen korvauksen turvin kotiin hoitajaksi. Viiden ja puolen vuoden laitoshoidon jälkeen Rita sai viimein palata kotiin.
Valot ja varjot
Perhe oli taas koossa, mutta mikään ei ollut ennallaan. Miten elämää elettäisiin vammaisena terveiden maailmassa? Satujen ja elokuvien vammaiset henkilöt olivat rumia ja pelottavia. Vammaisuuden historiaa ei ollut kirjoitettu. Aikuisuuden mallia ei ollut. Oli vain vammaton ihminen – saavuttamaton ja lannistava mittapuu.
”Isä piti minua vahvasti kiinni elämässä. Minua ei piiloteltu ihmisiltä, vaan mahdollistettiin hengityspalkeen avulla museo- ja ravintolareissut. Naapurin lapset kävivät pelaamassa lautapelejä. Kesäisin tehtiin veneretkiä saareen: isä paineli yön käsipalkeella keuhkoihini ilmaa, jotta saisin kokea, miltä tuntuu nukkua teltassa. En myöskään saanut erivapauksia: jos olin käyttäytynyt typerästi, sain rangaistuksen”, Rita muistelee.
Oppivelvollisuus edellytti koulunkäyntiä, mutta kun mikään koulu ei huolinut Ritaa oppilaakseen, isä opetti hänelle koko kansakoulun oppimäärän.
Opettajat kannustivat Ritaa oppikouluun, mutta se oli mahdotonta järjestää. Kun ikätoverit siirtyivät jatko-opintoihin ja työelämään, 16-vuotias Rita sai eläkepäätöksen.
”Isä piti minua vahvasti kiinni elämässä. Minua ei piiloteltu ihmisiltä, vaan mahdollistettiin hengityspalkeen avulla museo- ja ravintolareissut.”
”Se riisti minulta aikuisuuden, tulevaisuuden ja itsenäisyyden mahdollisuudet.”
Rita sai tärkeää vertaistukea polion sairastaneesta ikätoveristaan Elisasta, jonka hän oli tuntenut sairaalasta saakka. Elisa oli Ritalle kuin sisar, ja he soittelivat toisilleen lähes päivittäin.
”Eräänä toukokuun päivänä puhelin ei enää soinut. Olin juuri täyttänyt 17 vuotta. Elisa oli menehtynyt äkillisesti edellisenä yönä.”
Teinivuosiin osui myös äidin vaikea sairaus ja menehtyminen. Ritan oli opittava ottamaan yhä enemmän vastuuta itsestään ja läheisistään.
Hän tapasi muita nuoria nuorisoryhmässä, johon isä vei häntä. Siellä hän tapasi Jarin, ja monen suureksi epäuskoksi nuoret kiinnostuivat toisistaan.
”Kun seurustelu jatkui, isä vaati, että minun oli kerrottava vammaisuudestani Jarille. Sillä hetkellä vihasin isääni suunnattomasti. Mutta unelmani ei särkynytkään totuuden kertomiseen: viisi vuotta myöhemmin vietimme kaksoishäitä yhdessä sisareni kanssa.”
Ritan paras ystävä Elisa oli vertainen, tuki ja turva. Elisa kuoli, kun Rita oli 17-vuotias. ”Silloin koin jääväni täysin yksin.” © Ritan Kotialbumi
Kaikkien yhteiskunta
Jari kannusti puolisoaan jatkamaan opintoja. Rita aloitti lukio-opinnot kotona ja jatkoi Tammerkosken iltalukiossa. Hän sai sieltä hyviä ystäviä, jotka auttoivat ja tukivat tarpeen tullen. Rita lauloi Gaudeamus igitur muiden valkolakkien kanssa. Lukion jälkeen hän aloitti sosiaalipolitiikan opinnot avoimessa yliopistossa.
1970-luvun alussa hengityslaitepiireihin ilmestyi uusi kasvo nimeltä Kalle Könkkölä. Kalle oli perustanut Kynnys ry:n vuonna 1973 ja alkoi patistaa Ritaa mukaan.
”Mutta minä en halunnut nähdä itseäni vammaisena, ja Kynnys oli vammaisten ihmisoikeusjärjestö.”
80-luvun alussa Rita viimein taipui ja meni tapaamiseen. Se kannatti. Kynnyksestä tuli hänen elämänsä korkeakoulu.
”Tajusin, miten tärkeätä vammaisten on olla itse päättämässä meitä koskevista asioista. Sain omanarvontuntoa ja uskallusta. Lakkasin häpeämästä hengityslaitettani ja vammaisuuttani.”
Maailma on ollut Rita Järviselle avoin, ja elämä suuri ja ihmeellinen. Pispalan harjulta alkanut polku on johtanut moniin seikkailuihin. © Sara Pihlaja
Eipä aikaakaan, kun hän jo osallistui Kallen kehotuksesta kunnallisvaaleihin Vihreiden ehdokkaana, pääsi varavaltuutetuksi ja sai paikan sosiaali- ja terveyslautakunnassa.
Kun Kalle Könkkölä pääsi kansanedustajaksi, vammaisten maailma mullistui: heillä oli viimein oma ääni ja paikka yhteiskunnassa. Niin myös Ritalla. Vuonna 1989 hänestä tuli Kynnys ry:n aluetyöntekijä Tampereella. Alkoi rikas ja antoisa ura, joka vei myös kansainväliseen yhteistyöhön Eurooppaan ja Keski-Aasiaan.
Elävää elämää
Vuonna 2019 Rita Järvinen jäi eläkkeelle. Hän toimii kuitenkin edelleen aktiivisesti esimerkiksi vammaisten naisten Rusetti-yhdistyksessä. Kun on kerran itse tehnyt kaiken vaikeimman kautta, vammaisten tyttöjen itsenäisyyden ja unelmien tukeminen tuntuu äärimmäisen tärkeältä.
Hengityslaitepotilaat ry:n varapuheenjohtajanakaan hän ei puuhastele huvin vuoksi: lainsäädäntö laahaa jäljessä, ja ihmisarvoisen elämän puolustamisessa riittää tehtävää.
”Me elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät olemme oman elämämme asiantuntijoita. Haluamme olla vaikuttamassa siihen, miten käyttämämme palvelut järjestetään”, Rita Järvinen lataa.
Pyynikin sairaalassa vuonna 1962. Samana vuonna Rita pääsi kotiin viiden ja puolen laitosvuoden jälkeen. Taustalla näkyy 60-luvulla käytetty hengityskone. © Ritan Kotialbumi
Rita pärjäsi vuosikausia päivät ilman hengityslaitetta. Muutama vuosi sitten hänelle ilmaantui polion jälkitilan oireita, joiden vuoksi hän käyttää nyt jatkuvasti sekä hengityslaitetta että pyörätuolia.
”Ne ovat vapauttaneet voimavaroja: sähköpyörätuolin avulla pystyn liikkumaan itsenäisesti, ja hengityslaitteen käyttö helpottaa jaksamista ja lisää elämänlaatua”, hän kuvailee mutkattomasti.
Juuri nyt moni terve pelkää kuollakseen ajatusta hengityslaitteeseen joutumisesta, Ritalle taas laite on ollut koko elämän matkatoveri. Hän toteaa, että terveiden voisi olla hyvä saada enemmänkin tietoa vammaisten ihmisten arjesta – ennakkoluulojen kariseminen ja elämän moninaisuuden ymmärtäminen rikastuttaisivat varmasti kaikkia.
”Minulle vammaisuus on elämän rikkautta; se on rakentanut minulle identiteetin ja elämäntehtävän. Olen tavannut uskomattoman hienoja ihmisiä, nähnyt monta aikakautta ja saanut olla osa jotain suurempaa –pieneltä osaltani mukana vammaisliikkeen aikaansaannoksissa. Olen saanut elää erilaisen, mutta hyvin ainutlaatuisen elämän.”