Sattuma paljasti 30-vuotiaan Hanna-Leenan silmäsairauden: ”Olen jo hämäräsokea, mutta minusta on tullut rohkeampi”
Putkinäkö ja hämäräsokeus haittaavat liikkumista, mutta maalaamista ne eivät estä. Sairaus sai Hanna-Leena Korpelan tarttumaan siveltimeen.
Hanna-Leena Korpela siirtää tunteensa kankaalle. Hänen töitään näkee Oulun Taideovessa ja netissä.
Sattuma paljasti Hanna-Leena Korpelan, 32, perinnöllisen silmäsairauden. Sairaus on pakottanut hänet luopumaan monista asioista, mutta myös tuonut tilalle uusia: kankaan, puun ja värit sekä rohkeuden tuoda omaa taidetta muiden nähtäväksi.
Tähän havahduin
Sain 30-vuotislahjaksi lahjakortin silmien laserleikkaukseen, sillä halusin eroon silmälaseista. Leikkauksen piti olla yhteinen lahja perheeltäni, sukulaisiltani ja ystäviltäni. Mutta leikkaus jäi tekemättä.
Ennen toimenpidettä silmäkirurgi tekee esitutkimuksen. Tarkoituksena on varmistaa, että leikattavat silmät ovat terveet. Minun silmäni eivät olleet. Niissä oli muutoksia, jotka saivat lääkärin epäilemään retinitis pigmentosaa, RP-taudiksikin kutsuttua verkkokalvon rappeumaa. Sain lähetteen yliopistosairaalaan.
Kuulin sairaudestani
Odotin sairaalaan pääsyä pari kuukautta. Ne kuukaudet olivat pitkiä ja pelottavia. En tiennyt RP-taudista mitään eikä netistä kaivamani tieto helpottanut pelkoani: tauti voi sokeuttaa ja sen etenemisvauhtiin ei voida vaikuttaa.
Sain RP-diagnoosin joulukuussa 2013. Aloin suorittaa elämää: juoksin maratonin ja tein vimmalla kuvia. Samaan aikaan työskentelin tarjoilijana ja pyöritin kolmilapsisen perheen arkea. Koetin todistaa itselleni, että pystyn tekemään samoja asioita kuin ennenkin. Maalaukset paljastivat kuitenkin pelkoni: niistä tuli synkkiä ja lohduttomia.
Näin minä pärjään
Kun diagnoosistani oli kulunut vuosi, sain olkapäähäni rasitusvamman ja jäin sairauslomalle – seinät kaatuivat päälleni. Asumme kaukana palveluista ja olin joutunut luopumaan ajokortista. Ymmärsin, etten voi tehdä enää omaa työtäni. En ymmärtänyt näkövammaisen elämästä mitään. En tiennyt, millaista apua näkövammainen tarvitsee ja mistä sitä saa. Eikä kukaan osannut kertoa, kuinka nopeasti juuri minun sairauteni etenee.
Pääsin näkövammaisille tarkoitetulle ammatillisen kuntoutuksen kurssille. Jos sairauteni siihen asti oli merkinnyt pelkkiä menetyksiä, nyt mukaan tuli valoa ja mahdollisuuksia. Kuulin apuvälineistä, tapasin vertaisiani ja sain rohkeutta katsoa eteenpäin.
Kun elämässä ei ole enää mitään menettävää, voi tehdä asioita, joista ennen vain haaveili. Minä päätin panostaa maalaamiseen.
Tässä ja nyt
Näköni on huonontunut koko ajan. Olen hämäräsokea ja minulla on putkinäkö eli näkökenttäni on hyvin kapea. Kotona liikun muistini varassa, mutta vieraassa paikassa törmäilen ja turvaudun valkoiseen keppiin. Takkiini olen kiinnittänyt näkövammastani kertovan pinssin.
En aristele ulkoisia vammaisuuden merkkejä, sillä minusta on tullut entistä rohkeampi. Puran tunteeni kankaaseen ja puulevyyn. Uskallan paljastaa ne vieraillekin ja viedä maalauksiani näyttelyihin.
Tallennan koko ajan muistiini näkymiä ja kasvojenpiirteitä. Ne ovat siellä tallessa, vaikka näköni olisi jonain päivänä mennyttä. Kyky kuvitella ei katoa minnekään.
Syy sairauteeni on geenivirheessä. Kumpikin vanhemmistani on terve, mutta lapsillani on 50 prosentin riski sairastua tähän sairauteen. Haluan näyttää heille esimerkilläni, että sairaudesta huolimatta elämä jatkuu. Opiskelen parhaillaan hierojaksi.
Voit katsoa Hanna-Leenan teoksia tästä linkistä.
Harvinainen sairaus
- Retinitis pigmentosa kuuluu silmänpohjan aistinsoluja rappeut-taviin perinnöllisiin sairauksiin, joita sairastaa promille maailman väestöstä.
- ”Oireina ovat hämäräsokeus, häikäisyalttius, näkökentän sokeat alueet ja vaikeudet havaita kontrasteja. Näkemistä voidaan auttaa apuvälineillä ja hyvällä valaistuksella, tiedottaja Outi Lehtinen Retina ry:stä kertoo.
- Hoitoa ei toistaiseksi ole. Kehitteillä on useita hoitomuotoja, kuten geeniterapiat, rappeuman etenemistä hidastavat lääkehoidot sekä tuhoutunutta verkkokalvoa korvaavat sähköiset implantit ja kantasoluhoidot.