Syöpää sairastaneelta äidiltä vietiin oikeus arvokkaaseen kuolemaan – Saattohoidossa tehdyt virheet aiheuttavat mittaamatonta inhimillistä kärsimystä

Jaa kaverilleTilaa Seura
© jonne räsänen/om-arkisto
Siljan äiti meni sairaalaan saamaan sytostaatteja. Hoidon sijaan tehtiin päätös aktiivisen hoidon lopettamisesta. Alkoi traumaattinen saattohoitopainajainen, josta tytär ei ole täysin toipunut vieläkään.

”Äitini oli sairastanut pitkään leukemiaa. Sitten hänellä todettiin suolistosyöpä, joka leikattiin. Samalla havaittiin, että maksassa oli jotakin hämärää.

Hänet kutsuttiin sairaalaan sytostaattihoitoja varten. Sairaalakäynnillä kuitenkin ilmeni, ettei sytostaatteja annettaisikaan. Hoitolinjaus muuttui lennosta palliatiiviseksi, oireenmukaiseksi.

Kun yritin saada selville mitä tämä käytännössä tarkoittaisi, en saanut keneltäkään kunnollista, asiallista vastausta. Kukaan ei pysähtynyt juttelemaan eikä selittänyt. Sairaalan työntekijät olivat kiireisiä ja ylikuormittuneita, kiukkuisiakin.

Jouduin itse tulkitsemaan sieltä täältä lypsämistäni tiedonpalasista, rivien välistä lukien karun totuuden: äitini kunto oli alkanut heikentyä jyrkästi, ja hän kuolisi pian.

Äiti huusi Jumalaa apuun

Kun soitin sairaalaan ja kyselin äidin vointia, minulle ilmoitettiin yhtäkkiä täysin odottamatta, että hänet siirrettäisiin vielä samana päivänä toiseen kaupunkiin.

”Tämä prosessi voi kestää vielä viikkoja, tarvitsemme vuodepaikan”, kuului perustelu.

Kukaan ei ollut varoittanut siirrosta etukäteen. Ehdin juuri ja juuri paikalle saattajaksi.

Kuvittelin, että äitiäni odottaisi arvokas ja rauhallinen kyyti, jossa olisi hoitaja mukana huonokuntoisen potilaan vointia varmistamassa. Ei ollut. Olin vain minä.

Äiti makasi paareilla tavallisen tilataksin takaosassa vailla kunnon kipulääkitystä, Jumalan apua huutaen. Kuski oli ihan tavallinen taksikuski, jolla ei tietenkään ollut mitään terveydenhuollon koulutusta.

Saavuimme tuntemattomaan paikkaan nimeltä Apila. Kahden hengen huoneessa toista sänkyä asutti hyväkuntoisen näköinen vanha rouva. Äitini oli matkasta uupunut ja kovissa kivuissa, mutta kukaan ei tullut ohjaamaan häntä vuoteeseen eikä edes kysynyt hänen nimeään.

Väärä lääkelista – Kuka kantaa vastuun?

Hätäännyin ja menin etsimään hoitajia apuun. Äitini oli jo saanut järeitä suonensisäisiä kipulääkkeitä, mutta nyt hoitaja tarjosi Panadolia ja Diapamia. Hän ihmetteli, kun pyysin äidille morfiinia.

”Eihän täällä mitään sellaista mainita”, hoitaja sanoi ja näytti lääkelistaa.

Listassa oli jonkun ihan oudon ihmisen nimi. Se ei ollut minun äitini lääkelista.

Selvisi, että olimme täysin väärässä paikassa. Saattohoito-osaston sijaan meidät oli jonkin informaatiokatkon vuoksi kuskattu kuntoutusosastolle. Kuka älykääpiö oli keksinyt kuntoutus- ja saattohoito-osastoille likipitäen samat nimet?

Lopulta äitini pääsi saattohoito-osastolle. Hän sai viimeinkin hyvää hoitoa ja ripeää kivunlievitystä. Äiti eli sen jälkeen vielä kolme päivää. Olin sen ajan hänen kanssaan. Tänä aikana hän menetti puhekykynsä eikä pystynyt itse ilmaisemaan kipujaan. Seurasin hänen ilmeitään ja pyysin lääkettä hänen puolestaan.

Pitkä ja kivulias kuolema

Minusta tuntui, että kuolema oli pitkä, erittäin kivulias eikä millään tavalla hyvä; äitini haukkoi henkeä kuin kala, hänen viimeinen henkäyksensä oli oksennus. Siinä ei ollut mitään kaunista tai lohdullista. Olisin toivonut, että hänet olisi nukutettu viimeisiksi päiviksi.

Kun äiti oli kuollut, tarina sai vielä viimeisen groteskin silauksen. Kun olin hyvästellyt äitini, hänen ruumiinsa pakattiin taksiin ja lähetettiin toiselle paikkakunnalle. Osastolla ei nimittäin ollut lääkäriä, joka olisi voinut todeta äidin kuolleeksi. Niinpä häntä käytettiin kuuden kilometrin päässä lääkärillä, joka totesi kuoleman. Sen jälkeen äiti kuskattiin takaisin.

Kuulemani mukaan vainajia viedään kuolleeksi todettavaksi useita samalla kertaa, allekkain autoon ahdettuina. Ei mitään kunnioitusta. Henkilökuntaakin tämä käytäntö vaikutti ahdistavan.

Äitini kärsimys loppui kuolemaan. Itselläni kokemus jäi kuitenkin päälle: tuli voimaton raivovaihe, joka oli pakko käydä läpi. Vasta sitten normaaliin, terveeseen surutyöhön pääsi edes käsiksi.

En kyennyt tuntemaan surua. Tunsin vain vihaa ja katkeruutta, sellaisia tunteita, joiden ei pitänyt kuulua tähän asiaan. Suru heräsi vasta hautajaisten jälkeen.

Kokemukseni äitini viimeisistä päivistä oli kaoottinen ja traumaattinen. En toivoisi samanlaista loppua elämälleni. Miten on ylipäätään mahdollista, että 2000-luvun Suomessa annetaan tällaista saattohoitoa?”  V

Miten tämä on mahdollista?

© Istock

Pyysimme saattohoidon erityistuntijaa Hanna Hävölää kertomaan, miksi saattohoito voi yhä epäonnistua. Häivölä ei ole hoitanut Siljan äitiä ja kommentoi tapausta yleisellä tasolla.

”Siljan kertoma tarina on surullinen, mutta tuskin ennenkuulumaton. Sosiaali- ja terveysministeriön asiantuntijaryhmän mukaan suomalaisessa saattohoidossa on paljon kehitettävää. Hyvän hoidon toteutumisessa on paljon alueellisia eroja.

Erityisen kurjaa on se, että Siljan äidin elämän loppuvaiheessa niin moni asia meni pahasti pieleen. Ehkä kaikkein vahvimmin kertomuksesta välittyy se, miten vajavaisesti potilas ja omainen tulivat kohdatuiksi ja kuulluiksi hoitoruljanssissa. Kukaan ei pysähtynyt kertomaan heille, millainen tilanne oli, miten siihen oli tultu ja mitä tästä seuraisi.

 

Suomalaisten lääkärien koulutukseen on viime vuosina lisätty vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaitojen opetusta samoin kuin palliatiivisen ja saattohoidon opetusta. Hoitolinjauksista puhuminen on kuitenkin selkeästi edelleen kovin vaikeaa – puhumattakaan siitä, että pitäisi kertoa potilaalle ja tämän perheelle kuoleman olevan lähestymässä.

 

Surkuhupaisin esimerkki oli ehkä lääkäri, joka saattohoitokotiin soittaessaan esitteli minulle asiansa: Minulla olisi teille viimeisen rannan potilas.Totisesti toivon, ettei hän käyttänyt samaa ilmaisua potilaalle puhuessaan! En haluaisi tulla sellaisen lääkärin tai hoitajan hoitamaksi, joka pelkää kuolemaa niin paljon, ettei pysty edes puhumaan siitä oikealla nimellä.

Potilaani kertovat usein, miten kuolema-sanaa karttava lääkäri tai hoitaja vaikuttaa olevan ikään kuin hukassa. Syntyy tunne siitä, että ammattilainen ei tiedä, miten pitäisi toimia.

Palliatiiviseen hoitoon saatetaan toisinaan joutua siirtymään hyvin äkillisesti. Syöpähoitojen ja etenkin sytostaattien kehityttyä huimasti on ollut havaittavissa suuntaus, jossa potilaita hoidetaan entistä pidempään aktiivisesti.

Hoidot ovat kuitenkin hyvin rankkoja. Ne voivat laittaa elimistön sietokyvyn niin äärimmilleen, että lopulta keho ei enää kestä hoitoa. Silloin sytostaattikuuri voidaan joutua lopettamaan vaikkapa äkillisesti romahtaneiden veriarvojen tai jatkuvan kuumeilun vuoksi, vaikka hoito olisi jo sovittu. Jos matkan varrella ei ole uskallettu kertaakaan ottaa puheeksi, että näin voi käydä, järkytys hoitojen loppumisesta on yleensä suuri.

 

Lääkärillä ei saa olla kiire, kun hän kertoo potilaalle, että hänen sairautensa ei ole enää parannettavissa eikä sen etenemistä pystytä hidastamaan.

Usein hoitopaikoissa kiire on todellista, mutta joskus se on keino paeta vaikeasta tilanteesta. Kun on raskaita uutisia kerrottavana, vastapuolen reaktio voi ahdistaa ja jännittää asiantuntijaakin. Voi tuntua helpommalta puhua lääkärijargonia tai hoitajaslangia ja lähteä takinliepeet heiluen pois tilanteesta.

Monet kansainväliset tutkimukset osoittavat, että lääkärit välttelevät asioiden sanomista suoraan ja rehellisesti, koska eivät halua viedä potilailtaan toivoa. Kuitenkin avoin ja totuudellinen kommunikaatio itse asiassa ylläpitää ja vahvistaa toivoa, vaikka ensimmäinen reaktio usein onkin se, että kaikki romahtaa.

Meidän ammattilaisten pitäisi kehittää itsessämme nimenomaan ahdistuksen sietämistä ja opetella vastaanottamaan sitä.

Potilaan pallottelu paikasta toiseen on valitettavan tyypillistä – ja mikä ikävintä, sitä tapahtuu yhä paljon etenkin kuoleville. Tätä voitaisiin ennaltaehkäistä keskustelemalla riittävän varhain siitä, mitä potilas toivoo elämänsä viime vaiheilta.

On erittäin ikävää kuulla, ettei Siljan äidin kivun hoitoa hallittu kaikissa tilanteissa. Valitettavasti tämä kokemus ei ole lainkaan ainoa laatuaan.

Kun kierrän ympäri Suomea kouluttamassa, kuulen usein tilanteista, joissa hyvää kivun hoitoa rajoittavat vanhat luutuneet ennakkoluulot. Saatetaan esimerkiksi ajatella, että morfiinilla joudutetaan kuolemaa. Siksi todetaan, että lääkettä ei voi antaa enempää, ettei tule hengityslamaa. Tai lasketaan, että uutta annosta ei voi antaa, koska edellisestä annoksesta ei ole kuutta tuntia. Näin ei saa olla missään!

Jokaisen hoitajan ja lääkärin, joka hoitaa kuolevia potilaita, tulisi tutustua päivitettyyn palliatiivisen hoidon ja saattohoidon Käypä hoito-suositukseen. Siinä kivun hoidon pääperiaatteet on selkeästi ohjeistettu.

Mitä taas tulee vainajan kuljettamiseen, ongelma on lainsäädännössämme. Se määrittää kuoleman toteamisen olevan lääkärin vastuulla. Tämänhetkisillä terveydenhuollon resursseilla on usein mahdotonta järjestää, että lääkäri saataisiin päivystysaikana toteamaan vainaja edes osastoille −kodista puhumattakaan. Työryhmä uudistaa parhaillaan kuolemansyyn selvittämisen ja kuoleman toteamisen ohjeistusta.

Sairaalamaailmassa on tyypillistä, että kun läheinen haluaa tietoa omaisensa tilanteesta, hän saa metsästää hoitavaa henkilökuntaa kissojen ja koirien kanssa. Sen sijaan että potilaan läheisiä paetaan, heitä pitäisi lähestyä aktiivisesti.

Asia, josta saattohoitokodissa saamme paljon hyvää palautetta, on nimenomaan potilaan ja hänen läheistensä kohtaaminen. Menemme usein oma-aloitteisesti tapaamaan potilaan perhettä, kun näemme heidän tulleen potilaan vierelle. Kerromme paitsi potilaan voinnista myös varmistamme läheisten jaksamisen ja selvitämme tuen tarpeen.

Kun kuolema lähestyy, kerromme, mitä mahdollisesti on tulossa. Valmistamme heitä niin, että he tietävät meidän tekevän kaikkemme, jotta heidän rakkaansa saa mahdollisimman levollisen ja arvokkaan – ja samalla myös itsensä näköisen kuoleman. Jos näemme ja kuulemme toisen hädän, emmekä jätä yksin, voimme rakentaa luottamuksellisen hoitosuhteen aina kuolemaan saakka. Tämä on pieni arkinen teko, joka ei vaadi yhtään sen enempää resursseja. On vain uskallettava ottaa askel eteenpäin ja kohdata ihminen.” V

Asiantuntija, Ttm Hanna Hävölä on saattohoidon kouluttaja Pirkanmaan saattohoitokodista.

Lue myös

Jaa kaverilleTilaa Seura

Yhteistyössä

X