Tyttären pitkä suru – Alzheimerin tauti nujersi äidin pala palalta eläväksi kuoreksi

Jaa kaverilleTilaa Seura
© Charly Harrison
Kun Saara Lambergin äiti sairastui Alzheimerin tautiin 46-vuotiaana, se muutti tyttären elämän. Sairaus nujersi äidin pala palalta eläväksi kuoreksi.

 Saara Lamberg oli 16-vuotias, kun hänen äidillään todettiin varhaisdementia. Äiti oli vasta 46-vuotias.

Saara hoiti äitiä kotona isänsä kanssa muutaman vuoden.

”Lapsesta tuli äiti ja äidistä lopulta vauvan kaltainen”, Saara Lamberg, 35, kertoo.

Saaran äiti Virva Lamberg oli terveenä päiväkodin johtaja. Älykäs, sosiaalinen, iloinen, liikunnallinen, taiteellinen ja ennen kaikkea – elämänhaluinen.

Sairaus näytti ensimmäiset merkit, kun näyttelemistä harrastava äiti ei enää muistanut vuorosanoja. Myös työpaikalla kaikki alkoi tuntua vaikealta. Hän ei oppinut kunnolla käyttämään tietokonetta, ja asioiden järjestely oli kaikin puolin hankalaa.

Joulukuussa 1999 Virva Lamberg kirjoitti kalenteriinsa. ”Uudet haasteet pelottaa. Uuden oppiminen hankalaa. Unohtaminen. Vaikka teen parhaani, se ei riitä. En tahdo arvostelijoita, koska teen parhaani, mutta tiedän, ettei se riitä. Tällä menolla putoan kelkasta tai olen jo pudonnut.”

Lepo ei auttanut

Lääkärit kuuntelivat Virva Lambergin vaivoja ja päättelivät, että tämä tarvitsee vain lepoa. Hän sai pitkiä lomia uupumukseensa, mutta kun se ei auttanut, hän pääsi jatkotutkimuksiin. Hänellä todettiin Alzheimerin tauti.

Sairaus eteni, ja äidin puhekyky heikkeni nopeasti seuraavan parin vuoden aikana. Hän ei enää muistanut sanoja eikä kyennyt tuottamaan niitä. Hän ei myöskään ymmärtänyt sukulaisuussuhteita.

”Vielä silloin, kun äiti pystyi puhumaan, hän kysyi minulta, mikä on meidän suhteemme”, Saara kertoo.

”Kun sanoin, että olen hänen tyttärensä, hän ihmetteli, miksi hänen päänsä ei tajua sitä ennen kuin joku kertoo sen hänelle.”

Äiti näytti hämmentyneeltä ja pelokkaalta.

Kielitaitoinen äiti oli aina matkustanut paljon ja vienyt myös tyttärensä selkäreppumatkoille eri puolille maailmaa. Sairauden alkuvuosina hän oli vielä fyysisesti hyvässä kunnossa, ja perhe yritti jatkaa matkustelua.

”Kerran Sydneyssä Australiassa hän eksyi väkijoukossa. Löysimme hänet pitkän etsinnän jälkeen”, Saara muistelee.

”Mykkä, mutta nuoren ja terveennäköinen ihminen olisi saattanut jäädä pyöriskelemään kaduille päiviksi, eikä olisi osannut pyytää apua.”

Jäi kotiin

Matkustaminen ja moni muukin asia oli äidille pian historiaa.

Hän ei enää uskaltanut lähteä yksin kotoa mihinkään. Hän istui olohuoneen keinutuolissa tunteja tai käveli kotona käytävää edestakaisin yksinkertaista samaa säveltä hyräillen.

”Se sävel teki minut melkein hulluksi. Poissa olivat ajat, kun äiti lauloi kauniita lauluja, joita minä lapsena ihaillen kuuntelin. Tämä kahden nuotin yhdistelmä uudelleen ja uudelleen hyräiltynä kuulosti siltä, kuin huono levy olisi jumittunut paikalleen.”

Tauti alkoi näkyä fyysisestikin. Äidin motoriset taidot huononivat, tasapaino alkoi järkkyä ja keho jäykistyä.

Tauti nujersi äidin pala palalta eläväksi kuoreksi. Hän ei lopulta enää pystynyt puhumaan tai edes liikkumaan. Hän jäi sänkynsä vangiksi.

Kohtuuton kärsimys

Viimeiset kymmenen vuotta elämästään äiti asui Myllypuron sairaalan vanhusten osastolla Helsingissä.

Muut asukkaat olivat sairaalan vanhusten osastolla äitiä 30–40 vuotta vanhempia, mutta monet olivat silti fyysisesti ja henkisesti paremmassa kunnossa kuin hän.

”Ymmärsin, että olin menettänyt äitini, mutta se ei tuntunut yhtä piinaavalta kuin äidin kärsimyksen katselu. Hän ei pystynyt mitenkään ilmaisemaan itseään. Se oli toivottominta.”

Saara alkoi toivoa äitinsä kuolemaa.

”Tuntui kohtuuttomalta, että jos koirani kärsisi, pystyisin auttamaan sitä armokuolemalla, mutta en voinut tarjota samaa apua tärkeimmälle ja rakkaimmalle ihmiselleni.”

Äiti sai myös rintasyövän ja eli vielä senkin jälkeen kaksi vuotta, kunnes sai keuhkokuumeen. Hän kuoli viime vuoden lokakuussa.

”Äidin kuolema kesti 17 vuotta, joten kuolema ei sitten lopulta tuntunut oikein miltään. Ei edes helpotukselta, vaikka sitähän se suurimmaksi osaksi oli.”

Vasta viime aikoina Saara on tajunnut, kuinka traumatisoiva äidin sairaus oli. Saarasta tuntui, että hän oli surunsa vanki, ja hän kadehti ihmisiä, jotka näyttivät onnellisilta.

”Toivoin usein, että äiti olisi kuollut nopeasti onnettomuudessa. Kun sairaus vain venyi, surusta ja traumasta tuli ikään kuin normaali olotila. Ja omalle pahalle olotilalle ei edes jäänyt tilaa, koska ajattelin vain, kuinka paha olo äidillä varmaankin oli.”

Saara Lamberg

”Vasta viime aikoina olen tajunnut, kuinka traumatisoiva äidin kuolema oli”, Saara Lamberg sanoo. ©CHARLY HARRISON

Perhe kovilla

Lambergeille ei käynyt kuten hempeissä Hollywood-elokuvissa, joissa tragediat vahvistavat perheitä. Virva Lamberg oli terveenä ollessaan se, joka yhdisti perheen.

”Kun äiti sairastui, emme tienneet, miten olla.”

Saaran ja isän suhteet kiristyivät, eivätkä he puhuneet toisilleen kahteen vuoteen.

”Parikymppisenä luulin menettäneeni molemmat vanhemmat, vaikka he silloin olivat vielä elossa. Se oli erikoinen tunne.”

Saarasta tuntui usein, ettei kukaan ymmärtänyt häntä.

”Osa vaikeudesta olikin siinä, että monet äidin sairauteen liittyvät tunteet olivat niin erikoislaatuisia. Ihmisten reaktiot satuttivat. Kun joku sanoi, että äitisi on sentään vielä hengissä, sisimpäni huusi, ettei ole.”

Suhde seitsemän vuotta vanhempaan siskoon muuttui entistäkin etäisemmäksi.

”En ole vieläkään löytänyt yhteistä säveltä siskoni kanssa, vaikka toivonkin hänelle elämässään kaikkea hyvää.”

Saara oli huolissaan myös isästään, joka oli pitkään vaimonsa omaishoitaja.

”Isäni tulee perheestä, jossa miehet ovat tarttuneet pulloon, ja pelkäsin, että näin käy isällekin. Onneksi hän pääsi elämässään eteenpäin ja löysi rinnalleen myös naisystävän. Hän kävi silti äidin luona monta kertaa viikossa.”

Jälkikäteen Saara on miettinyt, miksi äitiä hoitaneet ihmiset eivät tajunneet koko perheen tarvitsevan apua.

”Muistelen, että isälleni tarjottiin jonkinlaista vertaistukea, mutta minut ja siskoni unohdettiin kokonaan. Kukaan ei kertonut, kuinka pahaksi äidin sairaus muuttuisi ja mitä kaikkea se ehkä merkitsi myös meille.”

Elämään iloa

Saaralla oli niin kurja olo, että hän haki itselleen ammattiapua. Sen löytäminen oli vaikeaa.

Eräskin psykologi yritti vakuutella hoikalle Saaralle, että tällä oli syömishäiriö, vaikka Saara halusi puhua äitinsä menettämisen vaikeudesta.

”Lopulta löysin pätevän psykologin, jonka kanssa olen vieläkin tekemisissä ja joka on ollut pelastusrenkaani kaikki nämä vuodet.”

Saara tajusi myös, että hänen on alettava etsiä itselleen elämän tarkoitusta ja iloa.

Äitinsä innoittamana Saara oli aina ollut kiinnostunut taiteen teosta, kirjoittamisesta, näyttelemisestä ja ohjauksesta.

Kun Suomesta ei herunut alan paikkaa, Saara lähti opiskelemaan Englantiin ja valmistui näyttelijäksi.

Onko periytyvää?

Vaikka suru seuraa Saaraa vieläkin, elämä maistuu taas. Viime vuonna hän tuotti ensimmäisen kokopitkän elokuvansa Innuendo, jonka hän myös käsikirjoitti ja ohjasi. Elokuva kuvattiin Australiassa Melbournessa ja Längelmäellä.

Elokuva voitti toukokuussa parhaan elokuvan palkinnon Hollywoodin taide-elokuvafestivaaleilla. Australiassa se sai ensi-iltansa teattereissa lokakuussa.

Saara on iloinen, jopa onnellinen siitä, että pitkän alakuloisen elämänjakson jälkeen hän on saanut menestystä työssään.

”Jonakin päivänä tahdon vielä tehdä elokuvan äitini elämästä”, hän suunnittelee.

Äiti oli Saaralle esikuva, koska äiti rakasti myös taiteita ja kulttuuria. Saara haluaisi jonakin päivänä tehdä elokuvan äitinsä elämästä.

Ruumiinavaus tarkensi äidin diagnoosin Alzheimeriksi ja lieväksi Lewyn kappale -taudiksi. Mutta edelleen Saaraa vaivaa se, ettei tiedetä, miksi äiti sairastui niihin.

”Sairaus saattaa olla perinnöllinen. Sen vuoksi halusin, että äidilleni tehtiin ruumiinavaus ja tilasin perinnöllisyystutkimuksen. Odotan parhaillaan sen tuloksia”, Saara kertoo.

”Toivon, että äitini kohtalo voisi auttaa lääketiedettä ja antaa uutta tietoa tästä sydäntä särkevästä sairaudesta.”

Saara ei soisi äitinsä kohtaloa kenellekään, ja hän toivoo itse tunnistavansa merkit, jos sairastuu.

”Jos eutanasia ei ole laillista, toivon läheisiltäni uskallusta toimia lakeja vastaan, ja yhteiskunnalta sitä, ettei läheisiäni tuomittaisi. Kuolema on kärsimystä parempi vaihtoehto.”

Lue myös:

Merja Tammi : Olen menettänyt äidin muistisairaudelle

”Alzheimer vie äitini” – Seuran toimittaja kertoo tarinansa

X