Tiina sairastui krooniseen lymfaattiseen leukemiaan eli kilttiin syöpään - Näin vuosi sairauden varjossa eteni
Maaliskuussa 2018 saan kuulla sairastavani kroonista lymfaattista leukemiaa. Päätän muuttaa itseäni ja elämääni. Vai jatkuuko kaikki ennallaan?
”Jazztanssitunnilla nautin liikkeestä, musiikista ja ihanien naisten seurasta. olen oppinut paljon, vaikkei piruetti vieläkään suju hyvin.” ote Tiina Suomalaisen päiväkirjsta.
”Joo, tällainen täältä löytyi”, sanoo hematologi kuin ohimennen ja naputtelee läppäriään.
Hetki ei ole lainkaan sellainen kuin olin kuvitellut. Lääkäri ei istu vakavana pöydän takana vaan seisoskelee rentona sähköpöydän ääressä. Enkä minä purskahda itkuun vaan vilkaisen miestäni ja ajattelen, että sitä se sitten oli.
Rutiiniverikokeissa leukosyyttini eli valkosoluni olivat olleet koholla. Verestä otettu tarkempi tutkimus vahvisti epäilyn. Olin sairastunut krooniseen lymfaattiseen leukemiaan.
Lääkäri painottaa, että krooninen on eri asia kuin akuutti. Syöpähoitoja ei aloiteta ennen kuin sairaus alkaa oireilla. Siksi tätä kutsutaan kiltiksi syöväksi, vaikkei tästä voi parantua.
”Hyvässä lykyssä menee monta vuotta ennen kuin tarvitset hoitoa. Toistaiseksi olet vain tiukassa seurannassa”, lääkäri sanoo ja tulostaa minulle potilasohjeen.
Keskimääräinen elinaika taudin toteamisesta on 10–12 vuotta, luen paperista. Moukari jysähtää jossain rintalastan takana. Nopea laskutoimitus: 12 vuoden kuluttua olen 67, kaksoset 33 ja kuopus 29.
”Unohda tuo. Keskiarvoon vaikuttaa se, että moni sairastunut on iäkäs ja kuolee ihan johonkin muuhun”, lääkäri rauhoittelee.
Olen aina pelännyt sairastuvani syöpään. Nyt kun se tapahtui, olen oudon riehakas.
”Ihana syöpä!” touhotan puhelimessa läheisille ja ystäville.
Maaliskuun loppu 2018
Liityn KLL:ää sairastavien ja läheisten Facebook-ryhmään, mutta eroan äkkiä. En halua lukea päivityksiä siitä, miten raskasta sairauden kanssa on elää tai miten läheinen hävisi taistelunsa.
Aamuyön sudenhetkellä painostavat ajatukset vyöryvät päälle. Johtuuko yöhikoiluni sittenkin leukemiasta eikä vaihdevuosista?
Käsi hakeutuu tunnustelemaan kaulan imusolmukkeita. Aamulla tutkin mustelmiani. Entä jos leukemia äityy laukkaan ja joudun jo pian rankkoihin hoitoihin ja pitkille sairauslomille?
Osalla sairastuneista tauti ei koskaan etene oireiseksi asti. En kuitenkaan tiedä, mihin osaan minä kuulun. Tästä eteenpäin elän epävarmuudessa. Toisaalta, emmehän koskaan tiedä, mitä huomenna tapahtuu. Taivaalta voi tipahtaa jäälohkare ja tappaa – niin kuin Selja Ahavan kirjassa Taivaalta tippuvat asiat.
Päätän tarttua hetkeen, tehdä vähemmän töitä, toteuttaa unelmiani, rakastaa läheisiäni ja opetella meditoimaan.
Mutta sitä ennen hankin ripsienpidennykset ja kimaltavat kengät.
Mikko Nikkinen / Otavamedia
Huhtikuu 2018
Olen maailman onnellisin ihminen.
Lääkäri soitti ultran ja röntgenin tulokset. Keuhkojen ja vatsan imusolmukkeet ovat kunnossa eikä perna ole suurentunut. Leukosyytit ovat edelleen hieman nousseet, mutta muuten veriarvot ovat kunnossa. Kontrolli kolmen kuukauden välein.
Rakastan sitkeää ja vahvaa kehoani. Se ei ole koskaan pettänyt minua vaan se on kestänyt kaltoinkohtelut, äärirajoille menot, raskaudet. Ja nyt se kestää tämän. Iltaisin, sängyssä, painan kädet rinnalleni ja kiitän ja kehun itseäni.
”Voi sinä pieni urhea nainen”, kirjoittaa kollega sähköpostiviestissä. Se totisesti olen.
On pidettävä huoli itsestä. Syötävä vielä terveellisemmin ja liikuttava vielä enemmän, jätettävä alkoholi kokonaan. Sitä en sentään tee! Kuolen mieluummin vaikka vähän nuorempana.
Ennen kaikkea on treenattava mielenhallintaa, etteivät pelot ota valtaa. Aamuiset meditointihetket ovat minulle kuitenkin äärimmäisen vaikeita. Ajatus säntäilee sinne tänne enkä ole pysyä paikoillani kymmentä minuuttia.
Kesäkuu 2018
Haastattelen erästä lehtijuttua varten kirjailija ja meditaatio-ohjaaja Kati Reijosta.
”Älä huoli, me kaikki olemme jostain kohtaa rikki. Stressi on se, mikä tappaa”, hän sanoo, kun kerron hänelle sairaudestani. Olen edelleen innostunut meditaation harjoittelusta. Katin ohjeilla varmasti edistyn.
Töitä on hirveästi ennen lomakauden alkua. Syksyllä aion tehdä vähemmän. Menee päiviä, etten edes ajattele sairauttani. Olen elämäni kunnossa. Treenaan salilla, käyn jazztanssitunneilla ja juoksulenkeillä. Nukun kuin enkeli.
Mikko Nikkinen / Otavamedia
Heinäkuu 2018
Nauramme ystäväni kanssa kasvot aurinkoon kohotettuina. Tuuli sotkee tukkamme, retsina kihoaa päähän, mieheni pyörittää jeepin rattia mutkaisilla teillä. Ystäväni on lentänyt maapallon toiselta puolelta luoksemme Samokselle. Tankkaan hänen energiaansa.
Pian lomalta palattua minulla on ensimmäinen kontrolli. Pelko tekee yllätyshyökkäyksiä letkeisiin lomapäiviin. Tarkkailen itseäni. Jaksanko urheilla kuten ennen? En kai vain ole laihtunut?
Päivää ennen hematologin soittoa olen työkeikalla Helsingissä ja tapaan samalla ystävän.
Kerron hänelle, että vaikka olen iloinen ja reipas, on sisälläni pikkutyttö, joka on jätetty yksin pimeään.
Ystävä kurkottaa pöydän yli ja ottaa minua kädestä kiinni.
Elokuun alku 2018
Odotan hematologin soittoa, jännitys kourii vatsanpohjaa. Kun puhelin vihdoin soi, olen valmis vastaanottamaan millaiset uutiset tahansa – kunhan saan tietää. Uutiset ovat hyviä: leukosyytit ovat edelleen hieman nousseet, mutta lukema on ok. Muut veriarvot ovat kunnossa.
”Leukosyytit saattavat jatkaa nousua, mutta ne voivat myös pysyä samana tai laskea. Vasta kun ne ovat 200:ssa, alamme huolestua”, lääkäri selittää.
Päivän Helsingin Sanomissa on ollut juttu siitä, miten erilaisia syövät ovat keskenään. Jotkut etenevät hitaasti kuin kilpikonna, jotkut nopeasti kuin jänis, jotkut taas lehahtavat eri suuntiin kuin pääskyset.
Kysyn, mitä laatua minun syöpäni on.
”Sanotaan, että kilpikonna. Ja vaikka se olisi jänis, me saamme sen kiinni”, lääkäri vastaa.
Illalla pyydän miestäni laskemaan, kuinka kauan menee ennen kuin leukosyyttini ovat 200:ssa, jos ne nousevat samaan tahtiin kuin tähän asti. Mies ynnäilee, että siihen menisi 6–7 vuotta.
Syyskuu 2018
Olen kesän jälkeen jättänyt meditoinnin. Se alkoi muodostua taakaksi, sillä olen luonteeltani hyvin kärsimätön ja aamuisin täynnä energiaa. En halua heti herättyäni istua mietiskelemään vaan tarttua töihin tai lähteä kuntosalille.
Teen edelleen paljon töitä. En ole toteuttanut unelmiani enkä rakastanut läheisiäni enemmän. Ripsienpidennyksistäkin luovuin. Kaikki jatkuu niin kuin ennen, suurista lupauksistani huolimatta. Onko se masentavaa vai lohdullista? Ehkä sittenkin lohdullista.
Loka–marraskuu 2018
Nyt olen täysin vakuuttunut siitä, että tarvitsen tanssi- ja liiketerapiaa. Voisin työstää kokemuksiani ja saisin tukea sairauden kanssa elämiseen.
Arviointijaksoon kuuluu tanssia, liikettä, kirjoittamista ja piirtämistä. Minua itkettää ja naurattaa, mutta ennen kaikkea nolottaa. Tarkkailen itseäni ulkopuolelta enkä osaa heittäytyä. Mitä hittoa minä täällä teen?
Jätän arviointijakson kesken, vaikka terapeutti yrittää taivutella minua jatkamaan.
Olen kuitenkin päätökseni tehnyt. Tunnistan kyllä käyttäytymismallin: innostun hurjasti jostakin, ja sitten into äkkiä lopahtaa. En pysty sitoutumaan, koska motivaationi ei riitä – minullahan ei ole mitään hätää.
Ehkä aloitan kundaliinijoogan. Sitä monet ovat kehuneet.
Joulukuun alku 2018
Toinen kontrolli. Nyt en enää hermoile lääkärin soittoa, vaan pystyn jopa tekemään töitä.
”Got to have high high hopes for the living!” raikaa radiosta.
Hematologilla on hyvää kerrottavaa: Leukosyytit eivät ole nousseet vaan pikkuriikkisen jopa laskeneet. Muut veriarvot ovat kunnossa. Seuraava kontrolli keväällä.
Illalla skumppaa.
Joulu 2018
Vietämme joulua lasten ja äidin kanssa. Mieheni on Itävallassa omien lastensa luona.
Pesen äidin saunassa, kannan eteen ruoat ja viinit. Tuittupää äitini on pelkkää lempeyttä ja kiitollisuutta. Hän sanoo meille kauniita asioita. Luulen, että hän tietää tämän olevan hänen viimeinen joulunsa.
Tammikuu 2019
Tammikuun alussa äidin voimat hiipuvat ja hän nukkuu rauhallisesti pois. Tyhjennämme äidin kaapit ja lipastot, kannamme tavaraa kaatopaikalle ja kierrätykseen. Jaamme huonekaluja, tauluja ja koruja.
Minä hiihdän, itken, hiihdän. Olemme nyt siskon kanssa orpoja.
Äidin kuolema sysää taas liikkeelle sinne tänne säntäileviä ajatuksia ja aikomuksia – aivan kuten sairastumiseni. Miten haluan lopun elämäni elää? Olisiko nyt aika tehdä jokin repäisy, kun vielä olen kunnossa?
Vilkaisu eläkekertymään palauttaa minut tehokkaasti maan pinnalle. Irtiotosta onturha haaveilla, on jatkettava pakertamista.
Mikko Nikkinen / Otavamedia
Helmikuu 2019
Mikään ei muutu.
Tai ehkä sittenkin pinnan alla väreilee jokin. Tunnen itseni kypsemmäksi ja itsevarmemmaksi. Mietin paljon elämääni ja sitä, miten monista vaikeuksista olen selvinnyt. Olen vahva ja neuvokas ja ylpeä siitä. Enkä enää murehdi tai valita niin paljon, vaan kiitän kaikesta siitä, mitä minulla on. Onko tämä sitä mielenrauhaa?
Olen aloittanut kundaliinijoogan. Puoleentoista tuntiin emme tee muuta kuin hengittelemme, mantraamme ja välillä vähän venyttelemme. Minut on sysätty epämukavuusalueelle, mutta intuitioni sanoo, että tästä kannattaa nyt pitää kiinni.
Ohjaaja toistaa, että itseä on kuunneltava eikä mitään saa pakottaa. Emme ole täällä suorittamassa vaan kerryttämässä hyvää oloa.
Kun tunnin lopussa rentoudumme selällään, kyyneleet valuvat pitkin poskiani korviin asti. Itken kiitollisuudesta ja haikeudesta. Siitä, että minulla on tämä hetki, vain tämä hetki.
Artikkeli on julkaistu ensi kerran Kotilääkärissä 4/19.
Jutun otsikkoa muokattu 18.5.2019 klo 20:52.
Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti