Erityislapsen äiti: ”Tunnen itseni ulkopuoliseksi terveiden lasten vanhempien joukossa”

Erityislapsen vanhemmat tarvitsevat eritystä tukea. Sitä varten Harriet Myllynen perusti kotipaikkakunnalleen vertaisilleen ryhmän.
Virve Järvinen
Selviytyjät 3.12.2016 08:15

Harriet Myllynen, 40, on neljän lapsen äiti, jonka kuopus tarvitsee vammansa vuosi erityistä tukea. Mutta niin tarvitsee äitikin, sillä tällaisen lapsen kanssa elämiseen tarvitaan tavallista enemmän voimia.

Tähän havahduin

Terve, nelikuinen vauva nostaa vatsamakuulla vartalonsa irti alustasta ja kannattelee päätään. Nyt viisivuotias Sisu ei aikanaan tehnyt niin, ja siksi meidät lähetettiin neuvolasta sairaalaan tutkimuksiin.

Pojallani todettiin tarkemmin määrittämätön CP-vamma, joka johtaisi pysyviin liikkumisen, asennon ylläpidon ja toiminnan vaikeuksiin liitännäisongelmineen. Tuolloin en vielä tiennyt, että poikani ei koskaan puhuisi ymmärrettävästi ja hänellä olisi epilepsia ja astma. Lapseni tarvitsisi erityistä tukea koko elämänsä ajan.

Yleensä vanhemmat odottavat tervettä lasta. Niin tein minäkin. Kun lapsella on sairaus tai vamma, joutuu aluksi sokkitilaan. Odotukset ja unelmat täytyy muokata uusiksi.

Toisenlainen arki

Jokainen lapsi on erityinen, ja siksi en halua puhua Sisusta erityislapsena. Hän on lapsi, joka tarvitsee erityistä tukea, ja minä tarvitsen hänen vanhempanaan tavallista enemmän voimavaroja. Lapsen vammaisuus, sairaus ja erityishaasteet tuplaavat tunnekuormaa, eivätkä tunteet ole vain myönteisiä. Mukana on vihaa ja surua.

Tunnen itseni joskus ulkopuoliseksi toisten vanhempien joukossa, sillä oma arkeni on niin erilaista. Kun terveen lapsen vanhemmat seuraavat lapsensa leikkejä puistossa, minä istun palavereissa ja täytän anomuksia: lapseni tarvitsee lääkkeitä, kuntoutusta ja apuvälineitä. Sitä paitsi pyörätuolilla liikkuvan lapsen kanssa leikkipuistossa puuhailu on vähintäänkin haasteellista.

Olen koulutukseltani vammaistyöhön syventynyt lähihoitaja, ja siksi esimerkiksi kommunikointi kuvien avulla oli minulle entuudestaan tuttua. Vaikeiden, omakohtaisten tunteiden käsittelyyn koulutus ei auta.

Huono omatunto

Sisu vaatii niin paljon huomiota ja hoivaa, että muut lapseni jäävät väkisinkin vähemmälle. Se aiheuttaa minulle syyllisyydentunteita.

Poikani ovat jo isoja, 16- ja 18-vuotiaita, mutta tyttäreni on vasta kymmenvuotias. Hän haluaisi ehkä tehdä kanssani nykyistä useammin asioita kaksin. Toisaalta Sisu on yhdistänyt perhettämme. Pojilla ei aina ole intoa minun juttuihini, mutta pikkuveljelle heillä on aina aikaa.

Vanhemmat lapseni irtaantuvat aikanaan kodista ja minusta. Sisun itsenäistyminen tulee tarkoittamaan palveluasumista, ja siinäkin hän tulee tarvitsemaan tukeani. Siihen on kuitenkin vielä niin pitkä aika, etten halua enkä osaa ajatella sitä. En halua käyttää aikaani suremiseen. Jos tekisin niin, moni hyvä asia Sisun kanssa elämisestä jäisi huomaamatta.

Tässä ja nyt

Nautin monen mielestä ehkä mitättömän pienistä asioista. Siitä, kun Sisu tartuttaa iloisen naurunsa ruokakaupassa muihin asiakkaisiin. Tai siitä, kun hän nyt viisivuotiaana haluaa nimetä asioita: osoittelee pöydän päästä uudelleen ja uudelleen perheen jäsenet läpi haluten kuulla heidän nimensä.

Onneksi on ihmisiä, jotka eivät väheksy, vaan ymmärtävät ilonaiheitani ja elämää erityisen lapsen kanssa.

Perustin alkuvuonna kotipaikkakunnalleni Leijonaemojen vertaisryhmän. Sen jäsenistä saan tukea, kun voimani ovat vähissä ja jaksaminen koetuksella. Ilman Sisua en olisi koskaan tutustunut näihin ihaniin ihmisiin.